作者a810113b (小昱)
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标题[心得] 十五年的异位性皮肤炎病史 痊癒
时间Sat Nov 7 12:28:17 2015
去年的大概这个时候因为发病的很厉害,无意间发现了这个版,
才知道原来我并不孤单,那时候真的发誓如果我真的痊癒一定要来板上分享,
只是因为後来忙着工作又加上有点懒就一直拖到最近才有时间发文,真是抱歉。
十五年的病史回想起一年前看到板上一些分享痊癒的文章,
我还真的完全不相信我能康复,我知道这个疾病的痛苦,就像全身爬满了蚂蚁一样,
也会变得很自卑 挫折,我想最糟糕的是就是我曾经当着父母的面对他们说出,
为什麽要把我生下来这一句,现在想想真的不应该....ORZ,
因为这个疾病所以我在出国的期间发病,尤其是在机上,
还记得去年的十月份我跟家人去了一趟日本旅游,当时在机上发病真的苦不堪言,
两只手像是爬满了蚂蚁似的在我双手上到处爬到处咬,
那时候也忘了自备药膏(其实这些药膏多少都有含类固醇之後会提到),
家人看着我这样像着魔似的磨擦自己的双手,碍於在飞机上不敢动作太大,
因为我们真的很在意旁人的眼光,还有就是要提醒各位如果你真的要上飞机
一定要自备药膏在随身包包上以防万一。
下面开始会分享我自己的痊癒过程给大家参考,
并一一解释其实有的地方可以自己斟酌看看,毕竟我是一次接受多种疗法,
那时候真的是病急乱投医,真的不建议大家这样,
在还没有认真的想要治病之前以往的消极处理都是晚上睡觉时,
特别是半夜发病的时候,我会起床去冲很烫的热水冲完之後再擦戴摩夫
(这是个非常错误的方式,因为戴摩夫含有大量的类固醇非常毒,
也是台大医生开给我的药,其实我真的开始戒类固醇的时候非常恨医生,
为甚麽要开类固醇给病人使用,因为类固醇的药性反弹非常可怕,
但是後来也体解到这个东西是一体两面有好有坏,这里就不讨论)
这个错误的消极治疗法我用了十几年有,从国中到大学因为当我觉得非常痒的时候,
就去冲热水的确可以马上抑制然後可以再滚回去睡觉,
但是皮肤的表面也会因此而被破坏掉,变得很容易在那区域又复发起来。
因为我真的不知道我是哪个环节正确得已痊癒,
所以我在下面会把我所有这期间的治疗过程都分享给大家参考
-----------------------------------------以下治疗正文-------------------------
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记得去年十一月的时候我开始发病,
因此下定决心想要看看能不能真的有一丝丝希望可以让我痊癒,
所以我开始上网找资料,了解这个疾病是如何发生,知己知彼百战百胜,
其他病人的状况还有治疗方法,才发现到大家好像都是戒了类固醇之後才真的痊癒,
刚开始戒的时候真的非常痛苦,几乎有一两个月的时候我是早上睡觉的,
看了网路上的一篇文章发现到有位医生在网路上蛮受网友推从的,
治疗方式是靠着健康食品去修复坏损的肠道,
後来我才知道原来我是脂漏性皮肤炎,然後就开始抽血检测
(只是他那边真的是贵到靠北...从小到大相信常常会听到家人或者亲朋好友会跟你说,
阿我跟你说你这个皮肤病要吃什麽什麽马上就会好了,
亦或者是爸妈因为很担心其实多少也有些自责所以常常在聊天的过程中会提到,
阿我儿子有皮肤病很严重,其实都是出於好意,
只是这些"建议"往往在我们这种已经对可以痊癒这话感到免疫的人来说,
我真的心里常常OS听你乂乂放屁之类的话XD),
最後心想反正这就是最後一次了,死马当活马医如果真的还是好不了,
大不了就真的放弃一辈子跟她相处,
反正最坏也就是换季的时候要请假待在家休养。
检测完之後有买大概两次她的那个亚麻仁油配饭吃,然後还有肠道修补黏膜粉状的东西
(後来发现其实大卖场的亚麻籽油好像也可以有这类疗效,价钱差蛮多的),
接受治疗期间我也有去政大附近的一个女中医师那边针灸个几个礼拜,
然後在这段期间报告还没出炉的时候我开始下定决心吃素起先是蛋奶素,
就是那种白饭配青菜(青菜加盐水煮 一锅水大概加四到五匙的盐菜会变甜,
尤其是高丽菜才不会真的食不下咽。
期间我还有吃益生菌一盒一盒的那种跟蜂蜜水,
蜂蜜水是我吃素这期间可以算是每天最开心的时光,
报告出来之後真的好险我对蜂蜜没有过敏T.T,
然後发现我对蛋奶过敏指数蛮高,还有对狗毛过敏...刚好我就有养狗,
要跟心爱的狗分开是件不容易的事,过敏原最大的是粉尘 尘蹒,
吃的东西可以避开可是尘蹒根本没办法避开,
所以还有买那什麽防蹒枕心跟床罩还有吸尘器....真的就是病急乱投医。
之後维持了大概一个月的时间发现我还是会晚上睡觉小抓,
不过是真的没有像刚戒类固醇的时候这麽严重了,
然後就无意间在过敏板上发现有位前辈的文章,他说他开的药是
Azathioprine 50mg/tab
(免疫抑制剂) 1天2颗
Dexchlorpheniramine Maleate 2mg/tab
(抗组织胺) 1天2颗
Levocetirizine 5mg/tab
(驱异乐) 1天1颗
Methylprednisolone 4mg/tab
(类固醇) 发作时吃
免疫抑制剂 抗组织胺跟驱异乐我只有第一个礼拜是照他这样吃,
之後就都是晚上睡前才吃
类固醇的药尽量能不吃就不吃,除非真的很难过时,
然後擦的药膏我是选普特皮绿色那条,
去年买的时候仿间好像都常常说缺货不知道原因,
但是在长庚我看到他就有蛮多库存而且有健保给付比较便宜,
这药吃了大概三个月之後我开始慢慢有痊癒的绩效出现,
起初觉得应该只是过了换季潮没有复发罢了,所以就一直再观察,
真正完全没有半夜乱抓是在五月多吧,到现在为止一切都还蛮正常的,
去外面出差睡觉也都没有反应,所以才在最近想说我是不是应该要来分享一些,
毕竟这个病真的是不好过..很难过,
可是当我埋怨天埋怨为什麽家族里面就只有我是这样不正常的时候,
我看到了电视上在印度非洲那些比我更惨的人,它们并没有怨天尤人,
没有了双手双脚连抓的机会都没有,那我还去怪父母干嘛。
以上大概就是我要分享的东西,也很感谢家人在这期间也是告诫我帮助我度过低潮,
然後如果有什麽问题是我可以回答的我会尽量找时间再发文一次回答,
虽然我那时候寄信给板上的前辈并没有得到回覆还蛮失落的XDD
不过我还是会尽量想办法回答一些我知道的东西,这东西她妈跟了我十五年有了
现在逐渐回复到正常人的生活,希望对你们也有帮助因为你并不孤单。
以上供大家参考,谢谢
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 118.160.19.130
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※ 编辑: a810113b (118.160.19.130), 11/07/2015 12:31:27
1F:→ EMH: 接下来这几个月是复发高峰期,希望原po半年後能再次上来11/07 19:14
2F:→ EMH: 衷心见到真的彻底痊瘉的病友,这几年我是季节性的复发11/07 19:15
3F:→ a810113b: 其实我也真的很害怕又复发才一直不敢来发文11/07 23:40
4F:推 memx: 加油~11/13 13:57
5F:推 berylulu: 请问你免疫抑制剂吃多久才感觉到有效呢?我换了几个医 11/22 00:59
6F:→ berylulu: 生刚开始有开过一天两颗Azathioprine但对我好像没效果11/22 00:59
7F:→ a810113b: 我吃的西药都是三颗一起在睡前 吃了大概三四11/22 12:35
8F:→ a810113b: 个月 才慢慢有感觉 期间也有吃益生菌LP33那种11/22 12:35
9F:→ a810113b: 胶囊状的 其实我比较建议可以先去抽血检验过敏原11/22 12:36
10F:→ a810113b: 加油!冬天开始会比较辛苦11/22 12:37
11F:推 Lamu: 感谢分享! 辛苦了 11/24 14:03
12F:→ Lamu: 所以这些药目前还持续吃吗? 还是也会慢慢戒断?11/24 14:05
13F:推 jacklee60705: 我是汗疱疹...冲完热水会舒服多 但好像不应该11/24 17:55
※ 编辑: a810113b (123.192.65.6), 11/24/2015 20:11:12
14F:→ a810113b: 我记得我是从今年五月开始断药 因为也刚好药吃完了自己F 11/24 20:14
15F:→ a810113b: 评估後决定开始断药 到现在都没有再回去吃药 11/24 20:15
16F:→ a810113b: 真的不是很建议冲很烫的热水 虽然当下会很爽 11/24 20:16
17F:推 dfx753: 所以是去王x光之後才好的吗 吃肠道黏膜修复+益生菌? 01/18 14:13
18F:→ a810113b: 我很不想帮他打广告,但是测过敏原的确是有帮助 02/14 16:01