我的情況蠻怪的，就是不吃藥的話病情不會很嚴重 但就是好好壞壞不太穩定 後來在某次看中醫後可能是因體質不合，整個又大復發 因為要工作只好又先轉看西醫，拿類固醇先把病情壓下來 之後去作過敏原檢測，數值也是上千破萬（2012/04） 看報告所得到的結論是對小麥類的都過敏 當然還有其它類，比如甲殼類等等。。 甲殼類本來我就根本不碰，所以沒差 但小麥製品繁多，就斷就蠻麻煩的，但沒辦法為了病情也只好照作 後來我參考了（別讓不懂營養學的醫生害了你）這本書所提到的抗氧觀念 我打算採取減少身體的發炎現象和增加抗氧化 所以我補充了以下幾種食品 1.亞麻仁油： 因為要喝的量很大，所以我都挑便宜的來喝，直接喝每天約2.30cc 那時找資料時其實紫蘇油抗氧效果比較好，但太貴了 2.酵素Q10和大麥草： 這二種我都買粉狀的，二種我混在一起喝，比例多少我己經忘了 3.每天早上吞顆生蒜頭： 　 會吞蒜頭只是我單純覺得蒜頭是不錯的東西，反正也不貴就加減吞 4.益生茵： 只要是看到對腸道有益，所以我也吃了一陣子 畢境腸道好，吃營養品效果應該也會比較好（或許啦） 以上動作，在吃大約3.4個月我就覺得漸漸有效果 我記得後來我也只有再吃半年多而已 到現在病情算蠻穩定了，雖然還有些地方還會看起來會紅紅的 但跟之前比起來已經算是天壤之別 某天在床上不經意摸到自己光滑的鮪魚肚還嚇了一跳哩 以下是我現在皮膚的狀況（慎入）： http://imgur.com/a/fflwc 白白的地方就是反覆有傷口，色素沈澱的關係 但摸起來是跟正常人的皮膚差不多了 發這篇文的主要原因，是想建議看要不要從吃的地方來著手 吃的不好會讓病情嚴重，那反過來說吃的對應該也可以減緩病情才對 以上，本身的經驗提供給您參考。 : 結果硬是撐到了八月 去看西醫 一樣是住院打類固醇 : (那時除了原本分享的那些地方除了頭皮沒有 連腳趾縫還有腳底都是嚴重流湯了) : Ige測出來跟三年前住院差了五千 只剩五千多 : 我還很開心的跟醫生說 我三年沒有用類固醇 降了五千 : 搞不好在三年就可以降回來標準值 醫生只說 你想太多了 : 後來出院後類固醇減量 到停藥後兩周 十月中又還是回去住院 : 因為在腳底板跟腳趾縫 所以真的是一踩就會流湯 : 出院後兩天 車禍骨折 沒有回去拿類固醇 : 沒想到經過兩周後大爆發 十一月又回去住院 : 那時已經是全身都是傷口 流組織液 發疹 連靜脈注射都無法找到血管 : 醫生只好用高劑量的口服類固醇 50mg 他說如果連口服都無法抑制住 : 那就只好打頸動脈 (全身只剩下脖子還可以看到血管) : 後來還好抑制住了 : 住院後 配合西醫 慢慢減量 : 期間有減量到不舒服 又加量類固醇 這樣一直反覆 : 一直到今年五月 在10mg下 間隔一天吃 都還可以維持沒有傷口一個月 : 所以在六月中開始停類固醇 : 但是 : 在停藥後三天 傷口開始出現 : 停藥後不到兩周 打回原形 跟之前症狀一模一樣 除了頭皮沒有 只有一點結痂發癢 : 手肘內側 還有腋下 從鎖骨一直到肚子 大腿內側 後面 膝蓋後 小腿 : 還有腳趾縫跟腳板 : 開始紅疹跟組織液 : 尤其是 手肘內側 腋下 胯下 膝蓋後 肚子 組織液一直流 : 在家休息了快四十天 在上上周想說發得差不多了 去看中醫 : 到今天停藥後60天 還是一直有組織液 肚子最近開始脫皮 大腿內側開始比較乾了 : 今天開始比較乾的地方嘗試塗乳液試試 : 大家加油～ : 我也加油~~ --

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