我覺得我算是比較特別的狀況 我從去年因為氣喘一直沒有好轉 轉診到林口長庚..胸腔科主任郭漢彬醫師看診 有幾次嚴重時感覺快要窒息吸不到空氣的感覺 之後 腿部還有出現紅斑 紅斑最大的大約有半個手掌大...皮膚科醫生說是血管炎.. 我大概問了好幾個醫生...(診所與地方醫院) 問說我腿部的血管炎跟我的肺部氣喘有沒有相關 這些醫生都跟我說沒有..說是我自己撞到... 之後到郭醫生那邊 說是一種罕見的免疫系統疾病Churg-Strauss症候群. 同時說我的IGE很高約500多...所以氣喘的很嚴重 (之後我有請教醫生說我問網路上有人說他的IGE高達2000多我的500多怎麼會高? 醫生說那不同部位的過敏反應...) 然後剛開始吃郭醫師開的藥 很神奇 感覺像是脫胎換骨...喜獲重生 但是 這樣的喜悅只維持了三天 之後就沒有預期中來的那樣好 大約回診了將近4個月的時間...藥效依然沒有預期的好 上星期回診 郭醫生說他有一種新藥..在台灣跟美國已經上市.. 但是因為價格很高(一針約2萬)..且健保局沒有給付.. 剛好她們在蒐集案例要跟健保局申請納入健保.. 所以藥商提供免費的藥劑..(不然像我這一般小老百姓打不起..) 是針對減低免疫球蛋白過敏反應 打了之後 有點感覺...但是沒有很強烈... 醫生還請攝影師來記錄我用藥前的的一些測試 同時這些影片要其他醫院的醫生做成教學影片.. 經過了這將近一年的奮鬥 也慢慢跟如此不舒服的病徵磨合了 希望有一天能夠恢復健康.. 以上的歷程跟大家做個分享... ※ 引述《betruelin (安琪莉可)》之銘言： : ※ 引述《minshow (吃不飽餓不死)》之銘言： : : 超過兩千並不會是異類 : : 我以前異位性皮膚炎最嚴重時 IGE破五千過 (淚)... : : 以前在台大還聽過一個病友說他18000(你沒看錯 三個零) : 我覺得...2千好像很輕微吧? : 現代人過敏體質超多的, 同事一堆人都有過敏困擾... : 我也有測過, 也超過2千.. : 只是, 我是有點食物+上運動過敏, 平常跟本沒啥事.. : 但只要有吃了過敏源食物後, 體溫上升之類的..就會發作~ : 程度從很小的發癢到最嚴重的過敏性休克都有~ (急救打強心針).. : 嗯, 我又沒辦法不吃會過敏的東西.. : 小麥耶...我的麵包啊, 我的麵食啊...XD~~~ : 不過, 如果吃了後, 不要有體溫上升之類的..就沒事... : 查過知識家, 還真有運動過敏...真是個怪病...一.一?? --

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