我觉得我算是比较特别的状况 我从去年因为气喘一直没有好转 转诊到林口长庚..胸腔科主任郭汉彬医师看诊 有几次严重时感觉快要窒息吸不到空气的感觉 之後 腿部还有出现红斑 红斑最大的大约有半个手掌大...皮肤科医生说是血管炎.. 我大概问了好几个医生...(诊所与地方医院) 问说我腿部的血管炎跟我的肺部气喘有没有相关 这些医生都跟我说没有..说是我自己撞到... 之後到郭医生那边 说是一种罕见的免疫系统疾病Churg-Strauss症候群. 同时说我的IGE很高约500多...所以气喘的很严重 (之後我有请教医生说我问网路上有人说他的IGE高达2000多我的500多怎麽会高? 医生说那不同部位的过敏反应...) 然後刚开始吃郭医师开的药 很神奇 感觉像是脱胎换骨...喜获重生 但是 这样的喜悦只维持了三天 之後就没有预期中来的那样好 大约回诊了将近4个月的时间...药效依然没有预期的好 上星期回诊 郭医生说他有一种新药..在台湾跟美国已经上市.. 但是因为价格很高(一针约2万)..且健保局没有给付.. 刚好她们在蒐集案例要跟健保局申请纳入健保.. 所以药商提供免费的药剂..(不然像我这一般小老百姓打不起..) 是针对减低免疫球蛋白过敏反应 打了之後 有点感觉...但是没有很强烈... 医生还请摄影师来记录我用药前的的一些测试 同时这些影片要其他医院的医生做成教学影片.. 经过了这将近一年的奋斗 也慢慢跟如此不舒服的病徵磨合了 希望有一天能够恢复健康.. 以上的历程跟大家做个分享... ※ 引述《betruelin (安琪莉可)》之铭言： : ※ 引述《minshow (吃不饱饿不死)》之铭言： : : 超过两千并不会是异类 : : 我以前异位性皮肤炎最严重时 IGE破五千过 (泪)... : : 以前在台大还听过一个病友说他18000(你没看错 三个零) : 我觉得...2千好像很轻微吧? : 现代人过敏体质超多的, 同事一堆人都有过敏困扰... : 我也有测过, 也超过2千.. : 只是, 我是有点食物+上运动过敏, 平常跟本没啥事.. : 但只要有吃了过敏源食物後, 体温上升之类的..就会发作~ : 程度从很小的发痒到最严重的过敏性休克都有~ (急救打强心针).. : 嗯, 我又没办法不吃会过敏的东西.. : 小麦耶...我的面包啊, 我的面食啊...XD~~~ : 不过, 如果吃了後, 不要有体温上升之类的..就没事... : 查过知识家, 还真有运动过敏...真是个怪病...一.一?? --

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