記者　洪淑惠 2004/10/30 　　台灣電視版的「羅倫佐的油」─公共電視「絕地花園」單元劇，終於殺青並在今天試 映；這不僅是國內首次將罕見疾病的故事上電視搬演，也是醫藥衛生教育第一回上八點檔 。本報身性靈版並從今天開始連載各集故事報導。 　　由衛生署國民健康局、罕見疾病基金會與公視合製的精緻關懷人文劇「絕地花園 」， 將從 11 月 1 日起到 11 日，周一至周四晚間八時首播，共八集。今天下午故事中的真實 主角小腦萎縮症患者朱克勤和亨丁頓舞蹈症患者周小姐都出席，作一場真實的見證與宣傳 。本報並從今日起，提前預告節目內容，以饗讀者。 　　罕見疾病基金會常務董事陳莉茵說，將描述罕病病友故事的「絕地花園」一書改編拍 攝為電視劇集，本來只是個渺茫的夢想。但因一心想藉著製作經典影片擴展罕病宣導的層 面，後經由侯文詠醫師引荐認識王小棣導演。沒想到在經費還無下落時，王小棣就一口答 應，還說要找八位導演齊跨刀。這的爽快一時竟讓她難以置信。 　　後來因衛生署國民健康局首度同意贊助「拍電視」，加上公共電視公司董事陳藹玲等 人相助，才讓夢想成真。計有蔡明亮、李康生、王小棣及楊雅傦等八位名導，和包括實力 派演員沈時華、亞太影后林美秀、金鐘影后陸奕靜、萬芳、張捷和藍正龍等知名演員參與 演出，打造八個笑中帶淚的罕病故事。劇中故事都改編自罕病病友的真實經驗，有些更由 病友披褂上陣。 　　陳莉茵說，拍這部戲不為募款，而是「企圖在必死的人生中激發反省」。人類正在解 讀基因天書，所以希望透過戲劇讓一般人了解遺傳疾病；進而營造對殘障病人友善的環境 。她說，罕病患者常是手腳完好、腦筋清明，完全不同於傳統的殘障定義。也因此，許多 罕病患者根本不願申請殘障手冊或重大傷病證明。 　　有人將公共電視這部單元劇比作「台灣電視版羅倫佐的油」，陳莉茵說，希望這次醫 療衛生宣導首度在電視八點檔上演，能讓更多人「感同」但不必身受；支持更完整的遺傳 篩檢工作。 　　陳莉茵說，戲中有個罕病家庭的孩子面對其他孩子的取笑咀咒：「你們全家死光光！ 」只好回嘴：「全家就是你家。」不僅是病人的自我解嘲，更是事實。因罕病是全人類的 風險，不過卻由少數人承擔。 --

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