作者erul ( )
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标题[新闻] 绝地花园试映 罕见疾病搬上八点档
时间Sat Oct 30 19:26:14 2004
记者 洪淑惠
2004/10/30
台湾电视版的「罗伦佐的油」─公共电视「绝地花园」单元剧,终於杀青并在今天试
映;这不仅是国内首次将罕见疾病的故事上电视搬演,也是医药卫生教育第一回上八点档
。本报身性灵版并从今天开始连载各集故事报导。
由卫生署国民健康局、罕见疾病基金会与公视合制的精致关怀人文剧「绝地花园 」,
将从 11 月 1 日起到 11 日,周一至周四晚间八时首播,共八集。今天下午故事中的真实
主角小脑萎缩症患者朱克勤和亨丁顿舞蹈症患者周小姐都出席,作一场真实的见证与宣传
。本报并从今日起,提前预告节目内容,以飨读者。
罕见疾病基金会常务董事陈莉茵说,将描述罕病病友故事的「绝地花园」一书改编拍
摄为电视剧集,本来只是个渺茫的梦想。但因一心想藉着制作经典影片扩展罕病宣导的层
面,後经由侯文咏医师引荐认识王小棣导演。没想到在经费还无下落时,王小棣就一口答
应,还说要找八位导演齐跨刀。这的爽快一时竟让她难以置信。
後来因卫生署国民健康局首度同意赞助「拍电视」,加上公共电视公司董事陈蔼玲等
人相助,才让梦想成真。计有蔡明亮、李康生、王小棣及杨雅傦等八位名导,和包括实力
派演员沈时华、亚太影后林美秀、金钟影后陆奕静、万芳、张捷和蓝正龙等知名演员参与
演出,打造八个笑中带泪的罕病故事。剧中故事都改编自罕病病友的真实经验,有些更由
病友披褂上阵。
陈莉茵说,拍这部戏不为募款,而是「企图在必死的人生中激发反省」。人类正在解
读基因天书,所以希望透过戏剧让一般人了解遗传疾病;进而营造对残障病人友善的环境
。她说,罕病患者常是手脚完好、脑筋清明,完全不同於传统的残障定义。也因此,许多
罕病患者根本不愿申请残障手册或重大伤病证明。
有人将公共电视这部单元剧比作「台湾电视版罗伦佐的油」,陈莉茵说,希望这次医
疗卫生宣导首度在电视八点档上演,能让更多人「感同」但不必身受;支持更完整的遗传
筛检工作。
陈莉茵说,戏中有个罕病家庭的孩子面对其他孩子的取笑咀咒:「你们全家死光光!
」只好回嘴:「全家就是你家。」不仅是病人的自我解嘲,更是事实。因罕病是全人类的
风险,不过却由少数人承担。
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