记者　洪淑惠 2004/10/30 　　台湾电视版的「罗伦佐的油」─公共电视「绝地花园」单元剧，终於杀青并在今天试 映；这不仅是国内首次将罕见疾病的故事上电视搬演，也是医药卫生教育第一回上八点档 。本报身性灵版并从今天开始连载各集故事报导。 　　由卫生署国民健康局、罕见疾病基金会与公视合制的精致关怀人文剧「绝地花园 」， 将从 11 月 1 日起到 11 日，周一至周四晚间八时首播，共八集。今天下午故事中的真实 主角小脑萎缩症患者朱克勤和亨丁顿舞蹈症患者周小姐都出席，作一场真实的见证与宣传 。本报并从今日起，提前预告节目内容，以飨读者。 　　罕见疾病基金会常务董事陈莉茵说，将描述罕病病友故事的「绝地花园」一书改编拍 摄为电视剧集，本来只是个渺茫的梦想。但因一心想藉着制作经典影片扩展罕病宣导的层 面，後经由侯文咏医师引荐认识王小棣导演。没想到在经费还无下落时，王小棣就一口答 应，还说要找八位导演齐跨刀。这的爽快一时竟让她难以置信。 　　後来因卫生署国民健康局首度同意赞助「拍电视」，加上公共电视公司董事陈蔼玲等 人相助，才让梦想成真。计有蔡明亮、李康生、王小棣及杨雅傦等八位名导，和包括实力 派演员沈时华、亚太影后林美秀、金钟影后陆奕静、万芳、张捷和蓝正龙等知名演员参与 演出，打造八个笑中带泪的罕病故事。剧中故事都改编自罕病病友的真实经验，有些更由 病友披褂上阵。 　　陈莉茵说，拍这部戏不为募款，而是「企图在必死的人生中激发反省」。人类正在解 读基因天书，所以希望透过戏剧让一般人了解遗传疾病；进而营造对残障病人友善的环境 。她说，罕病患者常是手脚完好、脑筋清明，完全不同於传统的残障定义。也因此，许多 罕病患者根本不愿申请残障手册或重大伤病证明。 　　有人将公共电视这部单元剧比作「台湾电视版罗伦佐的油」，陈莉茵说，希望这次医 疗卫生宣导首度在电视八点档上演，能让更多人「感同」但不必身受；支持更完整的遗传 筛检工作。 　　陈莉茵说，戏中有个罕病家庭的孩子面对其他孩子的取笑咀咒：「你们全家死光光！ 」只好回嘴：「全家就是你家。」不仅是病人的自我解嘲，更是事实。因罕病是全人类的 风险，不过却由少数人承担。 --

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