泡泡龍—給生命一個全新的旅程 2015年5月23日 罕病患者在台灣的資源相當匱乏，一直都是在臺灣社福領域上急需要被關注的群體。 「先天性表皮鬆懈型水皰症」即是我們俗稱的泡泡龍，協會表示，泡泡龍患者的新生兒的 照顧是相當不易的，長期以來除了敷料之外的醫療用品並沒有列入健保補助品項內，造成 泡泡龍家庭的父母在迎接新的生命的同時，卻也有了沉重的醫療負擔，面對心理與生理的 雙重壓力下，往往沒有辦法承受，而無法喜悅的歡迎生命的到來。 5月23日上午11點至下午5點於台北車站台北地下街第四廣場(Y19出口)由L171團隊與 泡泡龍協會主辦的「泡泡龍，給生命一個全新的旅程」，主要是能讓更多的民眾能夠了解 罕病孩童的生活以及必須面對的生命難題，有時候他們要的很簡單，就是跟我們一樣的平 凡生活而已。當天，許多同樣有愛的音樂團體無償到場表演，以行動支持台灣泡泡龍病友 協會的募款活動。 本次活動希望能夠喚起大眾對於罕見疾病患者的關懷與愛，能用每個人小小的力量帶 著一個個的美好生命向前，更能勇敢的面對生命的挫折與難關。在台灣約有1000名泡泡龍 患者，遍佈全台各地，在協會經費不足的情況下，懇請各界踴躍捐款協助泡泡龍患者建立 完善的醫病環境，並且讓孩童們能夠擁有幸福純真的生命旅程。 【活動時間】 0523（六）am 11:00-17:00 泡泡龍公益音樂活動~ 【活動地點】 北車地下街第四廣場-Y19出口b1 【需求人數】 5人 【聯絡資訊】 蔡先生 0952204050 以下也請幫忙泡泡龍粉絲頁按贊 https://www.facebook.com/TaiwanEB?pnref=story --

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