泡泡龙—给生命一个全新的旅程 2015年5月23日 罕病患者在台湾的资源相当匮乏，一直都是在台湾社福领域上急需要被关注的群体。 「先天性表皮松懈型水疱症」即是我们俗称的泡泡龙，协会表示，泡泡龙患者的新生儿的 照顾是相当不易的，长期以来除了敷料之外的医疗用品并没有列入健保补助品项内，造成 泡泡龙家庭的父母在迎接新的生命的同时，却也有了沉重的医疗负担，面对心理与生理的 双重压力下，往往没有办法承受，而无法喜悦的欢迎生命的到来。 5月23日上午11点至下午5点於台北车站台北地下街第四广场(Y19出口)由L171团队与 泡泡龙协会主办的「泡泡龙，给生命一个全新的旅程」，主要是能让更多的民众能够了解 罕病孩童的生活以及必须面对的生命难题，有时候他们要的很简单，就是跟我们一样的平 凡生活而已。当天，许多同样有爱的音乐团体无偿到场表演，以行动支持台湾泡泡龙病友 协会的募款活动。 本次活动希望能够唤起大众对於罕见疾病患者的关怀与爱，能用每个人小小的力量带 着一个个的美好生命向前，更能勇敢的面对生命的挫折与难关。在台湾约有1000名泡泡龙 患者，遍布全台各地，在协会经费不足的情况下，恳请各界踊跃捐款协助泡泡龙患者建立 完善的医病环境，并且让孩童们能够拥有幸福纯真的生命旅程。 【活动时间】 0523（六）am 11:00-17:00 泡泡龙公益音乐活动~ 【活动地点】 北车地下街第四广场-Y19出口b1 【需求人数】 5人 【联络资讯】 蔡先生 0952204050 以下也请帮忙泡泡龙粉丝页按赞 https://www.facebook.com/TaiwanEB?pnref=story --

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