助罕病兒上學 伸援手賺工讀費 【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】 罕病兒想上學，周遭的人願意扶持是一大關鍵，罕見疾病基金會今年 展開「校園支持服務種子培訓計畫」，讓有意幫助罕病、特教生的大 專生，在助人同時，也能領取工讀費用。 罹患肌肉萎縮症的小杰，今年替在學校照顧他的學長羅文宏，申請罕 病獎助學金的「友善扶持獎」。小杰從國小五年級開始坐輪椅，背部 脊椎嚴重側彎，睡覺時需要他人協助翻身，所以夜裡往往由小杰的爸 媽兩人輪班照顧。 隨著身體不斷退化，上了大學的小杰在校園裡寸步難行，幸好暱稱「 阿宏」、在學校擔任志工的羅文宏出現，幫忙小杰抄筆記、上廁所、 舒展肢體、餵小杰吃飯，也成了小杰的好友。原來阿宏的爸爸是位身 障人士，照顧父親的經驗讓他更能用同理心關懷周遭的人。 另一位得獎者許芸綺，照顧肌肉萎縮症的同學小培，特別請學校幫忙 安排她們在同一班，也不輕易請假，從高中到大學，轉眼間已相互陪 伴了六個年頭，兩個人情同姊妹。小培的妹妹也是肌肉萎縮症，因為 芸綺的幫忙，小培的媽媽更能專心照顧小培的妹妹。 罕見疾病基金會表示，希望有更多的大專學生，像阿宏、芸綺一樣，樂於伸出援手，協助身 障學生的在校生活，因此今年推出「罕病特教生校園支持服務種子培訓計畫」，包括學習協 助、生活自立協助等，有意助人的大專生，同時還可領取每小時約130元的工讀費用。 http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7489996.shtml#ixzz2Bour4lq3 罕病基金會聯絡方式 地址 : 台北市中山區長春路20號6樓 電話:(02)2521-0717-8 傳真:(02)2567-3560 --

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