助罕病儿上学 伸援手赚工读费 【联合晚报╱记者黄玉芳/台北报导】 罕病儿想上学，周遭的人愿意扶持是一大关键，罕见疾病基金会今年 展开「校园支持服务种子培训计画」，让有意帮助罕病、特教生的大 专生，在助人同时，也能领取工读费用。 罹患肌肉萎缩症的小杰，今年替在学校照顾他的学长罗文宏，申请罕 病奖助学金的「友善扶持奖」。小杰从国小五年级开始坐轮椅，背部 脊椎严重侧弯，睡觉时需要他人协助翻身，所以夜里往往由小杰的爸 妈两人轮班照顾。 随着身体不断退化，上了大学的小杰在校园里寸步难行，幸好昵称「 阿宏」、在学校担任志工的罗文宏出现，帮忙小杰抄笔记、上厕所、 舒展肢体、喂小杰吃饭，也成了小杰的好友。原来阿宏的爸爸是位身 障人士，照顾父亲的经验让他更能用同理心关怀周遭的人。 另一位得奖者许芸绮，照顾肌肉萎缩症的同学小培，特别请学校帮忙 安排她们在同一班，也不轻易请假，从高中到大学，转眼间已相互陪 伴了六个年头，两个人情同姊妹。小培的妹妹也是肌肉萎缩症，因为 芸绮的帮忙，小培的妈妈更能专心照顾小培的妹妹。 罕见疾病基金会表示，希望有更多的大专学生，像阿宏、芸绮一样，乐於伸出援手，协助身 障学生的在校生活，因此今年推出「罕病特教生校园支持服务种子培训计画」，包括学习协 助、生活自立协助等，有意助人的大专生，同时还可领取每小时约130元的工读费用。 http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7489996.shtml#ixzz2Bour4lq3 罕病基金会联络方式 地址 : 台北市中山区长春路20号6楼 电话:(02)2521-0717-8 传真:(02)2567-3560 --

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