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※ [本文轉錄自 share 看板] 作者: wenty2005 (wenty2005) 看板: share 標題: 救救他,15歲病危的陳小弟弟~ 時間: Thu Apr 26 00:24:04 2007 現年15歲,國中三年級陳小弟弟~為家中獨子又面臨基測, 現因罹患罕見家族遺傳疾病-威爾森氏症,已於4/16住進高雄長庚肝臟移植加護病房, 因病情急速惡化,而導致急性猛爆性肝炎、腎臟功能衰竭、下肢腫脹、腹水、腹膜炎、 菌血症現象,黃疸及腦壓指數節節升高、雙眼視力暫時喪失,目前正於生死邊緣掙扎、 命在旦夕,正在跟時間賽跑搶救中,陳小弟弟現以洗肝機器維持生命跡象, 急需肝臟移植,期待身旁如有A型或O型的可移植肝臟,請盡速與高雄長庚連絡。。。 根據今天中午跟陳爸爸的接觸,陳小弟弟在初期診斷的時候,奇美醫院並未診斷出這類疾病, 直到轉診到高雄長庚醫院的時候,醫院初期判斷,是遺傳性疾病:威爾森氏症~ 「脆弱的銅人」或「十八銅人」儼然已成為威爾森氏症的代名詞。 由於銅離子的代謝異常,使得大量的銅堆積在患者的腦部、肝臟以及瞳孔等器官, 並且破壞器官的功能,若侵害的神經系統,患者將出現不自主顫抖,協調性動作變差等現象, 嚴重時會出現精神症狀;若銅侵犯到肝臟,則會出現黃疸、肝功能退化, 甚至發展到肝臟衰竭的地步。此病症發病多在青少年時期,來勢洶洶的病症使年輕的生命因此改寫, 這些痛苦,恐怕不是一般人所能體會的。 然而,威爾森氏症臨床表現包括肝臟、神經、精神、以及血液方面的表現。 通常早期發病者是以肝臟的症狀為主,例如倦怠、腹痛、肝腫大和黃膽, 抽血檢查可發GOT,GPT輕微上升或者正常; 如果沒早期發現診斷,隨著時間經過,會演變成慢性肝炎,肝硬化,甚至肝衰竭,。 少數患者甚至會以猛爆性肝炎來表現,死亡率相當高。神經或精神方面的症狀表現, 通常以運動神經異常,如構音困難、吞咽困難、僵直、流口水、肢體肌肉無力、 步伐不穩或肌張力失調,以及頭痛的症狀來表現。精神方面從最輕微的情緒不穩、 行為改變,躁鬱症,人格改變,自殺行為,甚至精神分裂皆可能發生, 而這些症狀也可從學校功課或工作上的表現受影響看出來。 一旦急性精神症狀出現,死亡率相當高。 根據陳爸爸的說法,他們過去家族,的確是有人罹患過這類疾病,但是到他們這代, 陳小弟弟的發病,才發現這類疾病的嚴重性,而陳小弟弟發病,才發現這個疾病的嚴重性, 而高雄長庚現在也為陳家檢查,看看威爾森氏症是否對於陳家造成影響。。。 現在陳爸爸相當焦急,因為陳小弟弟的病情,是在跟時間賽跑,除了三等親的活體肝臟外, 最好能有活體屍肝的移植,這樣才能解除陳小弟弟的病危。。。 4/26 陳爸爸以及陳媽媽將會出來呼籲大家重視威爾森氏症,下午兩點,也將有醫院視訊 讓陳爸爸與陳媽媽,與臥病在床的陳小弟弟對話,如果您週遭有可移植的合法肝臟, 也期待能與陳爸爸連絡, tel:(為了不觸及版規,詳情洽 http://tinyurl.com/ytsp7z 底 )   陳小弟的Blog:  http://tw.myblog.yahoo.com/q_b520 --



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1F:推 OO375:幫推 祝福你早日找到 順手幫轉公益版 04/26 14:04
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