※ [本文转录自 share 看板] 作者: wenty2005 (wenty2005) 看板: share 标题: 救救他，15岁病危的陈小弟弟～ 时间: Thu Apr 26 00:24:04 2007 现年15岁，国中三年级陈小弟弟～为家中独子又面临基测， 现因罹患罕见家族遗传疾病-威尔森氏症，已於4/16住进高雄长庚肝脏移植加护病房， 因病情急速恶化，而导致急性猛爆性肝炎、肾脏功能衰竭、下肢肿胀、腹水、腹膜炎、 菌血症现象，黄疸及脑压指数节节升高、双眼视力暂时丧失，目前正於生死边缘挣扎、 命在旦夕，正在跟时间赛跑抢救中，陈小弟弟现以洗肝机器维持生命迹象， 急需肝脏移植，期待身旁如有A型或O型的可移植肝脏，请尽速与高雄长庚连络。。。 根据今天中午跟陈爸爸的接触，陈小弟弟在初期诊断的时候，奇美医院并未诊断出这类疾病， 直到转诊到高雄长庚医院的时候，医院初期判断，是遗传性疾病：威尔森氏症～ 「脆弱的铜人」或「十八铜人」俨然已成为威尔森氏症的代名词。 由於铜离子的代谢异常，使得大量的铜堆积在患者的脑部、肝脏以及瞳孔等器官， 并且破坏器官的功能，若侵害的神经系统，患者将出现不自主颤抖，协调性动作变差等现象， 严重时会出现精神症状；若铜侵犯到肝脏，则会出现黄疸、肝功能退化， 甚至发展到肝脏衰竭的地步。此病症发病多在青少年时期，来势汹汹的病症使年轻的生命因此改写， 这些痛苦，恐怕不是一般人所能体会的。 然而，威尔森氏症临床表现包括肝脏、神经、精神、以及血液方面的表现。 通常早期发病者是以肝脏的症状为主，例如倦怠、腹痛、肝肿大和黄胆， 抽血检查可发GOT，GPT轻微上升或者正常； 如果没早期发现诊断，随着时间经过，会演变成慢性肝炎，肝硬化，甚至肝衰竭,。 少数患者甚至会以猛爆性肝炎来表现，死亡率相当高。神经或精神方面的症状表现， 通常以运动神经异常，如构音困难、吞咽困难、僵直、流口水、肢体肌肉无力、 步伐不稳或肌张力失调，以及头痛的症状来表现。精神方面从最轻微的情绪不稳、 行为改变，躁郁症，人格改变，自杀行为，甚至精神分裂皆可能发生， 而这些症状也可从学校功课或工作上的表现受影响看出来。 一旦急性精神症状出现，死亡率相当高。 根据陈爸爸的说法，他们过去家族，的确是有人罹患过这类疾病，但是到他们这代， 陈小弟弟的发病，才发现这类疾病的严重性，而陈小弟弟发病，才发现这个疾病的严重性， 而高雄长庚现在也为陈家检查，看看威尔森氏症是否对於陈家造成影响。。。 现在陈爸爸相当焦急，因为陈小弟弟的病情，是在跟时间赛跑，除了三等亲的活体肝脏外， 最好能有活体屍肝的移植，这样才能解除陈小弟弟的病危。。。 4/26　陈爸爸以及陈妈妈将会出来呼吁大家重视威尔森氏症，下午两点，也将有医院视讯 让陈爸爸与陈妈妈，与卧病在床的陈小弟弟对话，如果您周遭有可移植的合法肝脏， 也期待能与陈爸爸连络， tel：(为了不触及版规，详情洽 http://tinyurl.com/ytsp7z 底 )　　 陈小弟的Blog：　　http://tw.myblog.yahoo.com/q_b520 --

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