網誌版 http://igpublish.pixnet.net/blog/post/32375791 自閉兒希望你知道的十件事 若你才剛進入自閉症相關領域，本書肯定是絕佳的入門書籍，它跳脫了專業人士的 口吻，改以孩子的立場發聲，以幽默親切的筆法，敘述自閉兒最顯著的十個特質， 為自閉兒身旁的人點亮了一盞明燈，讓他們得以認識自閉兒內在最深層的心聲。 作者諾波姆是位自閉兒母親，也同為自閉症專欄作家，曾在許多教養雜誌發表文章， 她將這些經驗融合在一起，寫出這本寶貴的指南，提供所有跟自閉症孩子接觸的人參考。 自閉兒希望我們知道的十件事包括： 1. 自閉不是他們唯一的特質。 舉「胖子」為例吧。我們最初的反應，會是自動忽略他的「胖」，心想：「哇！這個 人很胖，他一定像邱吉爾、帕華洛帝、佛祖、貝比魯斯（Babe Ruth）一樣厲害！」， 還是心想：「好個胖子」，然後把一些無知的錯誤觀念強加在他身上，例如「這個人一定 沒什麼自制力」？ 近視的人，若沒有輔助器具（矯正視力的鏡片）的協助，就會沒辦無法進行某些活動 ，例如開車、閱讀、打網球、駕駛飛機或潛水。幸好，一般人遇到戴眼鏡的人，並不會立 刻聯想到這一點。至於其他身體的「缺陷」，是否會限制人的成就，海倫‧凱勒、發明盲 人點字法的布萊爾（Louis Braille）、盲歌手雷‧查爾斯（Ray Charles）以及貝多芬一 定有很多意見。 2. 他們的感官知覺是失調的。 想像你自己坐在全世界最刺激的雲霄飛車上（若你不喜歡坐雲霄飛車，那這個比喻就 更棒了）。康尼島（Coney Island）或六旗集團（Six Flags）的遊樂場，都是很棒的度 假地點，但當你坐在「龍捲風」、「超速度」、「千禧之力」這些雲霄飛車上，同時進行 日常工作，你能做多久？你能一邊忍受暈眩、同伴的尖叫、強風的吹打、突然俯衝、驟然 轉向、頭髮纏進嘴裡、飛蟲卡在牙齒上，同時還能主持會議、授課、在晚宴上談笑風生、 寫報告、打掃房子？ 3. 請記得分清楚他們的「不肯」與「不能」。 很多關於孩子「不肯」的抱怨，都跟行為有關：他就是不肯配合；他不聽指示；他一 直用指節敲打，不肯停止……等等奇怪或者不專心的舉動。「不肯」與「不能」是不一樣 的。「不肯」代表孩子不聽話的行為是蓄意的，而「不能」則表示，孩子不聽話並不是主 觀的選擇，而要歸因於能力、知識或機會的不足。 要分辨「不肯」與「不能」兩者間的差異，其實很簡單，因為只要是行為，都具有這 兩個特點： ‧所有行為都是一種溝通方式 ‧所有行為都有理由 4. 他們用字面意義來解釋語言。 自閉症的孩子思考方式很具體、很視覺化，聯想力很強，再加上很多自閉兒懂得的字 彙很有限，因此我們習以為常的諺語或比喻，在他們腦海中產生的影像，往往令他們困惑 不已。 如:他的褲子裡有螞蟻（Have ants in one’s pants：因興奮或擔心而坐立不安)？ 他的肚子裡有蝴蝶（Have butterflies in one’s stomach：形容緊張之意）？ 打開一罐子蟲（Open a can of worms：製造麻煩）？ 貓吃了你的舌頭（Cat got your tongue：舌頭打結了？為何不說話？）？ 事實上，他們所想到的意象，正是某些常用俚語的根源。當你對他說「下了一堆貓狗 雨」（It’s raining cats and dogs），你真正的意思是，雨下得很大。 有此一說，這個俚語的起源，要追溯到幾百年前，在十七和十八世紀英國水患的時代 。豪雨過後，街道上到處是被雨淹死的貓狗屍體，就好像那些貓狗是從天上掉下來的一樣 。我很確定，當你說「下了一堆貓狗雨」（下大雨了）時，許多自閉症的孩子想到的一定 是上述畫面。 5. 他們懂得的字彙有限。 「藝術不能匆匆忙忙。」 布萊斯七歲那年，用他深邃的藍眼睛，看著一年級的老師，說了這句諍言。當時老師 正催促著班上同學收拾畫具：「快快快！音樂課時間到了！畫筆放在水槽裡！到門口排隊 ！我們要走了！」布萊斯才剛剛學會把橘色和綠色混合在一起，很神奇地製造出棕色，畫 出了他的「向日葵」，他對於這場慌亂有自己的意見。老師等不及把他的意見告訴我，因 為「他說得很對」。 老師有所不知，他這句話原汁原味（用字、語調和節奏）出自「玩具總動員」續集。 布萊斯的延宕仿說（delayed echolalia）能力，叫人讚嘆。他的大腦有如一具硬碟，儲存 了如百科全書般的電影台詞，只要他在有限的字彙裡找不到適當的回應，就會立刻做出像 從硬碟中捉取資料般，純粹功能性的反應。 註:布萊斯為作者之子 6. 他們是非常視覺導向的。 你的孩子或學生可能會非常需要視覺提示，這很可能是由於很多自閉症患者都用圖象 而非文字思考。他們的主要「語言」是圖象，而非言語。孩子的口語表達能力或許很弱， 但我們真的有那麼無知，或那麼天真，認為這就代表他沒有思想、偏好、意見、想法或信 念嗎？樹林裡的樹倒了，會因為沒有人在場聽，就不發出聲音嗎？你的孩子或學生可能正 在腦中將生活經驗轉換為「影片」。這種語言跟你習慣說的語言一樣正當，若你想用有意 義的方式教導他，導出有意義的結果，就必須習慣這種語言。 7. 別只注意他們做不到的事情。 當「十件事」那篇文章最早在雜誌上登出來時，我兄弟表示：「第七點對所有的孩子 都適用。」他當然是對的，我甚至要說，不只對孩子，對所有人都適用。 8. 請幫助他們跟社會互動。 我們可以直言不諱，自閉症的孩童經常因不擅於社交而被視作怪胎。這一點對父母所 造成的傷害，或許甚至要大過孩子本身所受到的傷害。這正是父母迫切覺得孩子需要「被 修正」的原因。若社交能力是一種生理功能，我們就可以用補充營養、施以藥物、運動或 物理治療的方式，「修理」好失常的功能。若孩子是個好奇、外向、積極的學習者，我們 就可以設計課程來教導他。 9. 請試著找出造成他們崩潰的原因。 觸發原因可分成以下四個群組： 一、感官過度負荷 二、身體／生理因素 三、情緒因素 四、大人不良示範 10.請無條件愛他們。 「天與地之別，不在高度，而在態度。」 這句話引自齊斯（Ken Keys, Jr）的《無條件的愛之力量》（*The Power of Unconditional Love*）。我認為這是在教養自閉症孩童時，最至高無上的感情。因患有 小兒痲痺，齊斯在人生最後的五十年，都坐在輪椅上，因此他多多少少知道，跟所謂的「 殘障人士」一起生活，是什麼情景。不過輪椅阻擋不了他的筆，他一生出版了十五本書， 談論愛的生活、在現有的狀態中找到幸福、以及向前看。他最引人深思的觀念是：無條件 的愛要基於雙重性，也就是說，我們得先愛自己，才能真正愛別人。這個觀念最終的意義 在於「接受自己的一切」。還有什麼比這一點更適合當孩子的榜樣？ 最後三句話：耐心、耐心、耐心! 請把自閉症當成是一種不同的能力，不要當成是殘障。請超越你可能看到的限制，看 到自閉症賦予我的天賦。沒錯，我可能不擅長和人眼神接觸或交談，但你注意到了嗎？我 不說謊、玩遊戲不作弊、不說同學閒話、不批評別人。沒錯，我也可能不會是下一個麥可 ‧喬丹，但以我觀察入微的能力，和超強的專注力，我有可能是下一個愛因斯坦，或莫札 特，或梵谷。 -- 　　　　　　　　　　　　　　★智園出版　期待YOUNG CEO★ 　　　　　　　　　　　　　　　　 好書不怕你來看！ 　　　　　　　 官網免費試讀：http://igpublish.pixnet.net/blog --

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