网志版 http://igpublish.pixnet.net/blog/post/32375791 自闭儿希望你知道的十件事 若你才刚进入自闭症相关领域，本书肯定是绝佳的入门书籍，它跳脱了专业人士的 口吻，改以孩子的立场发声，以幽默亲切的笔法，叙述自闭儿最显着的十个特质， 为自闭儿身旁的人点亮了一盏明灯，让他们得以认识自闭儿内在最深层的心声。 作者诺波姆是位自闭儿母亲，也同为自闭症专栏作家，曾在许多教养杂志发表文章， 她将这些经验融合在一起，写出这本宝贵的指南，提供所有跟自闭症孩子接触的人参考。 自闭儿希望我们知道的十件事包括： 1. 自闭不是他们唯一的特质。 举「胖子」为例吧。我们最初的反应，会是自动忽略他的「胖」，心想：「哇！这个 人很胖，他一定像邱吉尔、帕华洛帝、佛祖、贝比鲁斯（Babe Ruth）一样厉害！」， 还是心想：「好个胖子」，然後把一些无知的错误观念强加在他身上，例如「这个人一定 没什麽自制力」？ 近视的人，若没有辅助器具（矫正视力的镜片）的协助，就会没办无法进行某些活动 ，例如开车、阅读、打网球、驾驶飞机或潜水。幸好，一般人遇到戴眼镜的人，并不会立 刻联想到这一点。至於其他身体的「缺陷」，是否会限制人的成就，海伦‧凯勒、发明盲 人点字法的布莱尔（Louis Braille）、盲歌手雷‧查尔斯（Ray Charles）以及贝多芬一 定有很多意见。 2. 他们的感官知觉是失调的。 想像你自己坐在全世界最刺激的云霄飞车上（若你不喜欢坐云霄飞车，那这个比喻就 更棒了）。康尼岛（Coney Island）或六旗集团（Six Flags）的游乐场，都是很棒的度 假地点，但当你坐在「龙卷风」、「超速度」、「千禧之力」这些云霄飞车上，同时进行 日常工作，你能做多久？你能一边忍受晕眩、同伴的尖叫、强风的吹打、突然俯冲、骤然 转向、头发缠进嘴里、飞虫卡在牙齿上，同时还能主持会议、授课、在晚宴上谈笑风生、 写报告、打扫房子？ 3. 请记得分清楚他们的「不肯」与「不能」。 很多关於孩子「不肯」的抱怨，都跟行为有关：他就是不肯配合；他不听指示；他一 直用指节敲打，不肯停止……等等奇怪或者不专心的举动。「不肯」与「不能」是不一样 的。「不肯」代表孩子不听话的行为是蓄意的，而「不能」则表示，孩子不听话并不是主 观的选择，而要归因於能力、知识或机会的不足。 要分辨「不肯」与「不能」两者间的差异，其实很简单，因为只要是行为，都具有这 两个特点： ‧所有行为都是一种沟通方式 ‧所有行为都有理由 4. 他们用字面意义来解释语言。 自闭症的孩子思考方式很具体、很视觉化，联想力很强，再加上很多自闭儿懂得的字 汇很有限，因此我们习以为常的谚语或比喻，在他们脑海中产生的影像，往往令他们困惑 不已。 如:他的裤子里有蚂蚁（Have ants in one’s pants：因兴奋或担心而坐立不安)？ 他的肚子里有蝴蝶（Have butterflies in one’s stomach：形容紧张之意）？ 打开一罐子虫（Open a can of worms：制造麻烦）？ 猫吃了你的舌头（Cat got your tongue：舌头打结了？为何不说话？）？ 事实上，他们所想到的意象，正是某些常用俚语的根源。当你对他说「下了一堆猫狗 雨」（It’s raining cats and dogs），你真正的意思是，雨下得很大。 有此一说，这个俚语的起源，要追溯到几百年前，在十七和十八世纪英国水患的时代 。豪雨过後，街道上到处是被雨淹死的猫狗屍体，就好像那些猫狗是从天上掉下来的一样 。我很确定，当你说「下了一堆猫狗雨」（下大雨了）时，许多自闭症的孩子想到的一定 是上述画面。 5. 他们懂得的字汇有限。 「艺术不能匆匆忙忙。」 布莱斯七岁那年，用他深邃的蓝眼睛，看着一年级的老师，说了这句诤言。当时老师 正催促着班上同学收拾画具：「快快快！音乐课时间到了！画笔放在水槽里！到门口排队 ！我们要走了！」布莱斯才刚刚学会把橘色和绿色混合在一起，很神奇地制造出棕色，画 出了他的「向日葵」，他对於这场慌乱有自己的意见。老师等不及把他的意见告诉我，因 为「他说得很对」。 老师有所不知，他这句话原汁原味（用字、语调和节奏）出自「玩具总动员」续集。 布莱斯的延宕仿说（delayed echolalia）能力，叫人赞叹。他的大脑有如一具硬碟，储存 了如百科全书般的电影台词，只要他在有限的字汇里找不到适当的回应，就会立刻做出像 从硬碟中捉取资料般，纯粹功能性的反应。 注:布莱斯为作者之子 6. 他们是非常视觉导向的。 你的孩子或学生可能会非常需要视觉提示，这很可能是由於很多自闭症患者都用图象 而非文字思考。他们的主要「语言」是图象，而非言语。孩子的口语表达能力或许很弱， 但我们真的有那麽无知，或那麽天真，认为这就代表他没有思想、偏好、意见、想法或信 念吗？树林里的树倒了，会因为没有人在场听，就不发出声音吗？你的孩子或学生可能正 在脑中将生活经验转换为「影片」。这种语言跟你习惯说的语言一样正当，若你想用有意 义的方式教导他，导出有意义的结果，就必须习惯这种语言。 7. 别只注意他们做不到的事情。 当「十件事」那篇文章最早在杂志上登出来时，我兄弟表示：「第七点对所有的孩子 都适用。」他当然是对的，我甚至要说，不只对孩子，对所有人都适用。 8. 请帮助他们跟社会互动。 我们可以直言不讳，自闭症的孩童经常因不擅於社交而被视作怪胎。这一点对父母所 造成的伤害，或许甚至要大过孩子本身所受到的伤害。这正是父母迫切觉得孩子需要「被 修正」的原因。若社交能力是一种生理功能，我们就可以用补充营养、施以药物、运动或 物理治疗的方式，「修理」好失常的功能。若孩子是个好奇、外向、积极的学习者，我们 就可以设计课程来教导他。 9. 请试着找出造成他们崩溃的原因。 触发原因可分成以下四个群组： 一、感官过度负荷 二、身体／生理因素 三、情绪因素 四、大人不良示范 10.请无条件爱他们。 「天与地之别，不在高度，而在态度。」 这句话引自齐斯（Ken Keys, Jr）的《无条件的爱之力量》（*The Power of Unconditional Love*）。我认为这是在教养自闭症孩童时，最至高无上的感情。因患有 小儿麻痹，齐斯在人生最後的五十年，都坐在轮椅上，因此他多多少少知道，跟所谓的「 残障人士」一起生活，是什麽情景。不过轮椅阻挡不了他的笔，他一生出版了十五本书， 谈论爱的生活、在现有的状态中找到幸福、以及向前看。他最引人深思的观念是：无条件 的爱要基於双重性，也就是说，我们得先爱自己，才能真正爱别人。这个观念最终的意义 在於「接受自己的一切」。还有什麽比这一点更适合当孩子的榜样？ 最後三句话：耐心、耐心、耐心! 请把自闭症当成是一种不同的能力，不要当成是残障。请超越你可能看到的限制，看 到自闭症赋予我的天赋。没错，我可能不擅长和人眼神接触或交谈，但你注意到了吗？我 不说谎、玩游戏不作弊、不说同学闲话、不批评别人。没错，我也可能不会是下一个麦可 ‧乔丹，但以我观察入微的能力，和超强的专注力，我有可能是下一个爱因斯坦，或莫札 特，或梵谷。 -- 　　　　　　　　　　　　　　★智园出版　期待YOUNG CEO★ 　　　　　　　　　　　　　　　　 好书不怕你来看！ 　　　　　　　 官网免费试读：http://igpublish.pixnet.net/blog --

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