其實我想這篇可能會比較偏婚姻關係吧 囧 但是起因是孩子的問題就是了orz 我先生的工作很忙碌，後來創業後就更忙碌，自己的事業沒辦法抽開身 但哥哥從一出生就感覺得出是一個特別的孩子 首先是嚴重的過敏，然後發育遲緩 一歲才會坐，而且不是我沒注意到疏於照顧 而是九個月開始我就勤勞地幫他復健 我們夫妻都是醫護人員，所以認識的醫護人員也很多 在物理治療師朋友的指導下辛勤復健，然後還是一歲才能坐起來 性格一直都是處於自己的世界之中，越大越明顯 兩歲初，醫師就說要考慮亞斯柏格的可能性 但孩子的爸一直覺得小孩沒問題，誰規定小孩八個月就要會坐，慢一點不行嗎 等他開竅自然就會了為什麼要那麼急 兩歲不會講話，排了語言治療課，但小孩子還是一語不發，徒勞無功 接近兩歲半時忽然會講，而且一講就是長句子 語言治療師說語言構音還不好，但長度，遣詞用字，介係詞字法等都優於一般程度 還是要考慮亞斯的可能性，因為語言能力略優也是亞斯的可能性之一 這時我先生就不高興了，不會講話也是自閉，會講話也是自閉 明明小孩就很好，為什麼一定要找個病名安在他身上 我想，好吧，我知道你的態度了 我還是照常帶小孩子做復健，督促孩子做每天的功課 反正平常孩子都是我帶，我要用心用力是我的事 此後我不再提亞斯的事情 他會看到我借了一些亞斯相關的書回來，可是他從來不想問 只會有時會發表一些，小孩根本沒有病，有病的是大人的論點 像有些小孩根本沒病，只是皮了點，老師跟家長就要求小孩子服用利他林 為了大人想輕鬆就安些病在孩子身上，逼孩子服用不需要的藥物 (我不覺得孩子一定要服藥，但我覺得需要復健時還是要努力，這樣不對嗎) 這次過年九天，和孩子相處的時間多了 他開始覺得兒子真的很難相處 對他發了好幾次脾氣 (平常他對孩子很好，孩子都超愛他的) 我鼓起勇氣跟他說 (我們相愛十六年，他始終待我非常尊重和疼愛 只有這個議題，我們真的一直找不到共識) 語言治療師說，亞斯典型對音高的掌握力就很弱，一般的可能會平板如錄音帶 哥哥是怪腔怪調，聽起來輕浮，但那不是他的意思，他只是無法掌握音高 只能重覆示範以聽覺轟炸的方式希望他能熟悉音高的掌握 而且肢體不協調也是典型特徵之一 我每天訓練他丟接球是因為丟接球就是對他而言真的很難 而且他們對對面的模仿肢體動作很難，所以要教他舉左手，不能站在他對面 要站在與他同側他才能了解 教他然後他嘻皮笑臉，那是太難了，他的恐慌的表現型態就是嘻皮笑臉 這時越罵他他只會越恐慌，越無法停止 不管你能不能接受，哥哥真的就是很典型的亞斯 不用紙筆，不曾教過加減乘除，卻能用心算計算二到三位數的加減乘除 對宇宙和科學的認知和理解也很超過 這些都是亞斯的贈禮 你可以接受妹妹不戴眼鏡就看不見 為什麼不能接受哥哥就是有些障礙很難跨越呢 為什麼用一句聰明就輕易接下了亞斯的贈禮 卻無視亞斯帶來的困難，一定要用我太寵我太嚴他太嬌來蔑視我們的努力呢 我講完了，但他沒有回答 因為年前剛好問了心理師申請自閉症手冊的事 心理師剛好就打電話來說她計畫把鑑定安排在三月份等blahblah 掛了電話我就說，心理師打來的，她跟我說安排鑑定的事情 他莫名其妙地說，今天星期六好嗎，而且醫院開工了嗎 而且真的要安排，你下次去看她時也能說啊幹嘛刻意打來? (所以你現在是覺得我接了個電話貸款的電話 騙你是心理師來增加自己的論點可信度???) 我無言地拿手機給他看，顯示來電是醫院 竟然要秀手機來證明自己，我們的互信已經降到這個程度了嗎 我整個很沮喪 相知相愛這麼多年，一直無話不談 我卻無法開口問他，真的認為我在騙他嗎 覺得我聯合復健科身心科醫師，和各科治療師來欺騙他 拿手冊只是為了證明不是我不會帶，是孩子有問題 我也一直在想，是真的我要反省嗎 是我不會帶嗎 我承認我不是個完美的母親，很多時候我都覺得我做錯了 但我真的一直有在反省，有在改進 我只是想更了解孩子，更了解如何做對他會更好，所以我一直帶他去治療 但他覺得小孩子也是有感覺，我一直帶他去的動作 就是在告訴小孩子你是有病的，你是要治療的 孩子沒病不需要接受這種歧視，他需要的只是更健全的環境 而原因就是母親沒有認知到自己提供的環境不夠好! 整個找不到出口啊 很茫然 我知道他想說什麼，我也確實知道我不完美 但我真的不認為歸咎給我不會帶，孩子就是正常的啊 了解這個病以便了解他，追求適合他的方式來帶他 我真的錯了嗎 --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.36.57.172 ※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/Preschooler/M.1455608516.A.338.html 很難啊，因為孩子也很辛苦，每天要做復健 孩子也會不斷地抱怨，為什麼每天都要做功課 也幸好他理解能力相當好，我可以很仔細地解釋他為何必須做 (但可以理解和會不會抱怨是兩回事~~) 就曾經有我在教他拋接球時，一直做不好，我一直跟他說至少接到一顆球再回家 就有阿媽說"小孩子不會就不會了幹嘛要強迫他，現在會接球以後就會上哈佛是逆?" 我覺得我不需要跟路人解釋，但我不想孩子覺得我在強迫他，一直很審慎地拿捏態度 語言職能物理加起來的復健其實份量不輕 所以，小孩子真的黏爸爸比較多，媽媽都一直督促他做功課 囧 好吧想想也是，也許他需要更多時間去接受 之前妹妹視力很糟的時候，醫師也問我需不需要低視能手冊 我問需要嗎，我不需要領補助，補助可以留給更需要的人 他還很認真地跟我說手冊是孩子的權利 如果有需要輔具或其他資源，有診斷才能有資源介入 我想說，喔，好吧，所以那我要給妹妹申請什麼手冊? 醫師說基本上就是視障證明啦 我整個內心也是有一種，醫生你在跟我裝肖仔的感覺嗎 就算妹妹只有0.05也是看得見，只是很糊而已這樣也叫視障嗎 (但想一想不管我有什麼情緒反應，妹妹的情況並不會因我否認或承認而有所變化……) 後來視光師才跟我解釋0.05以下是視障，0.3~0.05是低視能，只是身心障礙證明一樣 但我還是沒辦法接受，拒絕申請，很害怕真的拿到手上時會有多沈重 …… 好吧，想想我也曾經那麼害怕地逃避過 當成他只是一時無法接受吧…… ※ 編輯: sanyl (114.36.57.172), 02/16/2016 21:23:19 我真的有想過這是不是我的錯 畢竟孩子本來就有天生的氣質 不擅長寫字，不擅長跑步，方向感不好，認臉沒辦法，大多數人都不會認為是"障礙" 那為什麼我要一直認為他不能看別人的眼睛是障礙 無法模仿對面的人的動作，同側才學得起來這是障礙 社交技巧拙劣是沒錯，但他才六歲要有多厲害? 社交技巧，固執等無法量化，具體觀測的部份，只能略過不討論了 但例如音高難以掌握，了解到這點，對我對他講話的語調後送了一些耐心 我堂妹是唐氏症，但是是滿聰明的那種，其實不講的話就覺得她有點天然呆而已 什麼都會，就是講話非常口齒不清，小時候我一直覺得她是認為這樣好玩在玩無聊的遊戲 我後來才知道唐氏症對發音就是特別難以掌握 我有送我家哥哥去學跆拳道，之前學了很久都沒進步 後來我告訴教練，他沒辦法看你的示範，請直接指點他的手和腳 他無法模仿你面對他的動作，示範時請站在他同側 後來就進步地非常快，還是遜於同期但相較之前已進步許多 總而言之，我想說的是 我也一直迷惑找個病名給小孩是不是我的錯，其實小孩只是特別了點，根本沒病 但了解這個病我覺得能協助我尋找適合他的方法 而雖然不能說進步神速，但我的確看得到有在進步 嗯……好吧也許是我也需要一個藉口來告知自己，不是我帶不好，是小孩有病orz 但現在我是很渴望能更了解他就是在哪些方面有障礙 以便我能在那些面向上收起多餘的苛責和補充一點必要的耐心和尋找更好的方式 (坦白說真的很難帶orz常常得把小時候可愛的照片拿出來看補充一點母愛orz) 我很喜歡喝咖啡，每天早上都要喝 我先生都戲稱我是不喝咖啡就沒有面對人生的勇氣 他可能不知道他的比喻有多貼切orz ※ 編輯: sanyl (114.36.57.172), 02/17/2016 00:45:12 當時最明顯的應該是不看人吧 我家兒子從出生喝母奶，就拒絕看媽媽的臉 後來聽得懂話以後，也是如何強力要求就是無法看別人的眼睛 (現在也是，如何跟他說，講話要看別人的眼睛，就是沒有辦法看著別人講完一句話) 當時的鑑定，印象比較深刻的是心理師隨手丟在地上的一些樂高 他組合成一個帶機關的華麗大船 心理師說，他做得出這樣的東西，能力已經超過三歲半了 小孩子的程度應該是一個鐘型曲線，所以如果兩歲初表現出兩歲半的能力 那叫聰明的小孩子或發育快的小孩子，超過三歲半那就要注意了 我問小孩子聰明也不行嗎，他說不是那個意思，而是發展偏斜 兩歲走路還走不穩，他不是物理專業都覺得物理上一定有所遲緩了 而且兩歲還不會講話，但聽都聽得懂，很複雜的指令也都很ok 兩歲要診斷成亞斯那是太早了，因為兩歲的社會行為本來就很幼稚 但他認為有這個可能性，說請我要注意，大一點再回診 (當時也並沒有排心理治療，只有語言物理職能的治療) 所以說起來並不算是當時就確診，而是當時就提出有可能 ※ 編輯: sanyl (114.36.57.172), 02/17/2016 15:07:44 是心中的小星星嗎 我有看過，片中的孩子是讀寫障礙 不知道為什麼跟我兒子超像耶，裏面也有提到小孩子拋接球不行 我兒子也很會寫鏡像文字 不過可能中文字比較複雜，所以我兒子已經認識很多字，目前看不出有閱讀困難的問題 其實我還有一件事一直放在心裏 我女兒小的時候也發育不良，十個月時只有5.5公斤 當時我真的快抓狂 卯起來去找在醫學中心工作的各科同學跟學長瘋狂掛號，做各種檢查 結果只得到一個白爛的答案 但說是白爛的答案，吃了兩個月心裏覺得怎麼可能會有用的藥，還真的就長大了 (因為檢查太複雜所以沒再回診，但現在4歲有18.5公斤，胖嘟嘟的) 當時我同學說，記得沒錯的話，大學的時候帶在身邊的那個女兒也是有病吧 我說是啊那個實際上是我姪女，是法洛氏四合症 她說，覺得我應該跟先生一起去掛遺傳諮詢中心 有可能是某一種基因疾病，所以一直傳下來，只是在不同的孩子上體現出不同的病徵 如果有發現的話，又剛好發現的那種病有方法治療的話，幫助應該會很大 想是很想，覺得好像蠻有可能的 不過又沒有想再生了(累死了，絕不生第三個) 要真是遺傳疾病的話，根本大多數都沒有藥 感覺好像就算真的求到一個病名也沒用 所以我老公就說算了，他不想去 這跟要不要幫哥哥安一個亞斯的標籤好像有異曲同工之妙啊XD 有沒有安一個病名，對教導他有差嗎 沒有要再生，有沒有找到那個病名，有差嗎 (最近有一種覺得當媽媽好像在當哲學家的感覺，整天在煩惱沒有答案的問題) ※ 編輯: sanyl (114.42.90.35), 02/18/2016 15:23:35 有些音素比較簡單，有些音素比較難 三歲講話有些難的音素發不出來，臭拎呆是正常的 所以要請語言治療師評估，他會跟不會的程度是否達到水準 像我家哥哥是構音後韻母缺損 妹妹剛滿四歲，之前三歲多時語言治療師也覺得她就是年紀小臭拎呆而已 後來有一次跟哥哥聊天被治療師聽到 治療師說雖然妹妹的年紀臭拎呆是正常的，但他聽起來覺得 妹妹的構音已經慢慢往哥哥那邊發展，可預測之後會發展成相同的構音缺損 也就是如果沒有跟哥哥比較的話，妹妹講的話聽起來還算是正常的 如果還沒三歲的話，情況又沒有到很嚴重，語言治療師也許沒辦法給很肯定的答案 但我覺得早療真的是越早越有用 去醫院聽一下專業治療師的意見也好 頂多就是白跑一趟囉，但比較安心就值得啦 ※ 編輯: sanyl (114.42.97.123), 02/22/2016 22:35:15