其实我想这篇可能会比较偏婚姻关系吧 囧 但是起因是孩子的问题就是了orz 我先生的工作很忙碌，後来创业後就更忙碌，自己的事业没办法抽开身 但哥哥从一出生就感觉得出是一个特别的孩子 首先是严重的过敏，然後发育迟缓 一岁才会坐，而且不是我没注意到疏於照顾 而是九个月开始我就勤劳地帮他复健 我们夫妻都是医护人员，所以认识的医护人员也很多 在物理治疗师朋友的指导下辛勤复健，然後还是一岁才能坐起来 性格一直都是处於自己的世界之中，越大越明显 两岁初，医师就说要考虑亚斯柏格的可能性 但孩子的爸一直觉得小孩没问题，谁规定小孩八个月就要会坐，慢一点不行吗 等他开窍自然就会了为什麽要那麽急 两岁不会讲话，排了语言治疗课，但小孩子还是一语不发，徒劳无功 接近两岁半时忽然会讲，而且一讲就是长句子 语言治疗师说语言构音还不好，但长度，遣词用字，介系词字法等都优於一般程度 还是要考虑亚斯的可能性，因为语言能力略优也是亚斯的可能性之一 这时我先生就不高兴了，不会讲话也是自闭，会讲话也是自闭 明明小孩就很好，为什麽一定要找个病名安在他身上 我想，好吧，我知道你的态度了 我还是照常带小孩子做复健，督促孩子做每天的功课 反正平常孩子都是我带，我要用心用力是我的事 此後我不再提亚斯的事情 他会看到我借了一些亚斯相关的书回来，可是他从来不想问 只会有时会发表一些，小孩根本没有病，有病的是大人的论点 像有些小孩根本没病，只是皮了点，老师跟家长就要求小孩子服用利他林 为了大人想轻松就安些病在孩子身上，逼孩子服用不需要的药物 (我不觉得孩子一定要服药，但我觉得需要复健时还是要努力，这样不对吗) 这次过年九天，和孩子相处的时间多了 他开始觉得儿子真的很难相处 对他发了好几次脾气 (平常他对孩子很好，孩子都超爱他的) 我鼓起勇气跟他说 (我们相爱十六年，他始终待我非常尊重和疼爱 只有这个议题，我们真的一直找不到共识) 语言治疗师说，亚斯典型对音高的掌握力就很弱，一般的可能会平板如录音带 哥哥是怪腔怪调，听起来轻浮，但那不是他的意思，他只是无法掌握音高 只能重覆示范以听觉轰炸的方式希望他能熟悉音高的掌握 而且肢体不协调也是典型特徵之一 我每天训练他丢接球是因为丢接球就是对他而言真的很难 而且他们对对面的模仿肢体动作很难，所以要教他举左手，不能站在他对面 要站在与他同侧他才能了解 教他然後他嘻皮笑脸，那是太难了，他的恐慌的表现型态就是嘻皮笑脸 这时越骂他他只会越恐慌，越无法停止 不管你能不能接受，哥哥真的就是很典型的亚斯 不用纸笔，不曾教过加减乘除，却能用心算计算二到三位数的加减乘除 对宇宙和科学的认知和理解也很超过 这些都是亚斯的赠礼 你可以接受妹妹不戴眼镜就看不见 为什麽不能接受哥哥就是有些障碍很难跨越呢 为什麽用一句聪明就轻易接下了亚斯的赠礼 却无视亚斯带来的困难，一定要用我太宠我太严他太娇来蔑视我们的努力呢 我讲完了，但他没有回答 因为年前刚好问了心理师申请自闭症手册的事 心理师刚好就打电话来说她计画把监定安排在三月份等blahblah 挂了电话我就说，心理师打来的，她跟我说安排监定的事情 他莫名其妙地说，今天星期六好吗，而且医院开工了吗 而且真的要安排，你下次去看她时也能说啊干嘛刻意打来? (所以你现在是觉得我接了个电话贷款的电话 骗你是心理师来增加自己的论点可信度???) 我无言地拿手机给他看，显示来电是医院 竟然要秀手机来证明自己，我们的互信已经降到这个程度了吗 我整个很沮丧 相知相爱这麽多年，一直无话不谈 我却无法开口问他，真的认为我在骗他吗 觉得我联合复健科身心科医师，和各科治疗师来欺骗他 拿手册只是为了证明不是我不会带，是孩子有问题 我也一直在想，是真的我要反省吗 是我不会带吗 我承认我不是个完美的母亲，很多时候我都觉得我做错了 但我真的一直有在反省，有在改进 我只是想更了解孩子，更了解如何做对他会更好，所以我一直带他去治疗 但他觉得小孩子也是有感觉，我一直带他去的动作 就是在告诉小孩子你是有病的，你是要治疗的 孩子没病不需要接受这种歧视，他需要的只是更健全的环境 而原因就是母亲没有认知到自己提供的环境不够好! 整个找不到出口啊 很茫然 我知道他想说什麽，我也确实知道我不完美 但我真的不认为归咎给我不会带，孩子就是正常的啊 了解这个病以便了解他，追求适合他的方式来带他 我真的错了吗 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 114.36.57.172 ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Preschooler/M.1455608516.A.338.html 很难啊，因为孩子也很辛苦，每天要做复健 孩子也会不断地抱怨，为什麽每天都要做功课 也幸好他理解能力相当好，我可以很仔细地解释他为何必须做 (但可以理解和会不会抱怨是两回事~~) 就曾经有我在教他抛接球时，一直做不好，我一直跟他说至少接到一颗球再回家 就有阿妈说"小孩子不会就不会了干嘛要强迫他，现在会接球以後就会上哈佛是逆?" 我觉得我不需要跟路人解释，但我不想孩子觉得我在强迫他，一直很审慎地拿捏态度 语言职能物理加起来的复健其实份量不轻 所以，小孩子真的黏爸爸比较多，妈妈都一直督促他做功课 囧 好吧想想也是，也许他需要更多时间去接受 之前妹妹视力很糟的时候，医师也问我需不需要低视能手册 我问需要吗，我不需要领补助，补助可以留给更需要的人 他还很认真地跟我说手册是孩子的权利 如果有需要辅具或其他资源，有诊断才能有资源介入 我想说，喔，好吧，所以那我要给妹妹申请什麽手册? 医师说基本上就是视障证明啦 我整个内心也是有一种，医生你在跟我装肖仔的感觉吗 就算妹妹只有0.05也是看得见，只是很糊而已这样也叫视障吗 (但想一想不管我有什麽情绪反应，妹妹的情况并不会因我否认或承认而有所变化……) 後来视光师才跟我解释0.05以下是视障，0.3~0.05是低视能，只是身心障碍证明一样 但我还是没办法接受，拒绝申请，很害怕真的拿到手上时会有多沈重 …… 好吧，想想我也曾经那麽害怕地逃避过 当成他只是一时无法接受吧…… ※ 编辑: sanyl (114.36.57.172), 02/16/2016 21:23:19 我真的有想过这是不是我的错 毕竟孩子本来就有天生的气质 不擅长写字，不擅长跑步，方向感不好，认脸没办法，大多数人都不会认为是"障碍" 那为什麽我要一直认为他不能看别人的眼睛是障碍 无法模仿对面的人的动作，同侧才学得起来这是障碍 社交技巧拙劣是没错，但他才六岁要有多厉害? 社交技巧，固执等无法量化，具体观测的部份，只能略过不讨论了 但例如音高难以掌握，了解到这点，对我对他讲话的语调後送了一些耐心 我堂妹是唐氏症，但是是满聪明的那种，其实不讲的话就觉得她有点天然呆而已 什麽都会，就是讲话非常口齿不清，小时候我一直觉得她是认为这样好玩在玩无聊的游戏 我後来才知道唐氏症对发音就是特别难以掌握 我有送我家哥哥去学跆拳道，之前学了很久都没进步 後来我告诉教练，他没办法看你的示范，请直接指点他的手和脚 他无法模仿你面对他的动作，示范时请站在他同侧 後来就进步地非常快，还是逊於同期但相较之前已进步许多 总而言之，我想说的是 我也一直迷惑找个病名给小孩是不是我的错，其实小孩只是特别了点，根本没病 但了解这个病我觉得能协助我寻找适合他的方法 而虽然不能说进步神速，但我的确看得到有在进步 嗯……好吧也许是我也需要一个藉口来告知自己，不是我带不好，是小孩有病orz 但现在我是很渴望能更了解他就是在哪些方面有障碍 以便我能在那些面向上收起多余的苛责和补充一点必要的耐心和寻找更好的方式 (坦白说真的很难带orz常常得把小时候可爱的照片拿出来看补充一点母爱orz) 我很喜欢喝咖啡，每天早上都要喝 我先生都戏称我是不喝咖啡就没有面对人生的勇气 他可能不知道他的比喻有多贴切orz ※ 编辑: sanyl (114.36.57.172), 02/17/2016 00:45:12 当时最明显的应该是不看人吧 我家儿子从出生喝母奶，就拒绝看妈妈的脸 後来听得懂话以後，也是如何强力要求就是无法看别人的眼睛 (现在也是，如何跟他说，讲话要看别人的眼睛，就是没有办法看着别人讲完一句话) 当时的监定，印象比较深刻的是心理师随手丢在地上的一些乐高 他组合成一个带机关的华丽大船 心理师说，他做得出这样的东西，能力已经超过三岁半了 小孩子的程度应该是一个钟型曲线，所以如果两岁初表现出两岁半的能力 那叫聪明的小孩子或发育快的小孩子，超过三岁半那就要注意了 我问小孩子聪明也不行吗，他说不是那个意思，而是发展偏斜 两岁走路还走不稳，他不是物理专业都觉得物理上一定有所迟缓了 而且两岁还不会讲话，但听都听得懂，很复杂的指令也都很ok 两岁要诊断成亚斯那是太早了，因为两岁的社会行为本来就很幼稚 但他认为有这个可能性，说请我要注意，大一点再回诊 (当时也并没有排心理治疗，只有语言物理职能的治疗) 所以说起来并不算是当时就确诊，而是当时就提出有可能 ※ 编辑: sanyl (114.36.57.172), 02/17/2016 15:07:44 是心中的小星星吗 我有看过，片中的孩子是读写障碍 不知道为什麽跟我儿子超像耶，里面也有提到小孩子抛接球不行 我儿子也很会写镜像文字 不过可能中文字比较复杂，所以我儿子已经认识很多字，目前看不出有阅读困难的问题 其实我还有一件事一直放在心里 我女儿小的时候也发育不良，十个月时只有5.5公斤 当时我真的快抓狂 卯起来去找在医学中心工作的各科同学跟学长疯狂挂号，做各种检查 结果只得到一个白烂的答案 但说是白烂的答案，吃了两个月心里觉得怎麽可能会有用的药，还真的就长大了 (因为检查太复杂所以没再回诊，但现在4岁有18.5公斤，胖嘟嘟的) 当时我同学说，记得没错的话，大学的时候带在身边的那个女儿也是有病吧 我说是啊那个实际上是我侄女，是法洛氏四合症 她说，觉得我应该跟先生一起去挂遗传谘询中心 有可能是某一种基因疾病，所以一直传下来，只是在不同的孩子上体现出不同的病徵 如果有发现的话，又刚好发现的那种病有方法治疗的话，帮助应该会很大 想是很想，觉得好像蛮有可能的 不过又没有想再生了(累死了，绝不生第三个) 要真是遗传疾病的话，根本大多数都没有药 感觉好像就算真的求到一个病名也没用 所以我老公就说算了，他不想去 这跟要不要帮哥哥安一个亚斯的标签好像有异曲同工之妙啊XD 有没有安一个病名，对教导他有差吗 没有要再生，有没有找到那个病名，有差吗 (最近有一种觉得当妈妈好像在当哲学家的感觉，整天在烦恼没有答案的问题) ※ 编辑: sanyl (114.42.90.35), 02/18/2016 15:23:35 有些音素比较简单，有些音素比较难 三岁讲话有些难的音素发不出来，臭拎呆是正常的 所以要请语言治疗师评估，他会跟不会的程度是否达到水准 像我家哥哥是构音後韵母缺损 妹妹刚满四岁，之前三岁多时语言治疗师也觉得她就是年纪小臭拎呆而已 後来有一次跟哥哥聊天被治疗师听到 治疗师说虽然妹妹的年纪臭拎呆是正常的，但他听起来觉得 妹妹的构音已经慢慢往哥哥那边发展，可预测之後会发展成相同的构音缺损 也就是如果没有跟哥哥比较的话，妹妹讲的话听起来还算是正常的 如果还没三岁的话，情况又没有到很严重，语言治疗师也许没办法给很肯定的答案 但我觉得早疗真的是越早越有用 去医院听一下专业治疗师的意见也好 顶多就是白跑一趟罗，但比较安心就值得啦 ※ 编辑: sanyl (114.42.97.123), 02/22/2016 22:35:15