自我揭露： 我是接案出版行銷，心理學背景，新手奶爸。 剛好經手行路出版的新書《製造診斷的時代》，做行銷看書稿時就覺得很好看。 因此想分享給大家。 另外，也很難得能邀請到醫學史專業、著有《度量瘋狂》的吳易叡老師演講， 於台南具有安寧療護、生死議題關懷的版本書店舉辦講座。 歡迎網路搜尋查找。 如果對亞斯伯格症、自閉症、憂鬱症等病症診斷的界線在哪， 有好奇與困惑，有痛苦與掙扎， 這本書可以帶來許多的思考，也希望能帶來點撫慰。 #說書存檔 #製造診斷的時代 拿掉書腰後，發現《製造診斷的時代》書封還有許多地方可以玩味：副書名原來在聽診器 上，一字不漏；泰唔士報的書評在正封左側，也沒被聽診器遮蔽；雖然畫面上是大腦與聽 診器，但我想，是因為診斷看似客觀，其實還有許多主觀與模糊的空間，因此可能有：過 度診斷、過度醫療化、過度檢查的狀況，不斷發生，有可能讓人沒有因為診斷而受惠，反 而診斷成為受苦的來源。 本來還想用AI整理我散落在各個連絡對象的信件與私訊中，自己對本書的所見所感，但彙 整後看了一下，整個興致全無...... 因此我決定節錄我的文字，凌亂也好，不成系統也好，反正九月新書到了十月多，想為自 己閱讀與工作的副產品，有個第三空間，可以存放它們。 // 作者是蘇珊・歐蘇利文（Suzanne O’Sullivan），是神經專科醫師，被譽為是腦神經 學家奧立佛・薩克斯的真正傳人。在面對基因檢測、醫療檢驗技術不斷問世，診斷標籤不 斷複雜化的現在，她開始有巨大的困惑：到底診斷帶給人真的是利大於弊嗎？若過度診斷 造成的危害如何？如果狀況輕微，真的需要這些診斷嗎？書中因此有許多章節探索了自閉 症、ADHD/憂鬱症/神經多樣性，造成當事人痛苦卻無以名狀的無名症候群，更討論了基因 檢測、罕病、長新冠等狀況的人和故事，與其可以思索的醫療診斷問題。 // // 書中有專章討論癌症基因，也有許多ADHD、罕病個案的故事與遺傳有關，但我看進去 更多的，其實還有父母輩與子女輩/下一代，因為疾病診斷，而有許多幽微的糾結產生， 不只在當事人發生，其實也在作者的心中糾結。例如：父母得知自己的狀況可能鬆了一口 氣；但小孩太早得知未來的病症，真的好嗎……等等諸多掙扎。 例如：作者在本書的楔子說：「好在艾碧蓋兒和媽媽一樣堅韌務實，懂得把診斷擱在一邊 ，好好過人生——問題是，我建議她去看神經科時根本不了解她的個性。換做另一個人， 也許會把診斷當成身分認同的一部分，人生從此轉彎。」 例如：作者在本書的第五章〈ADHD、憂鬱症與神經多樣性〉說：「我同自閉症和ADHD的人 交談，與神經多樣學童的父母和老師對話，希望能更加了解：在一個人的感受、行為、特 質被貼上醫學異常的標籤之後，他們失去了什麼？又獲得了什麼？」。 回到一位讀者的身分，例如身為一個兩歲多寶寶父親的我，才意識到幾年前老婆懷孕到生 產，抽血檢驗遺傳性疾病很方便，但我也許沒有做好準備，所有檢測應該知情同意的部分 ，我能否有機會好好吸收思考？若突然有一個診斷在我面前，我能如何好好面對？ // // 如同本書談醫療診斷，似乎是自然科學、臨床醫學的範疇；但如何界定診斷的標準、 有診斷後是否能給病人更多福祉、診斷是否更有利於醫療資源的分配，卻可能也算是人文 科學的範疇，有政治與文化的因素影響。 // // 讀這本書時，也讓我聯想起安德魯索羅門的《背離親緣》，或凱博文的《談病說痛》 ，雖然切角不同，但都關心受苦的人，面對診斷或標籤，該何去何從。行銷本書時，苦惱 於不確定這本書該被定位於何種領域，但我猜想醫學史、醫療人類學、STS、醫學倫理等 領域，應該會對本書的關懷，有些共鳴。 // // 閱讀《製造診斷的世代》，原來診斷帶給人的影響有許多值得思考的地方：社會太熱 中於做出更多自閉症診斷，卻沒有嚴格檢視潛在的傷害？自閉症類譜的輕重都歸在同一類 ，是否影響社會資源的等候？太早把問題歸類在診斷，是否容易忽略造成孩子的痛苦是什 麼？ADHD是否擁有「康復身分」？ // // 希望任何醫療診斷在台灣，都有更多省思和細膩對待的空間。 // 部分改寫自原貼文來源： https://www.facebook.com/photo?fbid=10172733047810385&set=a.306742015384 --

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