作者hope39 (Less is More)
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标题[推荐] 《制造诊断的时代》+11/3吴易叡老师讲座
时间Thu Oct 23 09:07:53 2025
自我揭露:
我是接案出版行销,心理学背景,新手奶爸。
刚好经手行路出版的新书《制造诊断的时代》,做行销看书稿时就觉得很好看。
因此想分享给大家。
另外,也很难得能邀请到医学史专业、着有《度量疯狂》的吴易叡老师演讲,
於台南具有安宁疗护、生死议题关怀的版本书店举办讲座。
欢迎网路搜寻查找。
如果对亚斯伯格症、自闭症、忧郁症等病症诊断的界线在哪,
有好奇与困惑,有痛苦与挣扎,
这本书可以带来许多的思考,也希望能带来点抚慰。
#说书存档 #制造诊断的时代
拿掉书腰後,发现《制造诊断的时代》书封还有许多地方可以玩味:副书名原来在听诊器
上,一字不漏;泰唔士报的书评在正封左侧,也没被听诊器遮蔽;虽然画面上是大脑与听
诊器,但我想,是因为诊断看似客观,其实还有许多主观与模糊的空间,因此可能有:过
度诊断、过度医疗化、过度检查的状况,不断发生,有可能让人没有因为诊断而受惠,反
而诊断成为受苦的来源。
本来还想用AI整理我散落在各个连络对象的信件与私讯中,自己对本书的所见所感,但汇
整後看了一下,整个兴致全无......
因此我决定节录我的文字,凌乱也好,不成系统也好,反正九月新书到了十月多,想为自
己阅读与工作的副产品,有个第三空间,可以存放它们。
// 作者是苏珊・欧苏利文(Suzanne O’Sullivan),是神经专科医师,被誉为是脑神经
学家奥立佛・萨克斯的真正传人。在面对基因检测、医疗检验技术不断问世,诊断标签不
断复杂化的现在,她开始有巨大的困惑:到底诊断带给人真的是利大於弊吗?若过度诊断
造成的危害如何?如果状况轻微,真的需要这些诊断吗?书中因此有许多章节探索了自闭
症、ADHD/忧郁症/神经多样性,造成当事人痛苦却无以名状的无名症候群,更讨论了基因
检测、罕病、长新冠等状况的人和故事,与其可以思索的医疗诊断问题。 //
// 书中有专章讨论癌症基因,也有许多ADHD、罕病个案的故事与遗传有关,但我看进去
更多的,其实还有父母辈与子女辈/下一代,因为疾病诊断,而有许多幽微的纠结产生,
不只在当事人发生,其实也在作者的心中纠结。例如:父母得知自己的状况可能松了一口
气;但小孩太早得知未来的病症,真的好吗……等等诸多挣扎。
例如:作者在本书的楔子说:「好在艾碧盖儿和妈妈一样坚韧务实,懂得把诊断搁在一边
,好好过人生——问题是,我建议她去看神经科时根本不了解她的个性。换做另一个人,
也许会把诊断当成身分认同的一部分,人生从此转弯。」
例如:作者在本书的第五章〈ADHD、忧郁症与神经多样性〉说:「我同自闭症和ADHD的人
交谈,与神经多样学童的父母和老师对话,希望能更加了解:在一个人的感受、行为、特
质被贴上医学异常的标签之後,他们失去了什麽?又获得了什麽?」。
回到一位读者的身分,例如身为一个两岁多宝宝父亲的我,才意识到几年前老婆怀孕到生
产,抽血检验遗传性疾病很方便,但我也许没有做好准备,所有检测应该知情同意的部分
,我能否有机会好好吸收思考?若突然有一个诊断在我面前,我能如何好好面对? //
// 如同本书谈医疗诊断,似乎是自然科学、临床医学的范畴;但如何界定诊断的标准、
有诊断後是否能给病人更多福祉、诊断是否更有利於医疗资源的分配,却可能也算是人文
科学的范畴,有政治与文化的因素影响。 //
// 读这本书时,也让我联想起安德鲁索罗门的《背离亲缘》,或凯博文的《谈病说痛》
,虽然切角不同,但都关心受苦的人,面对诊断或标签,该何去何从。行销本书时,苦恼
於不确定这本书该被定位於何种领域,但我猜想医学史、医疗人类学、STS、医学伦理等
领域,应该会对本书的关怀,有些共鸣。 //
// 阅读《制造诊断的世代》,原来诊断带给人的影响有许多值得思考的地方:社会太热
中於做出更多自闭症诊断,却没有严格检视潜在的伤害?自闭症类谱的轻重都归在同一类
,是否影响社会资源的等候?太早把问题归类在诊断,是否容易忽略造成孩子的痛苦是什
麽?ADHD是否拥有「康复身分」? //
// 希望任何医疗诊断在台湾,都有更多省思和细腻对待的空间。 //
部分改写自原贴文来源:
https://www.facebook.com/photo?fbid=10172733047810385&set=a.306742015384
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※ 编辑: hope39 (42.72.172.25 台湾), 10/23/2025 09:10:03
※ 编辑: hope39 (42.72.172.25 台湾), 10/23/2025 09:12:49