※ [本文轉錄自 NTUmed91 看板] 作者: ponyo (焚山) 看板: NTUmed91 標題: 絕地花園--有關罕見疾病基金會 時間: Sun Sep 4 22:50:38 2005 雖然這篇寫得並不頂好（不曉得會不會被批評？）， 但還是大膽地貼到班版來， 希望與有心的同學分享。 -------------------------------------------------------------------------- 《絕地花園》是天下文化出的一本書， 寫的是一群罕見疾病患者的故事。 這本書是「罕見疾病基金會」的諸多成果之一， 今天偶然在書店裡看到，即刻便買了。 也許買書錢有一部份會到基金會去？就算不會，讓基金會知道這本書多賣出了一本， 應該對他們也有鼓勵作用... 我與罕見疾病基金會的機緣有一點點特別。 話說自從大一開始教家教，有了收入以後， 我就開始響應聯合勸募一日捐--事實上捐款超過家教一日所得， 大概一年捐個幾千塊錢給聯勸。 等到我的學生上了大學，家教結束後，雖然沒有收入了，但我繼續申請獎學金， 有申請到的時候，也捐一點出來。 去年因為看電視報導罕見疾病基金會， 有參與服務的胡務亮醫師、曾麗慧醫師等等又都是我在 台大基因體醫學方面課程的老師， 遂突發奇想捐了一千元給罕見疾病基金會。 事後，收到一本他們的會訊，又讀了一些有關他們的消息。 又曾經聽別人對我說過我適合走婦產小兒之類的科別， 不禁萌生一個念頭：以後來研究罕見疾病如何？ 今天讀這本小書，看著教科書上的病名， 高歇氏症，肌萎縮症，杭丁頓氏舞蹈症，小腦萎縮症... 化成了一位一位小朋友。 看書上寫陳莉茵女士與罕見疾病基金會創立的故事， 又想起前陣子在新聞上看到陳女士患高血氨症的兒子過世的消息， 不禁有了一些感動。 雖然我曾經懷疑過， 真的應該花費大量社會資源去救治少數幾個患有罕見疾病的病人嗎？ 也想過，做罕見疾病研究，很可能一輩子找不出結果， 大概也不可能拿諾貝爾獎之類， 罕見疾病的科學論文，即使登在知名期刊上， 也確實不如做pure basic science，或AIDS、癌症亮眼， 往往得靠大規模的基因體級的計畫，才能找到罕見病人群中 也許僅10％的病因。 治療，更是遙不可及。 我想過我也許會走內科，也許會做糖尿病，治跟自己最有關的病， 但罕見疾病，對我好像就是有那麼一點特別， 這幾年來持續地吸引著我的關心。 我自己曾經寫過，我覺得要能持續做研究， 除了要有興趣，或想要貢獻， 也許還需要一些特別的，神秘的聯繫，以使自己能無怨無悔地從事研究工作下去。 罕見疾病之於我，算不算有了這種特別的聯繫呢？ 或者，這只是因為罕病基金會宣傳成功，有效地打動我的關係？ 還有那麼多重要的科學課題， 還有那麼多需要幫助的病人，也許每一個故事都會像罕病基金會一樣令人動容， 我要就這麼做出選擇嗎？ 好在我尚不需要做出選擇， 也許接下來在醫學院的這幾年，我會再多注意一些不同的課題看看。 希望到畢業之時，我已經能決定，我要往哪一個方向走了... --------------------------------------------------------------------- 話說回來，我覺得陳莉茵女士，就像推動汽機車強制責任險立法的柯媽媽。 她們提醒我們，不要小看尋常個人的力量， 也提醒我們這些專業的醫界、法界、政界、商界等等人士， 不要忘了我們對於這個社會的責任。 -- 挖戰壕捉蚯蚓奮勉向上更加向上 聽槍聲如溪流勤種地瓜也吃地瓜 --

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