※ [本文转录自 NTUmed91 看板] 作者: ponyo (焚山) 看板: NTUmed91 标题: 绝地花园--有关罕见疾病基金会 时间: Sun Sep 4 22:50:38 2005 虽然这篇写得并不顶好（不晓得会不会被批评？）， 但还是大胆地贴到班版来， 希望与有心的同学分享。 -------------------------------------------------------------------------- 《绝地花园》是天下文化出的一本书， 写的是一群罕见疾病患者的故事。 这本书是「罕见疾病基金会」的诸多成果之一， 今天偶然在书店里看到，即刻便买了。 也许买书钱有一部份会到基金会去？就算不会，让基金会知道这本书多卖出了一本， 应该对他们也有鼓励作用... 我与罕见疾病基金会的机缘有一点点特别。 话说自从大一开始教家教，有了收入以後， 我就开始响应联合劝募一日捐--事实上捐款超过家教一日所得， 大概一年捐个几千块钱给联劝。 等到我的学生上了大学，家教结束後，虽然没有收入了，但我继续申请奖学金， 有申请到的时候，也捐一点出来。 去年因为看电视报导罕见疾病基金会， 有参与服务的胡务亮医师、曾丽慧医师等等又都是我在 台大基因体医学方面课程的老师， 遂突发奇想捐了一千元给罕见疾病基金会。 事後，收到一本他们的会讯，又读了一些有关他们的消息。 又曾经听别人对我说过我适合走妇产小儿之类的科别， 不禁萌生一个念头：以後来研究罕见疾病如何？ 今天读这本小书，看着教科书上的病名， 高歇氏症，肌萎缩症，杭丁顿氏舞蹈症，小脑萎缩症... 化成了一位一位小朋友。 看书上写陈莉茵女士与罕见疾病基金会创立的故事， 又想起前阵子在新闻上看到陈女士患高血氨症的儿子过世的消息， 不禁有了一些感动。 虽然我曾经怀疑过， 真的应该花费大量社会资源去救治少数几个患有罕见疾病的病人吗？ 也想过，做罕见疾病研究，很可能一辈子找不出结果， 大概也不可能拿诺贝尔奖之类， 罕见疾病的科学论文，即使登在知名期刊上， 也确实不如做pure basic science，或AIDS、癌症亮眼， 往往得靠大规模的基因体级的计画，才能找到罕见病人群中 也许仅10％的病因。 治疗，更是遥不可及。 我想过我也许会走内科，也许会做糖尿病，治跟自己最有关的病， 但罕见疾病，对我好像就是有那麽一点特别， 这几年来持续地吸引着我的关心。 我自己曾经写过，我觉得要能持续做研究， 除了要有兴趣，或想要贡献， 也许还需要一些特别的，神秘的联系，以使自己能无怨无悔地从事研究工作下去。 罕见疾病之於我，算不算有了这种特别的联系呢？ 或者，这只是因为罕病基金会宣传成功，有效地打动我的关系？ 还有那麽多重要的科学课题， 还有那麽多需要帮助的病人，也许每一个故事都会像罕病基金会一样令人动容， 我要就这麽做出选择吗？ 好在我尚不需要做出选择， 也许接下来在医学院的这几年，我会再多注意一些不同的课题看看。 希望到毕业之时，我已经能决定，我要往哪一个方向走了... --------------------------------------------------------------------- 话说回来，我觉得陈莉茵女士，就像推动汽机车强制责任险立法的柯妈妈。 她们提醒我们，不要小看寻常个人的力量， 也提醒我们这些专业的医界、法界、政界、商界等等人士， 不要忘了我们对於这个社会的责任。 -- 挖战壕捉蚯蚓奋勉向上更加向上 听枪声如溪流勤种地瓜也吃地瓜 --

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