中國時報 2007.11.04　 補助斷炊 罕病兒將無藥可吃 黃天如／台北報導 「什麼，下個月就沒藥了，怎麼會這樣…」想到原本聰明伶俐、愛畫畫的獨生女楊竹 芸，現在只能念特教班，且連握筆都有困難，好不容易「有藥可吃」，卻才吃了三個月就 要「斷炊」，楊爸爸當場哽咽說：「我要怎樣向五個月前乳癌過世的太太交代？」「尼曼 匹克症」是因為基因突變造成腦部退化的罕病，台灣僅有不到十位患者，最近這幾年，台 大醫院使用一種來自澳洲的新藥ZAVESCA治療五位病童都有明顯改善，但藥費太貴，一年要 四百萬，衛生署國民健康局補助一年後，認為「藥效不如預期」，不再補助。 每人每年四百萬 國健局喊停 經營室內裝潢的楊添發表示，女兒八歲那年發病，原本活蹦亂跳的她突然動不動就摔 跤，吃東西也會嗆到，四處求診也找不出原因，後來經成大醫師轉介基因疾病權威台大醫 院胡務亮醫師，才確診為尼曼匹克症。楊添發說，當時太太已罹癌二、三年，體力每況愈 下，寶貝女兒竟罹患被醫界視為比癌症還「絕望」的無藥罕病，更讓太太感到很絕望。 因為生病，原本應該念安慶國小五年級的楊竹芸只能降級念四年級，且念的還是特教 班；過去因為爸爸要上班，照顧工作全由媽媽一肩扛起。「既要對抗癌細胞，又要為女兒 把屎把尿，太太實在太累了，今年六月終於含淚走了！」楊添發說。 吃藥三個月 「軟腳」竹芸能走 三個月前，烏雲罩頂的楊家看到一線曙光，因為台大及國健局補助楊竹芸服用每顆三 千多元、每月卅二萬元的新藥ZAVESCA，這也是她發病以來首次有藥可吃。 楊添發說，吃 藥才短短三個月，目前仰賴外婆照顧的楊竹芸就有很顯著的進步，雖然走路還是要人扶， 但已比較不會「軟腳」；原本只能吃流質食物，現在則可以吃乾飯。因為住家遠在南台灣 ，平日忙於工作的楊添發每個月還要帶女兒搭機北上台大醫院拿藥、看醫生，但因為有希 望，他從無怨言。然而，下個月起國健局若不再補助藥費，唯一的「希望」就要沒了。 有效不給藥 家長憤怒卻無奈 除了楊家，台北的巫家、林家、黃家昨天也是一片愁雲慘霧。十一歲黃穎之的父親 黃國樑無奈之外，還多了一份憤怒。他說，兒子吃藥前後天差地別，過去他會張開雙腿與 肩同寬顛腳尖走路、眼球上下轉動有困難、回答問題制式重覆別人問的答案、便尿失禁且 會把玩糞便…，現在都不會了，難道這還不足以證明ZAVESCA對尼曼匹克症有效嗎？ 五、六年前才因同樣的病失去大兒子的林家，每天都活在可能又要失去小兒子林家聖 的陰影中。一個家裡有兩個孩子同時發病的巫家更慘！爸爸巫錦輝是虔誠的基督徒，如果 沒有藥，他能為一對兒女做的事，恐怕除了禱告之外，也只剩下禱告。 -- ◢▌◣ ◢◢◢◢◢◢◢◢◢◢◢◢ ◢◢ ◤◣ ◢◢◤◤◣ ◢◤◤◤◤◤◢◤◤◢◤◤◤◢◤ ◣ ◢◤◤◣ ◣ ∥ 大陸社 ∥ ≡ ∥ ╬ ┴ ∥ ≡ PTT: NTUcontinent ∥ ∥ ≡ 關懷必先瞭解 學術優於政治 大陸社blog http://blog.yam.com/ntu_continent --

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