中国时报 2007.11.04　 补助断炊 罕病儿将无药可吃 黄天如／台北报导 「什麽，下个月就没药了，怎麽会这样…」想到原本聪明伶俐、爱画画的独生女杨竹 芸，现在只能念特教班，且连握笔都有困难，好不容易「有药可吃」，却才吃了三个月就 要「断炊」，杨爸爸当场哽咽说：「我要怎样向五个月前乳癌过世的太太交代？」「尼曼 匹克症」是因为基因突变造成脑部退化的罕病，台湾仅有不到十位患者，最近这几年，台 大医院使用一种来自澳洲的新药ZAVESCA治疗五位病童都有明显改善，但药费太贵，一年要 四百万，卫生署国民健康局补助一年後，认为「药效不如预期」，不再补助。 每人每年四百万 国健局喊停 经营室内装潢的杨添发表示，女儿八岁那年发病，原本活蹦乱跳的她突然动不动就摔 跤，吃东西也会呛到，四处求诊也找不出原因，後来经成大医师转介基因疾病权威台大医 院胡务亮医师，才确诊为尼曼匹克症。杨添发说，当时太太已罹癌二、三年，体力每况愈 下，宝贝女儿竟罹患被医界视为比癌症还「绝望」的无药罕病，更让太太感到很绝望。 因为生病，原本应该念安庆国小五年级的杨竹芸只能降级念四年级，且念的还是特教 班；过去因为爸爸要上班，照顾工作全由妈妈一肩扛起。「既要对抗癌细胞，又要为女儿 把屎把尿，太太实在太累了，今年六月终於含泪走了！」杨添发说。 吃药三个月 「软脚」竹芸能走 三个月前，乌云罩顶的杨家看到一线曙光，因为台大及国健局补助杨竹芸服用每颗三 千多元、每月卅二万元的新药ZAVESCA，这也是她发病以来首次有药可吃。 杨添发说，吃 药才短短三个月，目前仰赖外婆照顾的杨竹芸就有很显着的进步，虽然走路还是要人扶， 但已比较不会「软脚」；原本只能吃流质食物，现在则可以吃乾饭。因为住家远在南台湾 ，平日忙於工作的杨添发每个月还要带女儿搭机北上台大医院拿药、看医生，但因为有希 望，他从无怨言。然而，下个月起国健局若不再补助药费，唯一的「希望」就要没了。 有效不给药 家长愤怒却无奈 除了杨家，台北的巫家、林家、黄家昨天也是一片愁云惨雾。十一岁黄颖之的父亲 黄国梁无奈之外，还多了一份愤怒。他说，儿子吃药前後天差地别，过去他会张开双腿与 肩同宽颠脚尖走路、眼球上下转动有困难、回答问题制式重覆别人问的答案、便尿失禁且 会把玩粪便…，现在都不会了，难道这还不足以证明ZAVESCA对尼曼匹克症有效吗？ 五、六年前才因同样的病失去大儿子的林家，每天都活在可能又要失去小儿子林家圣 的阴影中。一个家里有两个孩子同时发病的巫家更惨！爸爸巫锦辉是虔诚的基督徒，如果 没有药，他能为一对儿女做的事，恐怕除了祷告之外，也只剩下祷告。 -- ◢▌◣ ◢◢◢◢◢◢◢◢◢◢◢◢ ◢◢ ◤◣ ◢◢◤◤◣ ◢◤◤◤◤◤◢◤◤◢◤◤◤◢◤ ◣ ◢◤◤◣ ◣ ∥ 大陆社 ∥ ≡ ∥ ╬ ┴ ∥ ≡ PTT: NTUcontinent ∥ ∥ ≡ 关怀必先了解 学术优於政治 大陆社blog http://blog.yam.com/ntu_continent --

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