作者wangshengwen (supersuper)
看板NTUST_Talk
標題[情報] 罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」楊玉欣的講座~11/16
時間Sun Nov 16 00:06:26 2008
楊玉欣
現任「台灣弱勢病患權益促進會」秘書長及廣播節目主持人
罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」
這種疾病是由遺傳基因缺陷所致
是近三十年來被發現的一種罕見遺傳性疾病
它會從遠端肌肉入侵，使肌肉萎縮無力
慢慢地向身體中心及內臟逼近
它會讓生命能量以緩慢的方式流失
甚麼時候心臟會變得無力無法再跳動，沒有人知道
但她選擇用拼命三郎的精神
把每一天都當作生命最後一天來過
坦然迎接自己的死期。
罕見天使楊玉欣~她將以微笑分享她不平凡且令人感的人生
相信只要來參加都將對自己的生命會有新的體悟
11/16日~下午一點至五點~師大附中中興堂
機會難得請把握
活動預告片
http://tw.youtube.com/watch?v=1hbHUfsAN1g
想參加請call 0921845776 二企三 王聖文
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 140.118.228.138
1F：→ wen7733:漸凍人病症嗎？ 11/16 00:12
2F：推 fonlintw0621:類似 漸凍人 但是 病因 不太一樣 11/16 00:30
3F：推 abianbitch:一公升的眼淚 11/16 01:42
4F：推 gloria3136:我高中的一個學姊就是這個病 這輩子沒站起來過 死時才 11/16 14:31
5F：→ gloria3136:16歲@@ 11/16 14:31