作者wangshengwen (supersuper)
看板NTUST_Talk
标题[情报] 罹患罕见疾病「三好氏远端肌肉无力症」杨玉欣的讲座~11/16
时间Sun Nov 16 00:06:26 2008
杨玉欣
现任「台湾弱势病患权益促进会」秘书长及广播节目主持人
罹患罕见疾病「三好氏远端肌肉无力症」
这种疾病是由遗传基因缺陷所致
是近三十年来被发现的一种罕见遗传性疾病
它会从远端肌肉入侵，使肌肉萎缩无力
慢慢地向身体中心及内脏逼近
它会让生命能量以缓慢的方式流失
甚麽时候心脏会变得无力无法再跳动，没有人知道
但她选择用拼命三郎的精神
把每一天都当作生命最後一天来过
坦然迎接自己的死期。
罕见天使杨玉欣~她将以微笑分享她不平凡且令人感的人生
相信只要来参加都将对自己的生命会有新的体悟
11/16日~下午一点至五点~师大附中中兴堂
机会难得请把握
活动预告片
http://tw.youtube.com/watch?v=1hbHUfsAN1g
想参加请call 0921845776 二企三 王圣文
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1F：→ wen7733:渐冻人病症吗？ 11/16 00:12
2F：推 fonlintw0621:类似 渐冻人 但是 病因 不太一样 11/16 00:30
3F：推 abianbitch:一公升的眼泪 11/16 01:42
4F：推 gloria3136:我高中的一个学姊就是这个病 这辈子没站起来过 死时才 11/16 14:31
5F：→ gloria3136:16岁@@ 11/16 14:31