※ [本文轉錄自 NTHU_LST_93A 看板] 作者: demonhom (貍貓) 看板: NTHU_LST_93A 標題: [新聞] 找20萬人採血 中研院基因庫探隱私 時間: Mon Jan 23 09:17:47 2006 王超群、李宗祐、邱俊吉／台北報導為解開Ｂ型肝炎等台灣本土疾病的致病因子與機轉， 中央研究院生物醫學研究所主導的「台灣基因資料庫」，規畫以台灣廿萬名民眾為對象， 建立一個屬於台灣地區的本土基因庫，結合基因與其他醫學資訊，針對本土常見疾病進行 大規模世代研究。但人權團體強烈質疑，該計畫擬於春節後展開的先期計畫，涉及對實驗 民眾抽血，研究單位卻未充份說明計畫內容，有重大研究倫理瑕疵。 該計畫若能在農曆春節過後，順利通過國科會審查，可望今年上半年展開可行性研究，在 南台灣以隨機抽樣方式，採集一千名民眾血液樣本；明年在嘉義、花蓮和苗栗地區擴大進 行一萬五千名大規模血液採集。 台權會醞釀向國際控訴 這項計畫最終目標至少將採集廿萬名民眾血液樣本，引發台灣人權促進會質疑，在我國尚 未針對基因研究所及的基本人權和醫學研究倫理，建立明確的法律規之前，就貿然執行「 台灣基因資料庫」，嚴重侵犯人權和隱私，並醞釀尋求國際人權組聲援，向政府表達反對 立場。 「台灣基因資料庫」計畫是行政院科技顧問組根據醫學界與生技業者建議，在九十三年間 統合國科會和衛生署共同推動，希望在國際完成人類基因定序、進入後基因體時代時，我 國也能以此為基礎，深入研究各種疾病致病機轉，開發新藥和基因療法，「台灣基因資料 庫」計畫即是推動台灣本土疾病的研究，掌握國人致病基因，以及基因與環境交互作用， 為我國基因治療奠定基礎。 由中央研究院生物醫學研究所長陳垣崇帶領的研究團隊從去年八月開始，執行為期一年的 可行性評估，針對相關研究可能引起的倫理、法律與社會影響，提出修法和立法的配套建 議措施，並調查民眾接受意願。 由衛生署推動的四年先期規畫也從今年起正式展開，明年起在嘉義、花蓮和苗栗等地區展 開先驅計畫，預定採集一萬五千名民眾的血液樣本。規畫在四年後順利建立「台灣基因資 料庫」基礎構架，未來即擴大研究範圍，在全台採集廿萬名民眾血液樣本。 但台灣人權促進會指出，曾有原住民立委打電話給台權會：「學術單位抽血做什麼？」據 了解，未來基因資料還要和健保卡、戶籍資料連結，更有爭議。一旦基因資料未妥善管理 ，可能被商業單位利用，影響特定族群民眾的人權。 國科會緊急聲明未採血 對此質疑，國科會上周六緊急開會後強調，在倫理法律等相關問題未解決之前，研究團隊 絕對不會貿然執行採血。國科會同時鄭重澄清表示，「台灣基因資料庫」計畫到目前為止 ，連一個人的血也沒有採集。 --

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