※ [本文转录自 NTHU_LST_93A 看板] 作者: demonhom (狸猫) 看板: NTHU_LST_93A 标题: [新闻] 找20万人采血 中研院基因库探隐私 时间: Mon Jan 23 09:17:47 2006 王超群、李宗佑、邱俊吉／台北报导为解开Ｂ型肝炎等台湾本土疾病的致病因子与机转， 中央研究院生物医学研究所主导的「台湾基因资料库」，规画以台湾廿万名民众为对象， 建立一个属於台湾地区的本土基因库，结合基因与其他医学资讯，针对本土常见疾病进行 大规模世代研究。但人权团体强烈质疑，该计画拟於春节後展开的先期计画，涉及对实验 民众抽血，研究单位却未充份说明计画内容，有重大研究伦理瑕疵。 该计画若能在农历春节过後，顺利通过国科会审查，可望今年上半年展开可行性研究，在 南台湾以随机抽样方式，采集一千名民众血液样本；明年在嘉义、花莲和苗栗地区扩大进 行一万五千名大规模血液采集。 台权会酝酿向国际控诉 这项计画最终目标至少将采集廿万名民众血液样本，引发台湾人权促进会质疑，在我国尚 未针对基因研究所及的基本人权和医学研究伦理，建立明确的法律规之前，就贸然执行「 台湾基因资料库」，严重侵犯人权和隐私，并酝酿寻求国际人权组声援，向政府表达反对 立场。 「台湾基因资料库」计画是行政院科技顾问组根据医学界与生技业者建议，在九十三年间 统合国科会和卫生署共同推动，希望在国际完成人类基因定序、进入後基因体时代时，我 国也能以此为基础，深入研究各种疾病致病机转，开发新药和基因疗法，「台湾基因资料 库」计画即是推动台湾本土疾病的研究，掌握国人致病基因，以及基因与环境交互作用， 为我国基因治疗奠定基础。 由中央研究院生物医学研究所长陈垣崇带领的研究团队从去年八月开始，执行为期一年的 可行性评估，针对相关研究可能引起的伦理、法律与社会影响，提出修法和立法的配套建 议措施，并调查民众接受意愿。 由卫生署推动的四年先期规画也从今年起正式展开，明年起在嘉义、花莲和苗栗等地区展 开先驱计画，预定采集一万五千名民众的血液样本。规画在四年後顺利建立「台湾基因资 料库」基础构架，未来即扩大研究范围，在全台采集廿万名民众血液样本。 但台湾人权促进会指出，曾有原住民立委打电话给台权会：「学术单位抽血做什麽？」据 了解，未来基因资料还要和健保卡、户籍资料连结，更有争议。一旦基因资料未妥善管理 ，可能被商业单位利用，影响特定族群民众的人权。 国科会紧急声明未采血 对此质疑，国科会上周六紧急开会後强调，在伦理法律等相关问题未解决之前，研究团队 绝对不会贸然执行采血。国科会同时郑重澄清表示，「台湾基因资料库」计画到目前为止 ，连一个人的血也没有采集。 --

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