也許您沒聽過小旭旭 .... 目前他正與死神拔河中 ! 他是個努力著要活下去的小朋友 目前兩歲一個月 正在與死神搏鬥中 請幫幫他...... 認真看完 並請幫忙轉寄 讓這個乖寶貝得到日本藥品Excegran Excegran 在日本是管制用藥 雖然各大藥妝店都有 但是若沒有"醫師處方籤 "是絕對無法購買的 請各位幫忙轉寄給日本友人 或是願意幫忙的日本醫師 因小旭旭脆弱的小身體 根本無法承擔長途飛行之不便 不得已旭媽才出此下策! 這是一個母親走投無路下而求助於網路上朋友的一封信 請您轉寄幫幫旭旭 .. 若您可以幫助小旭旭 請您直接撥打電話給她 旭媽咪的緊急聯絡電話 真ㄉ請大家幫幫忙 !!! 0922-468181 感謝大家 ! ps:旭媽平時很忙 若您很關心旭旭 請將關心愛心放在心裡 . 轉寄此封信件直到新藥取得的好消息來到 ! 旭媽沒有辦法一直接聽關心的電話 ... 請您體貼她的辛苦 !感恩!!!! 此信以下轉寄內容摘自 babyhome 小胖旭的網站 http://www.babyhome.com.tw/YenHsi 小旭旭病史 2004 / 6 / 19 (8 個月 ) 各大醫院懷疑小旭旭 ,可能罹患ㄉ疾病 "代謝異常 (罕見疾病 )"--台安新生兒科卓副院長 " 粒線體異常(罕見疾病 )"--馬偕遺傳科林醫師 " 腦前額皮質病變(罕見疾病 )"--國泰腦神經科洪院長 " 腦神經傳導物質缺損或異常(罕見疾病 )"--台大遺傳諮詢科胡醫師 "點頭型頑固癲癇症"--台大腦神經科李醫師 已經確診ㄉ疾病 腦前額皮質病變( 罕見疾病)、腦性麻痺、癲癇症、視神經傳導不良、視網膜異位、四肢高張力、軟喉症(喉頭軟化 )、心臟卵圓孔未關閉、陰囊水腫、慢性細支氣管炎... ...目前領有 "終身重大傷病卡"及 "重度身心障礙手冊 "。 已排除或治癒疾病 新生兒黃疸、輪狀病毒感染、腹股溝疝氣、胃食道逆流、大腦囊腫、呼吸道融合病毒。 以下日記為旭媽咪在 11/16當天在網站寫下的求救信函! 請大家幫幫忙 ...＞ "＜ 2005 / 11 / 17 (2 歲 1 個月) 原本以為有ㄌ新藥 一切應該都會迎刃而解 但 總是事與願違 日本家人今天回覆我 Excegran這款藥 在日本是管制用藥 雖然各大藥妝店都有售 但一定得持 "醫生處方箋"才能? 妎R 不然得到醫療院所給醫生親自診斷過後 才能拿到 意思是 如果想要拿到這個藥 除非我帶著旭旭飛到日本就醫 或是有哪位"日本醫生"能開出處方箋給我們 我ㄇ才有機會拿到這ㄍ藥 這根本是強人所難嘛!!! 旭旭現在ㄉ狀況 別說是飛到日本 連轉院恐怕都得一波三折 他能離開呼吸器ㄉ最長時間是 30分鐘 而呼吸器ㄉ蓄電功能只有 2ㄍ小時 再加上飛機ㄉ艙壓...等等問題 他在飛行途中會不會因為心肺功能衰竭 而出什ㄇ問題誰也不能保證 這不是要他ㄉ小命嗎 ? 問題是 偏偏日本ㄉ醫院不接受 "台灣醫師"ㄉ處方或診斷 說白ㄉ 日本醫生沒看到小胖是不會開立醫囑ㄉ 那不是叫我ㄇ "空歡喜一場"??? 雖然我也知道新藥不一定對旭旭有用 又或者用ㄌ隔不了多久 他又開始產生"抗藥性" 但有藥就是有希望 總不可能真要我冒著旭旭生命ㄉ危險 帶他飛到日本 只為給醫生"看一眼"吧 ??? 所以 在四處無援ㄉ情況下 我只有上線來請求大家幫幫忙 看哪位媽咪有辦法幫我ㄇ解決這ㄍ問題 說真ㄉ 要不是我已經求救無門 我不會放著旭旭在醫院不管 跑到網咖來上網發出這則訊息 真ㄉ真ㄉ請大家幫忙問問 有沒有人認識 "日本醫生" 看能不能幫幫忙開ㄍ處方箋 只要有ㄌ處方箋 我在日本ㄉ家人就能取得藥物 這是救急、也是救命 ! 因為旭旭目前ㄉ狀況 在台灣真ㄉ已經沒有能有效控制病情ㄉ藥物 現在一旦發作 就會缺氧 即使戴著呼吸器 或灌鎮靜劑也沒用 而且他如一直發作下去 過去所有ㄉ努力將一點一滴ㄉ流失 也許就真ㄉ再也沒機會會坐、會站、會走、會說話ㄌ 下面我貼出我搜尋到ㄉ新藥相關資訊 給願意幫忙ㄉ媽咪參考 真ㄉ真ㄉ再次麻煩媽咪ㄇ幫幫忙! 此恩此德 我ㄇ一家沒齒難忘 若您有刪信件的習慣 .請在刪除之前 把此封信件轉寄給您通訊夾內的所有人 也許您的一個善念 .可以幫助這一個可愛的小朋友 ... 感謝. 感恩 ... -- http://blog.webs-tv.net/weichieh --

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