也许您没听过小旭旭 .... 目前他正与死神拔河中 ! 他是个努力着要活下去的小朋友 目前两岁一个月 正在与死神搏斗中 请帮帮他...... 认真看完 并请帮忙转寄 让这个乖宝贝得到日本药品Excegran Excegran 在日本是管制用药 虽然各大药妆店都有 但是若没有"医师处方签 "是绝对无法购买的 请各位帮忙转寄给日本友人 或是愿意帮忙的日本医师 因小旭旭脆弱的小身体 根本无法承担长途飞行之不便 不得已旭妈才出此下策! 这是一个母亲走投无路下而求助於网路上朋友的一封信 请您转寄帮帮旭旭 .. 若您可以帮助小旭旭 请您直接拨打电话给她 旭妈咪的紧急联络电话 真ㄉ请大家帮帮忙 !!! 0922-468181 感谢大家 ! ps:旭妈平时很忙 若您很关心旭旭 请将关心爱心放在心里 . 转寄此封信件直到新药取得的好消息来到 ! 旭妈没有办法一直接听关心的电话 ... 请您体贴她的辛苦 !感恩!!!! 此信以下转寄内容摘自 babyhome 小胖旭的网站 http://www.babyhome.com.tw/YenHsi 小旭旭病史 2004 / 6 / 19 (8 个月 ) 各大医院怀疑小旭旭 ,可能罹患ㄉ疾病 "代谢异常 (罕见疾病 )"--台安新生儿科卓副院长 " 粒线体异常(罕见疾病 )"--马偕遗传科林医师 " 脑前额皮质病变(罕见疾病 )"--国泰脑神经科洪院长 " 脑神经传导物质缺损或异常(罕见疾病 )"--台大遗传谘询科胡医师 "点头型顽固癫痫症"--台大脑神经科李医师 已经确诊ㄉ疾病 脑前额皮质病变( 罕见疾病)、脑性麻痹、癫痫症、视神经传导不良、视网膜异位、四肢高张力、软喉症(喉头软化 )、心脏卵圆孔未关闭、阴囊水肿、慢性细支气管炎... ...目前领有 "终身重大伤病卡"及 "重度身心障碍手册 "。 已排除或治癒疾病 新生儿黄疸、轮状病毒感染、腹股沟疝气、胃食道逆流、大脑囊肿、呼吸道融合病毒。 以下日记为旭妈咪在 11/16当天在网站写下的求救信函! 请大家帮帮忙 ...＞ "＜ 2005 / 11 / 17 (2 岁 1 个月) 原本以为有ㄌ新药 一切应该都会迎刃而解 但 总是事与愿违 日本家人今天回覆我 Excegran这款药 在日本是管制用药 虽然各大药妆店都有售 但一定得持 "医生处方笺"才能? 妎R 不然得到医疗院所给医生亲自诊断过後 才能拿到 意思是 如果想要拿到这个药 除非我带着旭旭飞到日本就医 或是有哪位"日本医生"能开出处方笺给我们 我ㄇ才有机会拿到这ㄍ药 这根本是强人所难嘛!!! 旭旭现在ㄉ状况 别说是飞到日本 连转院恐怕都得一波三折 他能离开呼吸器ㄉ最长时间是 30分钟 而呼吸器ㄉ蓄电功能只有 2ㄍ小时 再加上飞机ㄉ舱压...等等问题 他在飞行途中会不会因为心肺功能衰竭 而出什ㄇ问题谁也不能保证 这不是要他ㄉ小命吗 ? 问题是 偏偏日本ㄉ医院不接受 "台湾医师"ㄉ处方或诊断 说白ㄉ 日本医生没看到小胖是不会开立医嘱ㄉ 那不是叫我ㄇ "空欢喜一场"??? 虽然我也知道新药不一定对旭旭有用 又或者用ㄌ隔不了多久 他又开始产生"抗药性" 但有药就是有希望 总不可能真要我冒着旭旭生命ㄉ危险 带他飞到日本 只为给医生"看一眼"吧 ??? 所以 在四处无援ㄉ情况下 我只有上线来请求大家帮帮忙 看哪位妈咪有办法帮我ㄇ解决这ㄍ问题 说真ㄉ 要不是我已经求救无门 我不会放着旭旭在医院不管 跑到网咖来上网发出这则讯息 真ㄉ真ㄉ请大家帮忙问问 有没有人认识 "日本医生" 看能不能帮帮忙开ㄍ处方笺 只要有ㄌ处方笺 我在日本ㄉ家人就能取得药物 这是救急、也是救命 ! 因为旭旭目前ㄉ状况 在台湾真ㄉ已经没有能有效控制病情ㄉ药物 现在一旦发作 就会缺氧 即使戴着呼吸器 或灌镇静剂也没用 而且他如一直发作下去 过去所有ㄉ努力将一点一滴ㄉ流失 也许就真ㄉ再也没机会会坐、会站、会走、会说话ㄌ 下面我贴出我搜寻到ㄉ新药相关资讯 给愿意帮忙ㄉ妈咪参考 真ㄉ真ㄉ再次麻烦妈咪ㄇ帮帮忙! 此恩此德 我ㄇ一家没齿难忘 若您有删信件的习惯 .请在删除之前 把此封信件转寄给您通讯夹内的所有人 也许您的一个善念 .可以帮助这一个可爱的小朋友 ... 感谢. 感恩 ... -- http://blog.webs-tv.net/weichieh --

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