http://0rz.tw/674iI 2008.06.20　 中國時報 血友病友 年輕逐夢 張翠芬／台北報導 　 疾病並不是阻力，反而是努力向上的動力！台灣首部以血友病為主題的 紀錄片《凝想˙血友夢》19日首映，片中3位年輕病友分別是田徑健將、舉 重好手和救生員，他們對運動的熱愛，讓大家看到病友們對生命的夢想與盼 望。 　 被病友們尊稱為「血友病之父」的沈銘鏡醫師表示，血友病友因為缺乏 凝血因子，碰撞後出血或自體性出血都不易凝血，關節肌肉系統常會因此受 傷害或有慢性關節病變。 　 血友病屬於罕見疾病的一種，治療費用也相當的龐大，目前已經納入， 健保的重大傷病範圍，減輕這些血友病患者的負擔，不過以目前的醫療技術 來說，是無法治癒的，而且血友病常常是隔代遺傳，只要家族有病史，建議 最好做篩檢。 　 過去血友病人是發病了還忍著不敢看醫生，家裏要賣田賣房子付醫療藥 用，也因此有許多的病友被奪去生命，幸運存活下來的病友在長大成人前， 往往就與拐杖、輪椅為伍。 　 中年的林敏祥，在沒有健保、勞保的年代，父母根本無法負擔龐大醫藥 費，關節自發性出血時又酸又抽又痛，尤其夜半也只能嗚咽強忍著，除了投 靠國術館消炎整骨外別無他法，因此很快的，1、2年間他的腳就變型了，關 節變型，使得林敏祥個性轉變，從開朗到內向寡言甚至失去信心，直到國中 畢業後，他離家北上投靠親戚，進而受到1位小兒痲痺患者鼓勵，才讓林敏 祥重新走出新的人生。 　 年輕一代的病友卻能與血友病和平共處，在預防性治療的保護下減少了 約9成的出血機率；昨天首映的《凝想˙血友夢》，紀錄新一代的病友勇敢 追求夢想的故事，在片中的3位年輕病友，雖然都領有殘障手冊，他們卻都 是運動場裡的陽光少年，葉朝仁是田徑健將，康書瑋是啞鈴舉重好手，蕭瑋 志更擁有救生員、游泳、體適能、水中有氧…等專業教練執照！30分鐘的紀 錄片，帶出了近30年台灣社會醫療照護的進步，也顛覆社會大眾對血友病人 的刻板印象。 --

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