http://0rz.tw/674iI 2008.06.20　 中国时报 血友病友 年轻逐梦 张翠芬／台北报导 　 疾病并不是阻力，反而是努力向上的动力！台湾首部以血友病为主题的 纪录片《凝想˙血友梦》19日首映，片中3位年轻病友分别是田径健将、举 重好手和救生员，他们对运动的热爱，让大家看到病友们对生命的梦想与盼 望。 　 被病友们尊称为「血友病之父」的沈铭镜医师表示，血友病友因为缺乏 凝血因子，碰撞後出血或自体性出血都不易凝血，关节肌肉系统常会因此受 伤害或有慢性关节病变。 　 血友病属於罕见疾病的一种，治疗费用也相当的庞大，目前已经纳入， 健保的重大伤病范围，减轻这些血友病患者的负担，不过以目前的医疗技术 来说，是无法治癒的，而且血友病常常是隔代遗传，只要家族有病史，建议 最好做筛检。 　 过去血友病人是发病了还忍着不敢看医生，家里要卖田卖房子付医疗药 用，也因此有许多的病友被夺去生命，幸运存活下来的病友在长大成人前， 往往就与拐杖、轮椅为伍。 　 中年的林敏祥，在没有健保、劳保的年代，父母根本无法负担庞大医药 费，关节自发性出血时又酸又抽又痛，尤其夜半也只能呜咽强忍着，除了投 靠国术馆消炎整骨外别无他法，因此很快的，1、2年间他的脚就变型了，关 节变型，使得林敏祥个性转变，从开朗到内向寡言甚至失去信心，直到国中 毕业後，他离家北上投靠亲戚，进而受到1位小儿麻痹患者鼓励，才让林敏 祥重新走出新的人生。 　 年轻一代的病友却能与血友病和平共处，在预防性治疗的保护下减少了 约9成的出血机率；昨天首映的《凝想˙血友梦》，纪录新一代的病友勇敢 追求梦想的故事，在片中的3位年轻病友，虽然都领有残障手册，他们却都 是运动场里的阳光少年，叶朝仁是田径健将，康书玮是哑铃举重好手，萧玮 志更拥有救生员、游泳、体适能、水中有氧…等专业教练执照！30分钟的纪 录片，带出了近30年台湾社会医疗照护的进步，也颠覆社会大众对血友病人 的刻板印象。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 203.203.103.148