因為雨天 今天的血友病出遊縮了一點水 變成了個小而美的活動~ 小是因為據說這次參加的病友人數(僅有5人)相當少 因為國中基測的緣故~ 美則是因為 原定的13行淡水之行 改成了北美館參觀! 於是一行人 病友+家長+團員大概30個人吧就出發啦。 今天我是跟仟懿一起帶X敏 是個5年級的小女生 媽媽也有一起來。 原本預計要來的病友是她哥哥 因為要補習沒有來 結果我一見面 還很天真地問媽媽說 X敏也是血友病的小朋友嗎?(結果不是) 完全把性聯遺傳這回事給忘了orz 所以其實我們這組今天就是很easy的出遊~ 看看其他組的病友 也都還滿歡樂 幾個八九歲的小男生追逐著跑來跑去 (可別跌倒了啊) 還有一個跟團內哥姐都很好的X謙 十四五歲 人已經長的很高了 我想只要不提起 外人應該是看不出來他們的疾病吧 而今天唯一感覺到自己在參加血友病出遊的時刻 大概就是出發前 聽幾個家長們在聊小朋友的就醫 治療等等問題 一個媽媽說起以前住在中部 血友病還沒有專門治療的醫院 小朋友受了傷去醫院掛急診 結果醫師還診斷不出來 要他們自己提醒 淡淡的 似乎不帶情緒 但是 那種一路撐著過來的辛酸和疲累 想必是嚐盡了的吧 所以在一旁的我 也不能多做些什麼 就只能在這一天陪他們聊聊逛逛 如此而已 但是真的有點慚愧 一進了美術館 我上個廁所回來 就迷失在龐畢度的奇幻空間 繞啊繞的完全找不到路! 也找不到X敏他們 就一個人在館內上下亂逛 後來知道她一直被仟懿Ruby小戴帶著看展 真是辛苦你們了!! 不知道其他人的狀況怎麼樣呢? 午餐在整棟建築中央 地下室的戶外空間享用 先有理事長帶來的客家粿粽 後有嘉玲展陽辛苦買回來的麥當勞 充滿了歡樂的午餐時光! 這段時間內我就大部分陪X敏聊天 偶爾在家長的話題中插個話 聽到X敏的血友病哥哥有在打籃球~~可見他們其實生活都正常 只是要特別小心的囉 然後其他小朋友都好可愛喔 有一位和展陽特別投緣的 好會講話! 四處找人問整人笑話~ (回想: 我小時候都不像他這麼厲害耶) 我還有一個疑惑 為何血友病的小孩子都會很喜歡叫人背啊 今天被問兩次 大小都有~ 好吧其實他們不是問 是自己就趴到我的背上 說:背我!! (orz) 當然為了安全 我就一直蹲在地上不能答應他們 不過這些小朋友的好動 還真令人招架不住耶 要是一不小心受了傷 家長們不都擔心死了.... 半天的活動很快就結束了~ 今天在雨天的圓山北美館 接觸到以前從沒接觸過的這些人 在隨性聊天分享中 我擁有了一個特別的記憶~~ 在此要感謝辛苦的主辦者嘉玲(啪啪啪.....) 還有問候一聲 那些到圓山兒童樂園回味童年時光的幾位 玩的高不高興啊~~ by廣元^^ --

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