因为雨天 今天的血友病出游缩了一点水 变成了个小而美的活动~ 小是因为据说这次参加的病友人数(仅有5人)相当少 因为国中基测的缘故~ 美则是因为 原定的13行淡水之行 改成了北美馆参观! 於是一行人 病友+家长+团员大概30个人吧就出发啦。 今天我是跟仟懿一起带X敏 是个5年级的小女生 妈妈也有一起来。 原本预计要来的病友是她哥哥 因为要补习没有来 结果我一见面 还很天真地问妈妈说 X敏也是血友病的小朋友吗?(结果不是) 完全把性联遗传这回事给忘了orz 所以其实我们这组今天就是很easy的出游~ 看看其他组的病友 也都还满欢乐 几个八九岁的小男生追逐着跑来跑去 (可别跌倒了啊) 还有一个跟团内哥姐都很好的X谦 十四五岁 人已经长的很高了 我想只要不提起 外人应该是看不出来他们的疾病吧 而今天唯一感觉到自己在参加血友病出游的时刻 大概就是出发前 听几个家长们在聊小朋友的就医 治疗等等问题 一个妈妈说起以前住在中部 血友病还没有专门治疗的医院 小朋友受了伤去医院挂急诊 结果医师还诊断不出来 要他们自己提醒 淡淡的 似乎不带情绪 但是 那种一路撑着过来的辛酸和疲累 想必是嚐尽了的吧 所以在一旁的我 也不能多做些什麽 就只能在这一天陪他们聊聊逛逛 如此而已 但是真的有点惭愧 一进了美术馆 我上个厕所回来 就迷失在庞毕度的奇幻空间 绕啊绕的完全找不到路! 也找不到X敏他们 就一个人在馆内上下乱逛 後来知道她一直被仟懿Ruby小戴带着看展 真是辛苦你们了!! 不知道其他人的状况怎麽样呢? 午餐在整栋建筑中央 地下室的户外空间享用 先有理事长带来的客家粿粽 後有嘉玲展阳辛苦买回来的麦当劳 充满了欢乐的午餐时光! 这段时间内我就大部分陪X敏聊天 偶尔在家长的话题中插个话 听到X敏的血友病哥哥有在打篮球~~可见他们其实生活都正常 只是要特别小心的罗 然後其他小朋友都好可爱喔 有一位和展阳特别投缘的 好会讲话! 四处找人问整人笑话~ (回想: 我小时候都不像他这麽厉害耶) 我还有一个疑惑 为何血友病的小孩子都会很喜欢叫人背啊 今天被问两次 大小都有~ 好吧其实他们不是问 是自己就趴到我的背上 说:背我!! (orz) 当然为了安全 我就一直蹲在地上不能答应他们 不过这些小朋友的好动 还真令人招架不住耶 要是一不小心受了伤 家长们不都担心死了.... 半天的活动很快就结束了~ 今天在雨天的圆山北美馆 接触到以前从没接触过的这些人 在随性聊天分享中 我拥有了一个特别的记忆~~ 在此要感谢辛苦的主办者嘉玲(啪啪啪.....) 还有问候一声 那些到圆山儿童乐园回味童年时光的几位 玩的高不高兴啊~~ by广元^^ --

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