首先非常抱歉 我忘了昨天 來的學長的名字了 不過他講的很不錯喔 沒來聽的人有點可惜 以下是會議記錄 首先是關於血友病的網站 http://www.hemophilia.club.tw 血友病引起高度關切 起因於西歐皇室不知為何得了莫名的怪病 經常因受傷而血流不止，後來發現，稱此並為血友病。 血友病屬X-link genatic disease，學長有粗略提到遺傳模式， 不過我想大家應該都比我清楚吧^^，另外也因為是X-link的緣故 常常發生隔代遺傳的現象，除了遺傳之外，學長提到有一萬到兩萬分之一的機會 所以台灣大約有800個患者 而且會有些經由自身的gene mutation而得到（這點我覺得怪怪不知道有沒有聽錯） 還有就是X-link影響的是，凝血8、9th 因子，但廣義的血友病是指 凡有凝血功能失常的就歸類為患者，包括類血友病， 接著學長說了概略的mechanism，因為我沒在去查書，根據學長所說的 凝血因子有造成放大作用的效果，何謂放大作用，就是當因子發生作用 機制並不是單一路線，而是開啟連鎖反應，迅速堵住傷口，防止出血及感染， 但血友病患缺乏部分凝血因子，也就是上面提到的8、9th因子，所以凝血效率極差 但血友病並不是如此單純，以正常人的凝血因子為100%為指標 一般低於1%就有大出血的危險，屬於major的carier，而25％視為一個臨界值， 大於25％有可能和一般人並無很大的差別，屬minor的carier， 1952年在聖誕節時間發表在英國醫學雜誌（BMJ，1952），因而叫做Christmas disease， 聖誕節病，也就是缺乏第九凝固因子的B型血友病。 缺乏第八凝固因子的血友病人叫做典型的血友病或是A型血友病。 在來就是類血友病患，這就比較複雜，他的mutation or chromosome disorder 不一定在X chromosome 可能有..........像10th 因子失常等等， 說了一堆＝ ＝也不知道講的對不對 還有關於沈P的事情...........牽扯到HIV......... 進入正題 我們當天需要相當注意的事 盡量保護別讓他們有外傷， 但這樣還不夠，其實他們除了外出血無法迅速凝血外， 內出血也是一大隱憂，而內出血的部位基本是上全身都有可能 包括腦出血（但機會不大），而其他常常活動的不為就相當容易出血 內出血往往容易堆積在關節部位，造成發炎，腫痛， 視個案情況有各自耗發的部位，嚴重者可能需要至換人工關節， 若有此類似症狀，基本要務，先冰敷，抬高患部 ，嚴重這送醫。 根據學長的說法，我們遇到的患者都還OK，只有四個是真正血友病患 名單如下 陳浩偉 E 葉凡偉 S 陳孟謙 E 林貝俞 E 姬明潔 E 林建志 E 好多小朋友喔！！ 有點期待看到他們 相信大家也是吧！！ 就先這樣摟 有漏在補 有錯煩改 謝謝 -- --

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