首先非常抱歉 我忘了昨天 来的学长的名字了 不过他讲的很不错喔 没来听的人有点可惜 以下是会议记录 首先是关於血友病的网站 http://www.hemophilia.club.tw 血友病引起高度关切 起因於西欧皇室不知为何得了莫名的怪病 经常因受伤而血流不止，後来发现，称此并为血友病。 血友病属X-link genatic disease，学长有粗略提到遗传模式， 不过我想大家应该都比我清楚吧^^，另外也因为是X-link的缘故 常常发生隔代遗传的现象，除了遗传之外，学长提到有一万到两万分之一的机会 所以台湾大约有800个患者 而且会有些经由自身的gene mutation而得到（这点我觉得怪怪不知道有没有听错） 还有就是X-link影响的是，凝血8、9th 因子，但广义的血友病是指 凡有凝血功能失常的就归类为患者，包括类血友病， 接着学长说了概略的mechanism，因为我没在去查书，根据学长所说的 凝血因子有造成放大作用的效果，何谓放大作用，就是当因子发生作用 机制并不是单一路线，而是开启连锁反应，迅速堵住伤口，防止出血及感染， 但血友病患缺乏部分凝血因子，也就是上面提到的8、9th因子，所以凝血效率极差 但血友病并不是如此单纯，以正常人的凝血因子为100%为指标 一般低於1%就有大出血的危险，属於major的carier，而25％视为一个临界值， 大於25％有可能和一般人并无很大的差别，属minor的carier， 1952年在圣诞节时间发表在英国医学杂志（BMJ，1952），因而叫做Christmas disease， 圣诞节病，也就是缺乏第九凝固因子的B型血友病。 缺乏第八凝固因子的血友病人叫做典型的血友病或是A型血友病。 在来就是类血友病患，这就比较复杂，他的mutation or chromosome disorder 不一定在X chromosome 可能有..........像10th 因子失常等等， 说了一堆＝ ＝也不知道讲的对不对 还有关於沈P的事情...........牵扯到HIV......... 进入正题 我们当天需要相当注意的事 尽量保护别让他们有外伤， 但这样还不够，其实他们除了外出血无法迅速凝血外， 内出血也是一大隐忧，而内出血的部位基本是上全身都有可能 包括脑出血（但机会不大），而其他常常活动的不为就相当容易出血 内出血往往容易堆积在关节部位，造成发炎，肿痛， 视个案情况有各自耗发的部位，严重者可能需要至换人工关节， 若有此类似症状，基本要务，先冰敷，抬高患部 ，严重这送医。 根据学长的说法，我们遇到的患者都还OK，只有四个是真正血友病患 名单如下 陈浩伟 E 叶凡伟 S 陈孟谦 E 林贝俞 E 姬明洁 E 林建志 E 好多小朋友喔！！ 有点期待看到他们 相信大家也是吧！！ 就先这样搂 有漏在补 有错烦改 谢谢 -- --

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