Health_Life 板


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不知道要PO在什麼版,只想要分享給大家我的經驗,造福一些跟我有同樣疾病纏身的人們 因小弟在27歲就得了活癌症之稱的關節炎,覺得人生從此變成黑暗的,一般作息活動都會 疼痛不舒服,更擔心我的工作根本就不能找需要走動的職業(完全不需要走動的職業應是 少之又少),更不用奢望我還可以繼續我最喜愛的運動---籃球。小弟在一般的面板廠工 作,有輪班的需要,每三個月就日夜換一次班,前一年因為沒有女朋友所以夜班上完就乖 乖回家睡覺作息算是蠻正常的,身體也沒有什麼大毛病,除了容易疲勞外,都還算OK。直 到今年交了女朋友,因為夜班後還要挪時間出來陪女朋友,作息已經變的不太正常,想睡 覺就睡覺,若要出去玩就沒得睡,也許是因為作息關係造成的也不一定,不過沒有人可以 給我一個明確的答案,因為醫護體系的排班作息比我還不正常說。 我發病的部位只要是關節就會發病,膝、踝、肘、腕、顳顎、肩、髖、手指關節、大拇指 和腳底前面的墊肉無一倖免,實在討厭。9/22起買了一本小冊子來記錄我每次發病的部位 和時間點看看能不能找出和我生活作息有什麼關連性。 94.07.10第一次發病是在上夜班完,早上下班之後回到家發現爬樓梯很吃力,感覺是膝蓋 沒有力量要走到三樓都很吃力,不過睡一覺醒來就都好了,所以就不以為意。 之後開車時左手抬起到某個角度就會莫名的劇痛,一開始也以為是手臂放在扶手姿勢不正 造成,此種症狀過三.四天就自己好了。幾天後又復發。 之後因為膝蓋在彎曲時常會發生喀喀作響的聲音,94/7/25去聖功醫院骨科做檢查(一開 始不知道什麼病情以為膝蓋受傷所以看錯科了),第一次門診照完X光和抽血(只是檢驗 是否有RA而已)後李彥興(永遠忘不了這個醫生,庸醫也)醫生說我的膝蓋關節角度有點 異常所以會造成膝蓋骨和韌帶受力不平均,所以要開刀做關節鏡來放鬆(剪掉)一邊韌帶 的受力。我跟醫生說了其他關節也會疼痛也是過了幾天就自行好轉一陣自後又復發,他只 說那是偶發性的疲勞過是用力過度不用在意(其實這是診斷是否為反覆性關節炎的病症) 一輩子沒開過刀的我,聽到要開刀真的是嚇了一跳,一輩子走路都好好的也沒受到什麼 外力傷害,就要我開刀,有沒有搞錯。第二次複診(8/1)要看驗血報告(第一次到第二次 看診這段期間李醫生有開消炎藥給我,在發作時吃的確有效。)檢驗出沒有RA,醫生還是 說要根治的話還是要做關節鏡才行,我心想開刀實在是下下策,非不得以才要做開刀手術 ,畢竟任何手術都有其風險在,雖然醫生還是一直跟我保證是個小手術很安全的。我說要 回去考慮看看,他還問我說要不要在開個消炎藥吃,我說妳之前開的還沒吃完所以不用了 (其實我是想走了,聽他的意見會讓沒病的人變的有病),還好聖功醫院是看完診才去批 價,我沒批價就直接走了,這種醫生不用給他診察費,感覺是一心只想賺錢的醫生~ 之後我的病情有持續變頻繁的跡象,一開始是痛個三、四天好個兩、三天,到後來痛個五 、六天,只好一天。之後就持續會一直有部位疼痛,差別在於疼痛的程度和關節部位數量 而已。而且暫時好轉的關節部位一般活動是不會疼痛,不過在用力伸直時還是會劇痛,也 許是發炎過久引起的後遺症吧!沒有醫生可以給我解答的。 因在網路上查了很多相關的病症,慢慢朝關節炎的病因去觀察。看到一篇長庚免疫風濕科 賴漢民的關於反覆性關節炎的文章裡面敘述的病症和我的情形很相似,就覺得我八九不離 十應是得了這種病 08/09 掛了高醫的免疫風濕科主任蔡文展的號,抽血檢驗,並將我的情況告知醫生,醫生 初步判定我得的應是反覆性關節炎,不過還要等抽血報告出來才能確定。8/16看驗血報告 ,排除了其他可能的關節炎的病症,醫生說以關節炎的形式來表現的病有100多種,所以 要抽血檢查來確定為哪類關節炎,一旦任何的抽血報告都正常(像是排除了RA、SLE、僵 直性脊椎炎、痛風等等病症),和看病人的發作症狀來決定,我問醫生是否是反覆性關節 炎,他說應是反覆性關節炎沒錯。這種病會跟著我十幾年,這種病現在醫學還是無法判定 發生的原因,是屬於原發性的關節炎,只能持續的吃免疫調節劑的藥,和急性發作時就吃 消炎藥來控制病情。於是我就吃了快一個月的必賴克屢(抗瘧疾的要可以治關節炎,蠻神 奇的,應是利用此藥的副作用剛好可以達到控制發炎的效果,就拿來治病了,感覺上好像 不是那麼的可靠,這都是治標不能治本的)和surgem。在急性發作時吃surgem是很快就能 將發炎的情況抑制下來,不過有幾次吃完覺得身體不舒服,且臉色會蒼白,感覺其藥性的 副作用蠻強的,說不上來是什麼副作用,就覺得身體不怎麼舒暢。吃了一個月後9/15 在 去高醫給醫生複檢,我問了很多的問題,醫生給我的答案不是說我已經跟你說過了,要不 就是以不清楚不確定來回答,讓我覺得這種醫學上還沒有解答的病靠醫生是沒有用的,自 己的身體病還是要自己去找到解答。偶然間我看到漢唐中醫的網頁對於那位倪海廈這麼的 痛恨西醫的觀點讓我覺得很好奇,因為我在看到他的觀點之前也是對西醫視為規臬。於是 我朝中醫的方向去治療。 在網路上也找到一些研究報導靈芝可以增強免疫力,於是9/3我買了葡萄糖多醣靈芝王來 吃,看看增強免疫力是否對我的病情有好轉,我前兩三天是感覺真的有效,不過那時想想 也有可能是因為病症剛好那時期會恢復期也不一定,吃後持續吃也就沒有什麼明顯的效果 出現應是碰巧病情好轉的吧。之後也看到直銷產品4life的transfer factor plus也有增 強免疫力的功能,不過對於直銷產品的存疑和其售價太貴所以沒有嘗試過。為了找出我 的病症和應對之法,我搜刮了雅虎拍賣上所有關於關節炎的書籍,在我買的所有書內,關 節炎斷根療法這本書才是對抗我這種疾病的書,其他都是在骨關節炎和退化性關節炎相關 的,這些都不是我要的資訊。這本書就算說是救了我一命也不為過。至於為什麼,容小弟 先保留,之後在交代。 9/22看了中醫開始吃中藥,中藥的觀點診斷我為風濕,要流汗將其濕氣排出,於是吃了五 天,感覺有一點點好轉的跡象(不過還是有在痛)於是在去(9/27)複診又吃了七天,病症還 是在,不過疼痛是有減輕不少,不過疼痛減緩到一個程度就降不下去了。那時是懷疑不知 道是中藥藥效慢還是我的病根本就和風濕沒關係。 9/23 去找高醫的賴漢民醫師試試,這位醫師人很好,跟我講了很多對於此病的應對,他 也是說這種病目前醫學還是沒有找出原因,不過應和壓力生活作息有關,他說不要把自己 當病人看,這種病就和感冒一樣,就發作時吃吃藥就好了,不過我說這感冒還真有點久, 已經三個月了還沒好,他也沒有說什麼,也許是要安慰病人才這麼說吧~之後也是做了例 行性的抽血檢查,並開了藥給我(因為我跟他說明我的病情有越來越重的趨勢)。我看了 他開給我的藥我根本不敢吃,有秋水仙鹼和克他服寧,因我在關節炎斷根療法這本書有看 到秋水仙鹼在英國已是禁藥,根本沒有在使用,藥包上沒寫什麼副作用,我想應該是不敢 寫吧。克他服寧的藥包上倒是有寫副作用,洋洋灑灑13種副作用,看到就暈倒。所以我也 沒有吃他開的藥,不過等驗血報告的一個禮拜(9/23-9/30)我還是持續吃中藥,那一個禮 拜吃中藥的確有效,這段期間我也停止吃冰涼的飲料和盡量的停止吹冷氣,因倪海廈中醫 的觀點對於風濕造成的原因為流汗吹冷氣濕氣沒有自然排出,濕液停留關節中,此為風濕 之源。 9/30到長庚複檢去看驗血報告,長庚的驗血項目更多,多了Uric-Acid(尿酸)和 Creatinine(肌酸酐,由腎臟排出)和AST(心、肝功能檢查),每一樣都在正常的範圍值 內,只有HGB和HCT低於男性標準值一點點,在女性標準值範圍內。醫生問我有沒有好轉, 我說有,他問我藥有吃嗎?吃幾天?我誠實跟他說他開的藥我不敢吃,我這一個禮拜只有 持續的吃中藥,病情也是真的有好轉。他也承認中藥也許真的有用,不過因中藥沒有臨床 實驗的依據和嚴謹的藥物分析,所以她不趕打包票說有用,以他是西醫的立場說這種話還 蠻中性的,不像有些西醫壓根的極力反對中醫。 醫生也說明了他的立場,人生病是沒辦法等的,做醫生的只能在現有的(限有的)醫學知識 下開出對此病有治療效果的藥來對抗,只要臨床證明有效就算它只有一點點效果也是可以 的。 不過會做這種數據實驗和臨床實驗的一定是大藥廠才有龐大的資金和研究經費來證明藥的 有效,因為他們可以藉此拿到專利權,大賺一筆。對於真的有效的中藥因為沒有專利可以 拿,大藥廠當然興趣缺缺,即使它真的有效,他們也不會因此而告知大眾,利益相衝阿! 話說回來,醫生說如果有效的就繼續吃,他說他開的藥副作用很小要我別擔心就急性發作 時再吃就好了,他說那些副作用是1萬人只要有一人有那種副作用症狀就要寫出來,所以 副作用發生的機率是很小的。就算醫師是這樣說我還是不敢吃阿,如果我是那一萬人中的 那一人呢?也許中樂透是這麼的難,不過人在倒楣時這一萬分之一的機率可是很難說的。 於是我對於西醫正統的對抗這種病的作法實在不敢苟同,在看完了關節炎斷根療法這本書 後,裡面敘述著很多種不同的療法,不過也是反對使用NSAID(非類固醇抗發炎藥物),像 必賴克屢、阿司匹靈都是。書中說明的療法很多種,有女性荷爾蒙黃體酮療法,螺內酯療 法,維他命療法等。前兩種藥物的取得比較困難的東西要有處方簽才行,就算書中說有效 要找願意配合的醫師也有點難。而且都是屬於女性荷爾蒙的東西,小弟也不敢嘗試,深怕 男生吃了會有什麼副作用,像女乳症之類的(亂猜的)…..。 於是我就朝維他命療法進行,於是9/29在網路上訂了維他命B-12、維他命B群、維他命E、 深海魚油和維骨素(葡萄糖胺硫酸鹽+軟骨膠硫酸鹽),這些都不是重點。 書中有提到治療關節炎的荷爾蒙腎上腺體素很有效,還有褪黑激素也是一種在腎上腺中的 物質。我看不太懂書中說的腎上腺體素是什麼。是指褪黑激素是其中一種腎上腺體素還是 腎上腺體素就是褪黑激素。因為上夜班白天容易失眠,之前有一起和同事買了褪黑激素, 當做是治療失眠的藥,所以之前買了也沒有常吃,有吃也是一次吃半顆。在等維他命從美 國寄來的時間,想說就先吃褪黑激素試試,起初吃了兩天(10/3.4)一次一顆就有明顯的 效果,感覺關節處好像有某處東西在修補損壞的部位,和之前病症好轉期的感覺不一樣, 是有被根治的感覺,再來持續吃了五天(10/3-10/8)所有的關節都不在疼痛,之前的症狀 都沒了,真是太神奇了,10/6-10/9有持續吃維他命B12和B群和魚油,症狀好轉不知道和 這幾種有沒有很大關係,不過也是一起吃加強效果。 10/10開始停用所有的補品,其間只有吃維骨素保護關節增加其修復所需的物質。 10/13.16.17因關節轉動有聽到一點喀喀聲,怕病發所以各吃了一顆褪黑激素來保持。到 目前為止(10/20)都沒有在病發。之前的關節炎症狀頂多膝蓋關節彎曲有喀喀聲外,急性 發炎的症狀可以說是完全的消失,我也可以去打我最喜愛的籃球了。 這三個月從絕望(醫生說此種病要跟著我十幾年)到充滿希望(吃了五天褪黑激素就幾乎 痊癒)這其間花了不少金錢在看病和買補品,其實看起來不怎麼起眼的東西放在抽屜有一 段時間的東西竟然治好了醫生認為會跟著我十幾年的病,真是喜出望外。 反覆性關節炎這種病從外觀上是完全看不出來你有生病的,所以痛的時候只有自己知道, 別人是無法體會那種痛的感覺,除非他也有得過這種關節炎,所以要醫好這種病只有靠自 己去嘗試。我想跟醫生說我的關節炎五天就完全好了,他應該也不相信吧~ 我想花一千多塊去告知之前我看過病的醫生說我吃褪黑激素治好了我的反覆性關節炎,應 該會被駁斥吧,說沒有臨床依據,以前的病理也沒有聽說吃褪黑激素就會好的,若吃那個 就會好了,那作醫生的要賺什麼錢呢?政治人物有分政客和政治家,醫學界的醫師應該也 有這樣子的分類吧! 醫師治病看病目的只有一個,就是讓病人完全康復,那為什麼一定要拘泥在所學的範圍內 ,開那種治不好病只能控制病情的藥,現在有病人因為吃了這東西(沒有專利權的東西也 不是藥大家都可以輕易拿到的保健食品,這種東西不需要醫生處方簽)有效但是因為沒有 所謂的實驗數據臨床實驗,就完全否定了其功效,明明就可以致好的病。為什麼不去研究 其到底是什麼機制怎麼治好病的,難道一定要是藥廠的藥才可以治病嗎?(實在不想也不 敢往藥廠和醫師勾結這方面去想?這太震撼了也太現實了。) Ps.發病期的七月到九月是夜班的生活作息,一直到十月份轉回正常日班作息,不知道此 病是否和作息有關,等到下次轉夜班再來觀察是否有復發的情形摟~生病之後才能體會到 能正常的健康走路是一件幸福的事,要珍惜眼前我們認為應該或原本就該如此的事。 --



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1F:推 monaseizen:謝謝你的分享,只是...排版不容易看,no offence. 11/08 13:31







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