不知道要PO在什麽版，只想要分享给大家我的经验，造福一些跟我有同样疾病缠身的人们 因小弟在27岁就得了活癌症之称的关节炎，觉得人生从此变成黑暗的，一般作息活动都会 疼痛不舒服，更担心我的工作根本就不能找需要走动的职业（完全不需要走动的职业应是 少之又少），更不用奢望我还可以继续我最喜爱的运动---篮球。小弟在一般的面板厂工 作，有轮班的需要，每三个月就日夜换一次班，前一年因为没有女朋友所以夜班上完就乖 乖回家睡觉作息算是蛮正常的，身体也没有什麽大毛病，除了容易疲劳外，都还算OK。直 到今年交了女朋友，因为夜班後还要挪时间出来陪女朋友，作息已经变的不太正常，想睡 觉就睡觉，若要出去玩就没得睡，也许是因为作息关系造成的也不一定，不过没有人可以 给我一个明确的答案，因为医护体系的排班作息比我还不正常说。 我发病的部位只要是关节就会发病，膝、踝、肘、腕、颞颚、肩、髋、手指关节、大拇指 和脚底前面的垫肉无一幸免，实在讨厌。9/22起买了一本小册子来记录我每次发病的部位 和时间点看看能不能找出和我生活作息有什麽关连性。 94.07.10第一次发病是在上夜班完，早上下班之後回到家发现爬楼梯很吃力，感觉是膝盖 没有力量要走到三楼都很吃力，不过睡一觉醒来就都好了，所以就不以为意。 之後开车时左手抬起到某个角度就会莫名的剧痛，一开始也以为是手臂放在扶手姿势不正 造成，此种症状过三.四天就自己好了。几天後又复发。 之後因为膝盖在弯曲时常会发生喀喀作响的声音，94/7/25去圣功医院骨科做检查（一开 始不知道什麽病情以为膝盖受伤所以看错科了），第一次门诊照完X光和抽血（只是检验 是否有RA而已）後李彦兴（永远忘不了这个医生，庸医也）医生说我的膝盖关节角度有点 异常所以会造成膝盖骨和韧带受力不平均，所以要开刀做关节镜来放松（剪掉）一边韧带 的受力。我跟医生说了其他关节也会疼痛也是过了几天就自行好转一阵自後又复发，他只 说那是偶发性的疲劳过是用力过度不用在意（其实这是诊断是否为反覆性关节炎的病症） 一辈子没开过刀的我，听到要开刀真的是吓了一跳，一辈子走路都好好的也没受到什麽 外力伤害，就要我开刀，有没有搞错。第二次复诊(8/1)要看验血报告（第一次到第二次 看诊这段期间李医生有开消炎药给我，在发作时吃的确有效。）检验出没有RA，医生还是 说要根治的话还是要做关节镜才行，我心想开刀实在是下下策，非不得以才要做开刀手术 ，毕竟任何手术都有其风险在，虽然医生还是一直跟我保证是个小手术很安全的。我说要 回去考虑看看，他还问我说要不要在开个消炎药吃，我说你之前开的还没吃完所以不用了 （其实我是想走了，听他的意见会让没病的人变的有病），还好圣功医院是看完诊才去批 价，我没批价就直接走了，这种医生不用给他诊察费，感觉是一心只想赚钱的医生～ 之後我的病情有持续变频繁的迹象，一开始是痛个三、四天好个两、三天，到後来痛个五 、六天，只好一天。之後就持续会一直有部位疼痛，差别在於疼痛的程度和关节部位数量 而已。而且暂时好转的关节部位一般活动是不会疼痛，不过在用力伸直时还是会剧痛，也 许是发炎过久引起的後遗症吧！没有医生可以给我解答的。 因在网路上查了很多相关的病症，慢慢朝关节炎的病因去观察。看到一篇长庚免疫风湿科 赖汉民的关於反覆性关节炎的文章里面叙述的病症和我的情形很相似，就觉得我八九不离 十应是得了这种病 08/09 挂了高医的免疫风湿科主任蔡文展的号，抽血检验，并将我的情况告知医生，医生 初步判定我得的应是反覆性关节炎，不过还要等抽血报告出来才能确定。8/16看验血报告 ，排除了其他可能的关节炎的病症，医生说以关节炎的形式来表现的病有100多种，所以 要抽血检查来确定为哪类关节炎，一旦任何的抽血报告都正常（像是排除了RA、SLE、僵 直性脊椎炎、痛风等等病症），和看病人的发作症状来决定，我问医生是否是反覆性关节 炎,他说应是反覆性关节炎没错。这种病会跟着我十几年，这种病现在医学还是无法判定 发生的原因，是属於原发性的关节炎，只能持续的吃免疫调节剂的药，和急性发作时就吃 消炎药来控制病情。於是我就吃了快一个月的必赖克屡（抗疟疾的要可以治关节炎，蛮神 奇的，应是利用此药的副作用刚好可以达到控制发炎的效果，就拿来治病了，感觉上好像 不是那麽的可靠，这都是治标不能治本的）和surgem。在急性发作时吃surgem是很快就能 将发炎的情况抑制下来，不过有几次吃完觉得身体不舒服，且脸色会苍白，感觉其药性的 副作用蛮强的，说不上来是什麽副作用，就觉得身体不怎麽舒畅。吃了一个月後9/15 在 去高医给医生复检，我问了很多的问题，医生给我的答案不是说我已经跟你说过了，要不 就是以不清楚不确定来回答，让我觉得这种医学上还没有解答的病靠医生是没有用的，自 己的身体病还是要自己去找到解答。偶然间我看到汉唐中医的网页对於那位倪海厦这麽的 痛恨西医的观点让我觉得很好奇，因为我在看到他的观点之前也是对西医视为规臬。於是 我朝中医的方向去治疗。 在网路上也找到一些研究报导灵芝可以增强免疫力，於是9/3我买了葡萄糖多醣灵芝王来 吃，看看增强免疫力是否对我的病情有好转，我前两三天是感觉真的有效，不过那时想想 也有可能是因为病症刚好那时期会恢复期也不一定，吃後持续吃也就没有什麽明显的效果 出现应是碰巧病情好转的吧。之後也看到直销产品4life的transfer factor plus也有增 强免疫力的功能，不过对於直销产品的存疑和其售价太贵所以没有尝试过。为了找出我 的病症和应对之法，我搜刮了雅虎拍卖上所有关於关节炎的书籍，在我买的所有书内，关 节炎断根疗法这本书才是对抗我这种疾病的书，其他都是在骨关节炎和退化性关节炎相关 的，这些都不是我要的资讯。这本书就算说是救了我一命也不为过。至於为什麽，容小弟 先保留，之後在交代。 9/22看了中医开始吃中药，中药的观点诊断我为风湿，要流汗将其湿气排出，於是吃了五 天，感觉有一点点好转的迹象(不过还是有在痛)於是在去(9/27)复诊又吃了七天，病症还 是在，不过疼痛是有减轻不少，不过疼痛减缓到一个程度就降不下去了。那时是怀疑不知 道是中药药效慢还是我的病根本就和风湿没关系。 9/23 去找高医的赖汉民医师试试，这位医师人很好，跟我讲了很多对於此病的应对，他 也是说这种病目前医学还是没有找出原因，不过应和压力生活作息有关，他说不要把自己 当病人看，这种病就和感冒一样，就发作时吃吃药就好了，不过我说这感冒还真有点久， 已经三个月了还没好，他也没有说什麽，也许是要安慰病人才这麽说吧～之後也是做了例 行性的抽血检查，并开了药给我（因为我跟他说明我的病情有越来越重的趋势）。我看了 他开给我的药我根本不敢吃，有秋水仙硷和克他服宁，因我在关节炎断根疗法这本书有看 到秋水仙硷在英国已是禁药，根本没有在使用，药包上没写什麽副作用，我想应该是不敢 写吧。克他服宁的药包上倒是有写副作用，洋洋洒洒13种副作用，看到就晕倒。所以我也 没有吃他开的药，不过等验血报告的一个礼拜(9/23-9/30)我还是持续吃中药，那一个礼 拜吃中药的确有效，这段期间我也停止吃冰凉的饮料和尽量的停止吹冷气，因倪海厦中医 的观点对於风湿造成的原因为流汗吹冷气湿气没有自然排出，湿液停留关节中，此为风湿 之源。 9/30到长庚复检去看验血报告，长庚的验血项目更多，多了Uric-Acid（尿酸）和 Creatinine（肌酸酐，由肾脏排出）和AST(心、肝功能检查)，每一样都在正常的范围值 内，只有HGB和HCT低於男性标准值一点点，在女性标准值范围内。医生问我有没有好转， 我说有，他问我药有吃吗？吃几天？我诚实跟他说他开的药我不敢吃，我这一个礼拜只有 持续的吃中药，病情也是真的有好转。他也承认中药也许真的有用，不过因中药没有临床 实验的依据和严谨的药物分析，所以她不赶打包票说有用，以他是西医的立场说这种话还 蛮中性的，不像有些西医压根的极力反对中医。 医生也说明了他的立场，人生病是没办法等的，做医生的只能在现有的(限有的)医学知识 下开出对此病有治疗效果的药来对抗，只要临床证明有效就算它只有一点点效果也是可以 的。 不过会做这种数据实验和临床实验的一定是大药厂才有庞大的资金和研究经费来证明药的 有效，因为他们可以藉此拿到专利权，大赚一笔。对於真的有效的中药因为没有专利可以 拿，大药厂当然兴趣缺缺，即使它真的有效，他们也不会因此而告知大众，利益相冲阿！ 话说回来，医生说如果有效的就继续吃，他说他开的药副作用很小要我别担心就急性发作 时再吃就好了，他说那些副作用是1万人只要有一人有那种副作用症状就要写出来，所以 副作用发生的机率是很小的。就算医师是这样说我还是不敢吃阿，如果我是那一万人中的 那一人呢？也许中乐透是这麽的难，不过人在倒楣时这一万分之一的机率可是很难说的。 於是我对於西医正统的对抗这种病的作法实在不敢苟同，在看完了关节炎断根疗法这本书 後，里面叙述着很多种不同的疗法，不过也是反对使用NSAID(非类固醇抗发炎药物)，像 必赖克屡、阿司匹灵都是。书中说明的疗法很多种，有女性荷尔蒙黄体酮疗法，螺内酯疗 法，维他命疗法等。前两种药物的取得比较困难的东西要有处方签才行，就算书中说有效 要找愿意配合的医师也有点难。而且都是属於女性荷尔蒙的东西，小弟也不敢尝试，深怕 男生吃了会有什麽副作用，像女乳症之类的（乱猜的）…..。 於是我就朝维他命疗法进行，於是9/29在网路上订了维他命B-12、维他命B群、维他命E、 深海鱼油和维骨素(葡萄糖胺硫酸盐+软骨胶硫酸盐)，这些都不是重点。 书中有提到治疗关节炎的荷尔蒙肾上腺体素很有效，还有褪黑激素也是一种在肾上腺中的 物质。我看不太懂书中说的肾上腺体素是什麽。是指褪黑激素是其中一种肾上腺体素还是 肾上腺体素就是褪黑激素。因为上夜班白天容易失眠，之前有一起和同事买了褪黑激素， 当做是治疗失眠的药，所以之前买了也没有常吃，有吃也是一次吃半颗。在等维他命从美 国寄来的时间，想说就先吃褪黑激素试试，起初吃了两天（10/3.4）一次一颗就有明显的 效果，感觉关节处好像有某处东西在修补损坏的部位，和之前病症好转期的感觉不一样， 是有被根治的感觉，再来持续吃了五天(10/3-10/8)所有的关节都不在疼痛，之前的症状 都没了，真是太神奇了，10/6-10/9有持续吃维他命B12和B群和鱼油，症状好转不知道和 这几种有没有很大关系，不过也是一起吃加强效果。 10/10开始停用所有的补品，其间只有吃维骨素保护关节增加其修复所需的物质。 10/13.16.17因关节转动有听到一点喀喀声，怕病发所以各吃了一颗褪黑激素来保持。到 目前为止(10/20)都没有在病发。之前的关节炎症状顶多膝盖关节弯曲有喀喀声外，急性 发炎的症状可以说是完全的消失，我也可以去打我最喜爱的篮球了。 这三个月从绝望（医生说此种病要跟着我十几年）到充满希望（吃了五天褪黑激素就几乎 痊癒）这其间花了不少金钱在看病和买补品，其实看起来不怎麽起眼的东西放在抽屉有一 段时间的东西竟然治好了医生认为会跟着我十几年的病，真是喜出望外。 反覆性关节炎这种病从外观上是完全看不出来你有生病的，所以痛的时候只有自己知道， 别人是无法体会那种痛的感觉，除非他也有得过这种关节炎，所以要医好这种病只有靠自 己去尝试。我想跟医生说我的关节炎五天就完全好了，他应该也不相信吧～ 我想花一千多块去告知之前我看过病的医生说我吃褪黑激素治好了我的反覆性关节炎，应 该会被驳斥吧，说没有临床依据，以前的病理也没有听说吃褪黑激素就会好的，若吃那个 就会好了，那作医生的要赚什麽钱呢？政治人物有分政客和政治家，医学界的医师应该也 有这样子的分类吧！ 医师治病看病目的只有一个，就是让病人完全康复，那为什麽一定要拘泥在所学的范围内 ，开那种治不好病只能控制病情的药，现在有病人因为吃了这东西（没有专利权的东西也 不是药大家都可以轻易拿到的保健食品，这种东西不需要医生处方签）有效但是因为没有 所谓的实验数据临床实验，就完全否定了其功效，明明就可以致好的病。为什麽不去研究 其到底是什麽机制怎麽治好病的，难道一定要是药厂的药才可以治病吗？（实在不想也不 敢往药厂和医师勾结这方面去想？这太震撼了也太现实了。） Ps.发病期的七月到九月是夜班的生活作息，一直到十月份转回正常日班作息，不知道此 病是否和作息有关，等到下次转夜班再来观察是否有复发的情形搂～生病之後才能体会到 能正常的健康走路是一件幸福的事，要珍惜眼前我们认为应该或原本就该如此的事。 --

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