※ [本文轉錄自 ask 看板] 作者: p4p8x (ㄟ(￣ ￣'ㄟ)) 看板: ask 標題: [問題] 有關醫療的問題？ 時間: Sat Jan 20 00:30:00 2007 先說我不是張爸，雖然我也姓張，但我不是.... 今天我收到一封信，依我對來信者的瞭解，這封信的可信度很高， 我想家屬應該是最著急的，所以想上PTT來問看看有沒有什麼這方 面的專家可以提供給家屬做參考，如果只是網路上查的到的資料， 應該就可以不用了吧，因為來信者是聯電研發部的主管，所以我想 他們運用網路的力量應該也很強，但是百密總有一疏，如果真的查 到了這方面的權威，或是任何有可以治癒的醫療資訊，歡迎提供給 我，謝謝。 本人代替家屬感激您的貢獻與付出 <(_ _)> 來信本文如下： 各位同事 大家好: 我的兒子盧勁丞(8個月大), 目前醫生懷疑新陳代謝 Molybdenum cofactor deficiency 所引發的腦病變,目前醫生 不知如何治療! 由 於體內毒素無法完全排出,積在腦部,造成腦部受損嚴重, 身體一直再 退化,隨時有生命危險,請問大家國內外有醫生有人可以治療 Molybdenum cofactor deficiency嗎? 我的兒子去年10月(5個月大)時,第一次住院,醫生作第一次核磁共 振,發現腦部已受損,其他檢驗大部分正常,醫生初步懷疑新陳代謝有問 題. 我的兒子今年1月(8個月大),第二次住院時,醫生作第二次核磁共振, 發現腦部已受損嚴重,隨時有生命危險,目前從尿液檢驗結果,懷疑是新陳 代謝 Molybdenum cofactor deficiency 所引發的腦病變,目前已抽血送 台中榮總作基因檢查. 非常感謝很多同事和其他看到mail的朋友,提供很多資訊給我,我會 盡力幫我的兒子去做,但是我很擔心我的兒子,因為腦科醫生說 他的腦部 已受損嚴重,隨時有生命危險,新陳代謝和遺傳基因科醫生說目前已抽血 送台中榮總作基因檢查,如果確認是Molybdenum cofactor deficiency, 我的兒子是無藥可救. 因為醫生目前都只是診斷,並未有任何方法可以治療,我很怕我的兒 子如醫生所說隨時有生命危險,但是我相信上帝會幫我找一條出路.目前 我手上有核磁共振和很多尿液,抽血檢驗結果,和診斷報告.再次請問大家 國內外有醫生有人可以治療Molybdenum cofactor deficiency嗎? 謝謝! --

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