※ [本文转录自 ask 看板] 作者: p4p8x (ㄟ(￣ ￣'ㄟ)) 看板: ask 标题: [问题] 有关医疗的问题？ 时间: Sat Jan 20 00:30:00 2007 先说我不是张爸，虽然我也姓张，但我不是.... 今天我收到一封信，依我对来信者的了解，这封信的可信度很高， 我想家属应该是最着急的，所以想上PTT来问看看有没有什麽这方 面的专家可以提供给家属做参考，如果只是网路上查的到的资料， 应该就可以不用了吧，因为来信者是联电研发部的主管，所以我想 他们运用网路的力量应该也很强，但是百密总有一疏，如果真的查 到了这方面的权威，或是任何有可以治癒的医疗资讯，欢迎提供给 我，谢谢。 本人代替家属感激您的贡献与付出 <(_ _)> 来信本文如下： 各位同事 大家好: 我的儿子卢劲丞(8个月大), 目前医生怀疑新陈代谢 Molybdenum cofactor deficiency 所引发的脑病变,目前医生 不知如何治疗! 由 於体内毒素无法完全排出,积在脑部,造成脑部受损严重, 身体一直再 退化,随时有生命危险,请问大家国内外有医生有人可以治疗 Molybdenum cofactor deficiency吗? 我的儿子去年10月(5个月大)时,第一次住院,医生作第一次核磁共 振,发现脑部已受损,其他检验大部分正常,医生初步怀疑新陈代谢有问 题. 我的儿子今年1月(8个月大),第二次住院时,医生作第二次核磁共振, 发现脑部已受损严重,随时有生命危险,目前从尿液检验结果,怀疑是新陈 代谢 Molybdenum cofactor deficiency 所引发的脑病变,目前已抽血送 台中荣总作基因检查. 非常感谢很多同事和其他看到mail的朋友,提供很多资讯给我,我会 尽力帮我的儿子去做,但是我很担心我的儿子,因为脑科医生说 他的脑部 已受损严重,随时有生命危险,新陈代谢和遗传基因科医生说目前已抽血 送台中荣总作基因检查,如果确认是Molybdenum cofactor deficiency, 我的儿子是无药可救. 因为医生目前都只是诊断,并未有任何方法可以治疗,我很怕我的儿 子如医生所说随时有生命危险,但是我相信上帝会帮我找一条出路.目前 我手上有核磁共振和很多尿液,抽血检验结果,和诊断报告.再次请问大家 国内外有医生有人可以治疗Molybdenum cofactor deficiency吗? 谢谢! --

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