1.媒體來源: 中時 2.記者署名: 22:312026/06/21 中時 袁茵 3.完整新聞標題: 罕病姊弟雙腳萎縮只能爬行 赴瑞士安樂死前籲政府解決問題 4.完整新聞內文: 民眾黨創黨主席柯文哲2024競選總統大選時拋出「安樂死合法化」政見，民眾黨團日前也 提「尊嚴善終法」草案，盼讓人民在特定臨床條件下選擇尊嚴善終自主權。柯文哲今（21 日）公布一支影片，是5月探視患有神經性罕見疾病的台南姊弟內容，其弟弟雙腳嚴重萎 縮無法行走，移動只能靠爬行，並即將前往瑞士安樂死；該名弟弟也於影片中表示，希望 未來能有對策解決這些問題，不能把責任都推給人民，「那我們就不需要國家了」。 柯文哲21日晚間於YouTube頻道上傳「你還有什麼話想對這個世界說嗎」影片，是柯文哲 今年5月15日赴台南與一對患有神經性罕見疾病的姊弟見面，該對姊弟由於神經退化，手 指、腳掌嚴重變形，四肢萎縮、麻痺且無力，移動只能靠爬行，生活起居則依靠居服員， 其中弟弟將於與柯文哲見面後隔天（5月16日）赴瑞士安樂死。 今年48歲並患罕見疾病的弟弟表示，最近失禁狀況比較多，因為已經沒辦法上去馬桶，所 以只能爬到房間的浴缸，並將臉盆放在浴缸下撐上去，並在浴缸邊排便；且他也知道有所 謂便盆椅，但因為已無法上去，倘若要使用，也得有一個健康的人一直在家裡照護。 逾50歲同樣患有罕病重症的姊姊也說，現在早中晚都固定一段時間有人來照護，半夜則沒 有人，然而她常在午夜跌倒，需要有人拉起來，否則跌倒就爬不起來，但礙於她的級數不 夠，其政府補助經費已為0，所以弟弟如果比她早離開，家務及備餐就沒有人可處理。 除了姊弟倆以外，其母親也罹有同樣疾病，且過世前整整臥床8年。弟弟回憶道，媽媽比 較好的是還有他們姊弟倆餵飯、吃藥、翻身，以及解決排便的問題，因為媽媽後期幾乎無 法自己排便，必須由姊弟兩人2至3天幫忙餵瀉藥及挖便。 柯文哲詢問道，這樣是否將媽媽送安養院比較方便？但弟弟提到，媽媽當時已失智，到安 養院無法表達哪裡不舒服或身體有何狀況，安養院也不可能有人幫忙做這些事。 弟弟認為，媽媽那9年的時間真的很長，且自己的狀況也不是很好，現在醫療可能讓生命 延長，但「我們不應該存在有一些對醫療上的幻覺，延長生命是要有品質跟意義的，可是 現代醫療會在生物學上讓你有活著的象徵，但是對我們的哲學或思想上來說，我們會覺得 『這真的是一個人該有的狀況嗎？』」 原本姊弟倆同時申請赴瑞士安樂死，但拿到安樂死綠燈時，姊姊表達沒有要那麼早去，但 弟弟認為，「因為我的病情狀況已經扛熙t度已經變得很快了，所以我一定要在完全沒 辦法動的時候，把這件事情做好，總不能等到像鰻魚一樣躺著。」 被問到有什麼話想對這個世界說？弟弟說，接下來希望能趕快有一個對策解決這些問題， 「總不能一直把別人都丟在那裡，把什麼責任都推給人民自己解決，那我們就不需要國家 了」。 柯文哲也坦言，自己以前當台北市長開會時，常有人不想做事就說「萬一」，使柯反罵「 一萬都不解決，解決萬一？」無論外界稱呼為安樂死、尊嚴善終，但總有些人會拿特殊案 例來反對，但他認為「先解決80％面對的問題，那些很特殊的案例，那還是可以訴諸一個 人的良心來討論，但不要老是拿很特殊的案例來否定全部。」倘若今天可以依照該名弟弟 的意志來做，就不需要跑去這麼遠的瑞士。 最後，該名弟弟也於今年5月16日在3名朋友陪同下，啟程前往瑞士安樂死。柯文哲影片說 明中表示，播出影片的這天，正好是該名弟弟的追思會，「他的人生故事像是照見社會現 況的明鏡，照見這個社會最真實的一面，沒有任何話術與包裝」。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://reurl.cc/DxRYbO 6.備註: https://www.youtube.com/watch?v=MwGWaZJwlpQ 倘若政府無法幫人民解決問題 要人民自己去想辦法 那人民就不需要這個國家 --

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