1.媒体来源: 中时 2.记者署名: 22:312026/06/21 中时 袁茵 3.完整新闻标题: 罕病姊弟双脚萎缩只能爬行 赴瑞士安乐死前吁政府解决问题 4.完整新闻内文: 民众党创党主席柯文哲2024竞选总统大选时抛出「安乐死合法化」政见，民众党团日前也 提「尊严善终法」草案，盼让人民在特定临床条件下选择尊严善终自主权。柯文哲今（21 日）公布一支影片，是5月探视患有神经性罕见疾病的台南姊弟内容，其弟弟双脚严重萎 缩无法行走，移动只能靠爬行，并即将前往瑞士安乐死；该名弟弟也於影片中表示，希望 未来能有对策解决这些问题，不能把责任都推给人民，「那我们就不需要国家了」。 柯文哲21日晚间於YouTube频道上传「你还有什麽话想对这个世界说吗」影片，是柯文哲 今年5月15日赴台南与一对患有神经性罕见疾病的姊弟见面，该对姊弟由於神经退化，手 指、脚掌严重变形，四肢萎缩、麻痹且无力，移动只能靠爬行，生活起居则依靠居服员， 其中弟弟将於与柯文哲见面後隔天（5月16日）赴瑞士安乐死。 今年48岁并患罕见疾病的弟弟表示，最近失禁状况比较多，因为已经没办法上去马桶，所 以只能爬到房间的浴缸，并将脸盆放在浴缸下撑上去，并在浴缸边排便；且他也知道有所 谓便盆椅，但因为已无法上去，倘若要使用，也得有一个健康的人一直在家里照护。 逾50岁同样患有罕病重症的姊姊也说，现在早中晚都固定一段时间有人来照护，半夜则没 有人，然而她常在午夜跌倒，需要有人拉起来，否则跌倒就爬不起来，但碍於她的级数不 够，其政府补助经费已为0，所以弟弟如果比她早离开，家务及备餐就没有人可处理。 除了姊弟俩以外，其母亲也罹有同样疾病，且过世前整整卧床8年。弟弟回忆道，妈妈比 较好的是还有他们姊弟俩喂饭、吃药、翻身，以及解决排便的问题，因为妈妈後期几乎无 法自己排便，必须由姊弟两人2至3天帮忙喂泻药及挖便。 柯文哲询问道，这样是否将妈妈送安养院比较方便？但弟弟提到，妈妈当时已失智，到安 养院无法表达哪里不舒服或身体有何状况，安养院也不可能有人帮忙做这些事。 弟弟认为，妈妈那9年的时间真的很长，且自己的状况也不是很好，现在医疗可能让生命 延长，但「我们不应该存在有一些对医疗上的幻觉，延长生命是要有品质跟意义的，可是 现代医疗会在生物学上让你有活着的象徵，但是对我们的哲学或思想上来说，我们会觉得 『这真的是一个人该有的状况吗？』」 原本姊弟俩同时申请赴瑞士安乐死，但拿到安乐死绿灯时，姊姊表达没有要那麽早去，但 弟弟认为，「因为我的病情状况已经扛熙t度已经变得很快了，所以我一定要在完全没 办法动的时候，把这件事情做好，总不能等到像鳗鱼一样躺着。」 被问到有什麽话想对这个世界说？弟弟说，接下来希望能赶快有一个对策解决这些问题， 「总不能一直把别人都丢在那里，把什麽责任都推给人民自己解决，那我们就不需要国家 了」。 柯文哲也坦言，自己以前当台北市长开会时，常有人不想做事就说「万一」，使柯反骂「 一万都不解决，解决万一？」无论外界称呼为安乐死、尊严善终，但总有些人会拿特殊案 例来反对，但他认为「先解决80％面对的问题，那些很特殊的案例，那还是可以诉诸一个 人的良心来讨论，但不要老是拿很特殊的案例来否定全部。」倘若今天可以依照该名弟弟 的意志来做，就不需要跑去这麽远的瑞士。 最後，该名弟弟也於今年5月16日在3名朋友陪同下，启程前往瑞士安乐死。柯文哲影片说 明中表示，播出影片的这天，正好是该名弟弟的追思会，「他的人生故事像是照见社会现 况的明镜，照见这个社会最真实的一面，没有任何话术与包装」。 5.完整新闻连结 (或短网址)不可用YAHOO、LINE、MSN等转载媒体: https://reurl.cc/DxRYbO 6.备注: https://www.youtube.com/watch?v=MwGWaZJwlpQ 倘若政府无法帮人民解决问题 要人民自己去想办法 那人民就不需要这个国家 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 118.99.183.137 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Gossiping/M.1782086432.A.DA4.html