作者opemhood (大漢堡)
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標題[新聞] 陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付，更近一步
時間Thu Mar 7 18:09:08 2024
1.媒體來源:
聯合新聞網
2.記者署名:
聯合報 記者李青縈／台北即時報導
3.完整新聞標題:
陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付更近一步 最快5月生效
4.完整新聞內文:
罕病律師陳俊翰因感冒引起併發症於2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲；他是「脊髓性肌
肉萎縮症（SMA）」患者，生前積極爭取病友權益，希望爭取用藥。健保署今天舉行專家
會議，初步通過SMA脊椎注射劑及口服藥給付。健保署長石崇良表示，全年費用預計38億
元，最快5月生效。
陳俊翰生前重視罕病患者用藥權益，更努力強化身障者權益，他曾表示，全台約300名脊
髓性肌肉萎縮症患者不在給付範圍，僅能接受症狀治療，無法積極用藥，以致全身肌肉逐
漸退化。
脊髓性肌肉萎縮症是全世界死亡率最高的遺傳疾病。近幾年SMA藥物共有3種，包括俗稱背
針的脊椎注射劑、口服藥物及基因治療。健保原訂對背針的給付範圍為，「三歲內發病確
診者」，加上「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；口服液劑
給付條件則是18歲以下患者。
石崇良指出，今天上午專家會議，討論SMA背針及口服藥劑是否依食藥署核准適應症開放
給付。經討論後，認為以運動功能評估分數給藥與後續治療沒有絕對關連性，同意放寬給
付條件，不再以運動功能為給付依據，但設定停藥門檻，若使用後惡化到一定程度，顯示
藥物效益不夠，就會停止給付。
目前全國SMA患者約400人，已接受治療約150人，等同全部患者都可以得到健保給付；患
者選擇口服藥劑或是注射針劑，依醫師建議。石崇良表示，不論口服藥還是針劑，人均藥
費一年約700多萬元，預估每年健保支出經費達38億元。今天專家會議通過後，後續要經
過共擬會議討論，最快預計5、6月生效。
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https://udn.com/news/story/7266/7815035
6.備註:
哈哈40%哈哈
記得繳多點掛號費
--
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1F：→ taiwan08: 但是沒有停車位囉59.120.20.241 03/07 18:09
2F：→ meowchen: 遺願27.242.70.229 03/07 18:10
3F：推 z1597536482: 殘障停車位可以亂停了42.74.249.147 03/07 18:10
4F：→ sturmpionier: 然後等不到停車位61.20.222.106 03/07 18:10
5F：推 a1277034: 40%很有錢的，沒事 49.216.111.92 03/07 18:10
6F：推 coneflwer: dpp人的命才是命39.12.64.239 03/07 18:11
7F：推 i376ers: 沒停車位耶 怎麼看醫生42.79.145.80 03/07 18:11
8F：推 Obama19: 38億…114.37.189.171 03/07 18:11
9F：推 elia0325: 被民進黨背刺39.10.2.58 03/07 18:11
10F：推 Leeheaven: 先交漲價的掛號費吧 還肖想全給付114.38.196.116 03/07 18:11
11F：推 jim543000: 謝謝你 為了這些人健保又要漲囉42.72.230.144 03/07 18:12
12F：推 leon1757tw: 藥是有了 就怕在去醫院的路上就先被42.73.149.62 03/07 18:12
13F：推 Busufu: 停公車站就好 不需要殘障車位啊223.137.239.68 03/07 18:12
14F：→ leon1757tw: 三寶送走42.73.149.62 03/07 18:12
15F：推 hkcdc: 高價藥不是只有這個49.216.128.192 03/07 18:12
16F：→ hkcdc: 每個都爭取成功的問題顯而易見49.216.128.192 03/07 18:13
17F：推 Leoreo: 還不用到醫院就被違停擊殺了111.249.199.110 03/07 18:13
18F：推 StylishTrade: 以後都不要產檢 哈哈哈111.249.156.35 03/07 18:14
19F：→ StylishTrade: 罕病都給他生下來QQ111.249.156.35 03/07 18:15
20F：推 gk1329: 難怪漲掛號費39.12.10.243 03/07 18:15
21F：推 orz151426: 可憐 223.136.94.113 03/07 18:15
22F：→ gk1329: 肺癌救更多人不先給付喔 39.12.10.243 03/07 18:16
23F：推 spring53287: 直接停紅線還需要什麼殘障車位1.163.173.240 03/07 18:16
24F：→ StylishTrade: 一萬分之一的嬰兒會有這個病喔QQ111.249.156.35 03/07 18:16
25F：推 ZhouGongJin: 然後掛號費大漲身障位隨便停，DPP真223.141.158.176 03/07 18:18
26F：→ ZhouGongJin: 的很會223.141.158.176 03/07 18:18
27F：→ naiwind: 60%藍白認為罕病就是該死 220.135.48.189 03/07 18:18
what are you talking about?
本來就該死，美國也是這一套玩法
沒錢就等死
※ 編輯: opemhood (111.248.147.209 臺灣), 03/07/2024 18:20:06
28F：推 DustToDust: 謝謝黨照顧身障 61.224.124.137 03/07 18:19
29F：推 SaintSeven: 反觀愛滋甲免費這麼久,現在該付錢了吧 223.138.13.212 03/07 18:19
30F：→ plug: 拜託發展胚胎篩檢，這出生都悲劇的 140.112.64.55 03/07 18:20
31F：推 b54102: 被民進黨推上去好慘 114.136.176.83 03/07 18:20
32F：推 Topwater: 笑死 是出多錢治療罕病 還敢酸別人60% 1.175.164.11 03/07 18:21
健康保險是保障大多數人的利益
不是給政府做秀用的
※ 編輯: opemhood (111.248.147.209 臺灣), 03/07/2024 18:22:38
33F：→ Topwater: 阿不就全民買單 講得自己出100% 1.175.164.11 03/07 18:21
34F：推 rmoira: 被民進黨騙回台消費完了 應該留在美國才對 111.249.210.77 03/07 18:22
35F：噓 TigraBoy: 浪費錢 42.78.4.152 03/07 18:22
36F：→ ayanami00: 垃圾基因當傳家寶 220.135.82.166 03/07 18:22
37F：推 ohiu: 可是繳不起掛號費 42.74.175.70 03/07 18:23
38F：噓 j234533: 叫愛滋臭甲付錢啊 49.216.104.17 03/07 18:24
39F：推 atyin: 還好不用停車了，不然會氣死。 101.9.196.105 03/07 18:26
40F：→ sops: 其他病不是人？ 27.52.162.87 03/07 18:27
41F：推 spring53287: 昨天還在繳不起掛號費就去死一死， 1.163.173.240 03/07 18:27
42F：→ auxiliary11: 全黨打高端！！ 223.139.13.223 03/07 18:27
43F：→ spring53287: 付不起罕病醫藥費同理啊 1.163.173.240 03/07 18:28
44F：→ s370515: 爛死了，垃圾基因都去死 114.137.78.77 03/07 18:28
45F：推 markhbad54: 但是出門要搶停車位 42.73.129.39 03/07 18:28
46F：推 victorly: 康國家之慨 39.14.62.129 03/07 18:29
47F：→ Lowpapa: 全民漲掛號費 劫貧濟富 223.137.186.91 03/07 18:31
48F：噓 ppmaker: 小草都巴不得人家死 真沒品zz 223.139.44.147 03/07 18:37
49F：推 mopigou: 尊重市場機制,請自己買單 42.75.42.165 03/07 18:39
50F：→ BASEGO: 沒停車位了 27.242.166.241 03/07 18:41
51F：→ todd7788: 罕見藥給付，原廠藥缺藥， 118.171.5.64 03/07 18:42
52F：推 JazzyKit: 普羅大眾只能缺藥用學名藥.. 42.77.159.34 03/07 18:44
53F：→ JazzyKit: 慷全民之慨…. 42.77.159.34 03/07 18:45
54F：→ djhero: 哈，大型雙標現場 49.216.17.105 03/07 18:45
55F：推 AustinRivers: 這真的沒排擠效應嗎？ 36.226.189.24 03/07 18:46
56F：噓 winner0940: 生死有命，全額個78啦，垃圾健保，拿 60.198.176.84 03/07 18:48
57F：→ winner0940: 大家的錢救一些垃圾人渣，廢除健保， 60.198.176.84 03/07 18:48
58F：→ winner0940: 沒錢的就去死一死，不想死的就努力賺 60.198.176.84 03/07 18:48
59F：→ winner0940: 錢，維護自己的健康，活的那麼痛苦幹 60.198.176.84 03/07 18:48
60F：→ winner0940: 嘛，狗延殘喘 60.198.176.84 03/07 18:48
61F：→ griffin0914: 但掛號費要100萬 223.136.86.188 03/07 18:53
62F：→ Violataf: 掛號費該漲到900了吧 118.171.10.114 03/07 18:53
63F：推 turncolan: 你的殘障停車位要被佔走了，嘻嘻！ 101.12.112.37 03/07 18:59
64F：推 WHD1445: 情勒仔 耗費一堆資源救沒用的人 嘻嘻 42.72.61.177 03/07 18:59
65F：噓 K41520: 一人一年700萬... 101.137.205.83 03/07 19:07
66F：→ fallinlove15: 關掉數發部或雜碎基金就有錢了啊 49.159.72.46 03/07 19:13
67F：推 leon1757tw: 健保一年總額也才8000億 42.73.149.62 03/07 19:14
68F：→ sniperxii: 哈哈 不用擔心身障車位被停了 223.137.83.17 03/07 19:15
69F：推 crazydj: 以後植物人長照也補助好了~^^ 114.38.129.57 03/07 19:17
70F：推 lewis97001: 民眾黨怎麼不出來抗議，選你出來當 118.166.132.26 03/07 19:26
71F：→ lewis97001: 塔綠班的應聲蟲嗎？ 118.166.132.26 03/07 19:26
72F：推 kaojet: 但是醫院沒有停車位e_e 111.82.85.26 03/07 19:28
73F：推 josef15: 我就愛專停你的車位拉屎223.137.173.246 03/07 19:32
74F：→ vi000246: 太貴了吧 118.231.144.58 03/07 19:38
75F：→ lewischung: 沒有停車位 101.10.0.65 03/07 19:58
76F：推 perlone: 笑死 雜草以為60%不用付健保費101.136.235.107 03/07 20:00
77F：噓 darkMood: 錢就那，花這，又省了哪? 垃圾民進黨。 175.182.21.253 03/07 20:02
78F：→ darkMood: 不漲健保費，只會省錢的官員都下地獄去 175.182.21.253 03/07 20:03
79F：推 Pumama: 多給付一點標靶藥能救更多人，結果給付這. 1.171.126.136 03/07 20:12
80F：噓 Cha23Cha: 用不到了 111.82.28.166 03/07 20:12
81F：推 DimlyLit: 開放亂停殘障車位啦 112.78.69.210 03/07 20:12
82F：→ pomelolawod: 可憐找不到車位 乖乖違停吧111.249.221.119 03/07 20:17
83F：推 Arkzeon: 一人一年700萬….數百人 150.116.47.38 03/07 20:30
84F：→ cascade: 補助基因檢測和產檢比較實際吧125.229.172.114 03/07 20:32
85F：→ cascade: 生出來養幾十年 拖累全家又拖累國家125.229.172.114 03/07 20:32
86F：噓 troubledanny: 一人一年 700多萬。這能救多少人了 182.233.254.7 03/07 20:34
87F：→ cascade: 為什麼死亡率高 大自然就是要避免這種出125.229.172.114 03/07 20:35
88F：→ cascade: 錯的DNA繼續被遺傳下去 理論上要在青春期125.229.172.114 03/07 20:35
89F：→ cascade: 前順利登出 還好這時代殘障找媳婦接盤已125.229.172.114 03/07 20:35
90F：→ cascade: 經很不實際了 不然生生不息就很恐怖125.229.172.114 03/07 20:36
91F：噓 ramirez: 其他罕見疾病咧？？？都有給付嗎？ 223.139.26.164 03/07 21:06
92F：→ leterg: 產檢好好的做，3000補助下去 1.200.140.7 03/07 21:24
93F：→ leterg: 台灣這病患數大概歐盟10倍 1.200.140.7 03/07 21:26
94F：推 prophage: 補助產檢比較實際 223.139.54.207 03/07 21:27
95F：推 Baternest: 錢要花在刀口上 救這些罕病根本就浪費 122.116.59.85 03/07 21:27
96F：→ Baternest: 資源 122.116.59.85 03/07 21:28
97F：噓 maxsho: 垃圾綠共， 健保給付不是你們用來討好特 42.79.100.12 03/07 21:28
98F：→ maxsho: 定族群的工具 42.79.100.12 03/07 21:28
99F：推 a09162277: 還好你死了 不然你沒停車位223.138.172.235 03/07 21:30
100F：推 ChienChihLai: 推 101.10.5.28 03/07 21:30
101F：推 RisingTackle: 300人用掉38億，怪老人濫用健保 106.105.2.89 03/07 21:37
102F：噓 SX70: 祝福你各位酸的家裡人都不要得罕病唷 111.253.200.36 03/07 22:26
103F：推 fish005: 罕病不救的話後續照護還不是花健保費， 49.215.22.132 03/07 22:48
104F：→ fish005: 以後通通都不救只給付最多人用的感冒拿 49.215.22.132 03/07 22:48
105F：→ fish005: 藥怎麼樣 49.215.22.132 03/07 22:48
106F：推 j21802: 健保破產囉 拿38億來補助罕病仔囉 111.254.29.15 03/07 22:51
107F：推 visda: 這種病用醫療險比較合理吧... 118.150.187.85 03/08 04:58
108F：→ visda: 罕病要救當然沒問題啊！你就多繳點健保費 118.150.187.85 03/08 04:58
109F：→ visda: 跟掛號費 118.150.187.85 03/08 04:59
110F：推 p1227426: 健保花最多的是洗腎 糖尿病 其實這些可 111.71.214.81 03/08 05:37
111F：→ p1227426: 以預防或是延緩的 111.71.214.81 03/08 05:37
112F：推 Peter521: 不用祝福啊，原廠過敏抗生素沒藥就是現 1.171.170.60 03/08 07:28
113F：→ Peter521: 實 1.171.170.60 03/08 07:28
114F：推 hsnujuju: 幹 114.39.68.157 03/08 08:51
115F：噓 cvv00010: 超噁笑爛氰鳥 101.137.20.205 09/17 00:16