作者opemhood (大汉堡)
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标题[新闻] 陈俊翰遗愿SMA药物健保全给付，更近一步
时间Thu Mar 7 18:09:08 2024
1.媒体来源:
联合新闻网
2.记者署名:
联合报 记者李青萦／台北即时报导
3.完整新闻标题:
陈俊翰遗愿SMA药物健保全给付更近一步 最快5月生效
4.完整新闻内文:
罕病律师陈俊翰因感冒引起并发症於2月11日凌晨不幸逝世，享年40岁；他是「脊髓性肌
肉萎缩症（SMA）」患者，生前积极争取病友权益，希望争取用药。健保署今天举行专家
会议，初步通过SMA脊椎注射剂及口服药给付。健保署长石崇良表示，全年费用预计38亿
元，最快5月生效。
陈俊翰生前重视罕病患者用药权益，更努力强化身障者权益，他曾表示，全台约300名脊
髓性肌肉萎缩症患者不在给付范围，仅能接受症状治疗，无法积极用药，以致全身肌肉逐
渐退化。
脊髓性肌肉萎缩症是全世界死亡率最高的遗传疾病。近几年SMA药物共有3种，包括俗称背
针的脊椎注射剂、口服药物及基因治疗。健保原订对背针的给付范围为，「三岁内发病确
诊者」，加上「起始治疗年龄满7岁者且临床评估运动功能指标RULM≧15者」；口服液剂
给付条件则是18岁以下患者。
石崇良指出，今天上午专家会议，讨论SMA背针及口服药剂是否依食药署核准适应症开放
给付。经讨论後，认为以运动功能评估分数给药与後续治疗没有绝对关连性，同意放宽给
付条件，不再以运动功能为给付依据，但设定停药门槛，若使用後恶化到一定程度，显示
药物效益不够，就会停止给付。
目前全国SMA患者约400人，已接受治疗约150人，等同全部患者都可以得到健保给付；患
者选择口服药剂或是注射针剂，依医师建议。石崇良表示，不论口服药还是针剂，人均药
费一年约700多万元，预估每年健保支出经费达38亿元。今天专家会议通过後，後续要经
过共拟会议讨论，最快预计5、6月生效。
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https://udn.com/news/story/7266/7815035
6.备注:
哈哈40%哈哈
记得缴多点挂号费
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1F：→ taiwan08: 但是没有停车位罗59.120.20.241 03/07 18:09
2F：→ meowchen: 遗愿27.242.70.229 03/07 18:10
3F：推 z1597536482: 残障停车位可以乱停了42.74.249.147 03/07 18:10
4F：→ sturmpionier: 然後等不到停车位61.20.222.106 03/07 18:10
5F：推 a1277034: 40%很有钱的，没事 49.216.111.92 03/07 18:10
6F：推 coneflwer: dpp人的命才是命39.12.64.239 03/07 18:11
7F：推 i376ers: 没停车位耶 怎麽看医生42.79.145.80 03/07 18:11
8F：推 Obama19: 38亿…114.37.189.171 03/07 18:11
9F：推 elia0325: 被民进党背刺39.10.2.58 03/07 18:11
10F：推 Leeheaven: 先交涨价的挂号费吧 还肖想全给付114.38.196.116 03/07 18:11
11F：推 jim543000: 谢谢你 为了这些人健保又要涨罗42.72.230.144 03/07 18:12
12F：推 leon1757tw: 药是有了 就怕在去医院的路上就先被42.73.149.62 03/07 18:12
13F：推 Busufu: 停公车站就好 不需要残障车位啊223.137.239.68 03/07 18:12
14F：→ leon1757tw: 三宝送走42.73.149.62 03/07 18:12
15F：推 hkcdc: 高价药不是只有这个49.216.128.192 03/07 18:12
16F：→ hkcdc: 每个都争取成功的问题显而易见49.216.128.192 03/07 18:13
17F：推 Leoreo: 还不用到医院就被违停击杀了111.249.199.110 03/07 18:13
18F：推 StylishTrade: 以後都不要产检 哈哈哈111.249.156.35 03/07 18:14
19F：→ StylishTrade: 罕病都给他生下来QQ111.249.156.35 03/07 18:15
20F：推 gk1329: 难怪涨挂号费39.12.10.243 03/07 18:15
21F：推 orz151426: 可怜 223.136.94.113 03/07 18:15
22F：→ gk1329: 肺癌救更多人不先给付喔 39.12.10.243 03/07 18:16
23F：推 spring53287: 直接停红线还需要什麽残障车位1.163.173.240 03/07 18:16
24F：→ StylishTrade: 一万分之一的婴儿会有这个病喔QQ111.249.156.35 03/07 18:16
25F：推 ZhouGongJin: 然後挂号费大涨身障位随便停，DPP真223.141.158.176 03/07 18:18
26F：→ ZhouGongJin: 的很会223.141.158.176 03/07 18:18
27F：→ naiwind: 60%蓝白认为罕病就是该死 220.135.48.189 03/07 18:18
what are you talking about?
本来就该死，美国也是这一套玩法
没钱就等死
※ 编辑: opemhood (111.248.147.209 台湾), 03/07/2024 18:20:06
28F：推 DustToDust: 谢谢党照顾身障 61.224.124.137 03/07 18:19
29F：推 SaintSeven: 反观爱滋甲免费这麽久,现在该付钱了吧 223.138.13.212 03/07 18:19
30F：→ plug: 拜托发展胚胎筛检，这出生都悲剧的 140.112.64.55 03/07 18:20
31F：推 b54102: 被民进党推上去好惨 114.136.176.83 03/07 18:20
32F：推 Topwater: 笑死 是出多钱治疗罕病 还敢酸别人60% 1.175.164.11 03/07 18:21
健康保险是保障大多数人的利益
不是给政府做秀用的
※ 编辑: opemhood (111.248.147.209 台湾), 03/07/2024 18:22:38
33F：→ Topwater: 阿不就全民买单 讲得自己出100% 1.175.164.11 03/07 18:21
34F：推 rmoira: 被民进党骗回台消费完了 应该留在美国才对 111.249.210.77 03/07 18:22
35F：嘘 TigraBoy: 浪费钱 42.78.4.152 03/07 18:22
36F：→ ayanami00: 垃圾基因当传家宝 220.135.82.166 03/07 18:22
37F：推 ohiu: 可是缴不起挂号费 42.74.175.70 03/07 18:23
38F：嘘 j234533: 叫爱滋臭甲付钱啊 49.216.104.17 03/07 18:24
39F：推 atyin: 还好不用停车了，不然会气死。 101.9.196.105 03/07 18:26
40F：→ sops: 其他病不是人？ 27.52.162.87 03/07 18:27
41F：推 spring53287: 昨天还在缴不起挂号费就去死一死， 1.163.173.240 03/07 18:27
42F：→ auxiliary11: 全党打高端！！ 223.139.13.223 03/07 18:27
43F：→ spring53287: 付不起罕病医药费同理啊 1.163.173.240 03/07 18:28
44F：→ s370515: 烂死了，垃圾基因都去死 114.137.78.77 03/07 18:28
45F：推 markhbad54: 但是出门要抢停车位 42.73.129.39 03/07 18:28
46F：推 victorly: 康国家之慨 39.14.62.129 03/07 18:29
47F：→ Lowpapa: 全民涨挂号费 劫贫济富 223.137.186.91 03/07 18:31
48F：嘘 ppmaker: 小草都巴不得人家死 真没品zz 223.139.44.147 03/07 18:37
49F：推 mopigou: 尊重市场机制,请自己买单 42.75.42.165 03/07 18:39
50F：→ BASEGO: 没停车位了 27.242.166.241 03/07 18:41
51F：→ todd7788: 罕见药给付，原厂药缺药， 118.171.5.64 03/07 18:42
52F：推 JazzyKit: 普罗大众只能缺药用学名药.. 42.77.159.34 03/07 18:44
53F：→ JazzyKit: 慷全民之慨…. 42.77.159.34 03/07 18:45
54F：→ djhero: 哈，大型双标现场 49.216.17.105 03/07 18:45
55F：推 AustinRivers: 这真的没排挤效应吗？ 36.226.189.24 03/07 18:46
56F：嘘 winner0940: 生死有命，全额个78啦，垃圾健保，拿 60.198.176.84 03/07 18:48
57F：→ winner0940: 大家的钱救一些垃圾人渣，废除健保， 60.198.176.84 03/07 18:48
58F：→ winner0940: 没钱的就去死一死，不想死的就努力赚 60.198.176.84 03/07 18:48
59F：→ winner0940: 钱，维护自己的健康，活的那麽痛苦干 60.198.176.84 03/07 18:48
60F：→ winner0940: 嘛，狗延残喘 60.198.176.84 03/07 18:48
61F：→ griffin0914: 但挂号费要100万 223.136.86.188 03/07 18:53
62F：→ Violataf: 挂号费该涨到900了吧 118.171.10.114 03/07 18:53
63F：推 turncolan: 你的残障停车位要被占走了，嘻嘻！ 101.12.112.37 03/07 18:59
64F：推 WHD1445: 情勒仔 耗费一堆资源救没用的人 嘻嘻 42.72.61.177 03/07 18:59
65F：嘘 K41520: 一人一年700万... 101.137.205.83 03/07 19:07
66F：→ fallinlove15: 关掉数发部或杂碎基金就有钱了啊 49.159.72.46 03/07 19:13
67F：推 leon1757tw: 健保一年总额也才8000亿 42.73.149.62 03/07 19:14
68F：→ sniperxii: 哈哈 不用担心身障车位被停了 223.137.83.17 03/07 19:15
69F：推 crazydj: 以後植物人长照也补助好了~^^ 114.38.129.57 03/07 19:17
70F：推 lewis97001: 民众党怎麽不出来抗议，选你出来当 118.166.132.26 03/07 19:26
71F：→ lewis97001: 塔绿班的应声虫吗？ 118.166.132.26 03/07 19:26
72F：推 kaojet: 但是医院没有停车位e_e 111.82.85.26 03/07 19:28
73F：推 josef15: 我就爱专停你的车位拉屎223.137.173.246 03/07 19:32
74F：→ vi000246: 太贵了吧 118.231.144.58 03/07 19:38
75F：→ lewischung: 没有停车位 101.10.0.65 03/07 19:58
76F：推 perlone: 笑死 杂草以为60%不用付健保费101.136.235.107 03/07 20:00
77F：嘘 darkMood: 钱就那，花这，又省了哪? 垃圾民进党。 175.182.21.253 03/07 20:02
78F：→ darkMood: 不涨健保费，只会省钱的官员都下地狱去 175.182.21.253 03/07 20:03
79F：推 Pumama: 多给付一点标靶药能救更多人，结果给付这. 1.171.126.136 03/07 20:12
80F：嘘 Cha23Cha: 用不到了 111.82.28.166 03/07 20:12
81F：推 DimlyLit: 开放乱停残障车位啦 112.78.69.210 03/07 20:12
82F：→ pomelolawod: 可怜找不到车位 乖乖违停吧111.249.221.119 03/07 20:17
83F：推 Arkzeon: 一人一年700万….数百人 150.116.47.38 03/07 20:30
84F：→ cascade: 补助基因检测和产检比较实际吧125.229.172.114 03/07 20:32
85F：→ cascade: 生出来养几十年 拖累全家又拖累国家125.229.172.114 03/07 20:32
86F：嘘 troubledanny: 一人一年 700多万。这能救多少人了 182.233.254.7 03/07 20:34
87F：→ cascade: 为什麽死亡率高 大自然就是要避免这种出125.229.172.114 03/07 20:35
88F：→ cascade: 错的DNA继续被遗传下去 理论上要在青春期125.229.172.114 03/07 20:35
89F：→ cascade: 前顺利登出 还好这时代残障找媳妇接盘已125.229.172.114 03/07 20:35
90F：→ cascade: 经很不实际了 不然生生不息就很恐怖125.229.172.114 03/07 20:36
91F：嘘 ramirez: 其他罕见疾病咧？？？都有给付吗？ 223.139.26.164 03/07 21:06
92F：→ leterg: 产检好好的做，3000补助下去 1.200.140.7 03/07 21:24
93F：→ leterg: 台湾这病患数大概欧盟10倍 1.200.140.7 03/07 21:26
94F：推 prophage: 补助产检比较实际 223.139.54.207 03/07 21:27
95F：推 Baternest: 钱要花在刀口上 救这些罕病根本就浪费 122.116.59.85 03/07 21:27
96F：→ Baternest: 资源 122.116.59.85 03/07 21:28
97F：嘘 maxsho: 垃圾绿共， 健保给付不是你们用来讨好特 42.79.100.12 03/07 21:28
98F：→ maxsho: 定族群的工具 42.79.100.12 03/07 21:28
99F：推 a09162277: 还好你死了 不然你没停车位223.138.172.235 03/07 21:30
100F：推 ChienChihLai: 推 101.10.5.28 03/07 21:30
101F：推 RisingTackle: 300人用掉38亿，怪老人滥用健保 106.105.2.89 03/07 21:37
102F：嘘 SX70: 祝福你各位酸的家里人都不要得罕病唷 111.253.200.36 03/07 22:26
103F：推 fish005: 罕病不救的话後续照护还不是花健保费， 49.215.22.132 03/07 22:48
104F：→ fish005: 以後通通都不救只给付最多人用的感冒拿 49.215.22.132 03/07 22:48
105F：→ fish005: 药怎麽样 49.215.22.132 03/07 22:48
106F：推 j21802: 健保破产罗 拿38亿来补助罕病仔罗 111.254.29.15 03/07 22:51
107F：推 visda: 这种病用医疗险比较合理吧... 118.150.187.85 03/08 04:58
108F：→ visda: 罕病要救当然没问题啊！你就多缴点健保费 118.150.187.85 03/08 04:58
109F：→ visda: 跟挂号费 118.150.187.85 03/08 04:59
110F：推 p1227426: 健保花最多的是洗肾 糖尿病 其实这些可 111.71.214.81 03/08 05:37
111F：→ p1227426: 以预防或是延缓的 111.71.214.81 03/08 05:37
112F：推 Peter521: 不用祝福啊，原厂过敏抗生素没药就是现 1.171.170.60 03/08 07:28
113F：→ Peter521: 实 1.171.170.60 03/08 07:28
114F：推 hsnujuju: 干 114.39.68.157 03/08 08:51
115F：嘘 cvv00010: 超恶笑烂氰鸟 101.137.20.205 09/17 00:16