作者BMay (努力搞定積分ing)
看板Gossiping
標題Re: [問卦] 有人有qn失戀的八卦嗎？她瘦很多？
時間Sat Mar 30 19:44:41 2013
※ 引述《qn (9n)》之銘言：
: 一覺醒來發現自己右半身無法動彈，
: 在床上躺了一會才能動，
: 連續幾天，走路一直跌倒，
: 還摔傷了下巴；
: 年前我到桃園的經國敏盛照核磁共振，
: 片子出來後簡仲賢醫生師很凝重的請我轉診到大型病理醫院，因為我的片子有問題，
: 有不明的白點分布在我的左腦，
: 結果我到長庚作進一步確診（抽脊髓液之類的）確定是多發性硬化症，
: 這是一種罕見疾病，不會好，也不會死，
: 只是很麻煩的病。
（文長，不喜請直接end或左轉）
兩年前的二月，我先是軟便、微拉肚子了一個月；然後三月，莫名其妙得複
視（即兩眼焦距不同，像重度散光一樣）了一個多月；四月中，突然不明原
因兩腳踝關節與趾關節劇烈得發炎，痛到要住院打高劑量類固醇才把症狀壓
下來。也是維持了一個月，而我也因此坐輪椅坐了一個多月。
那時候，也是看了很多醫生，血檢、MRI什麼的也都做。曾被告知可能是克隆
氏症（後來照大腸鏡被排除）、多發性硬化症(MS)、紅斑性狼瘡(SLE)，以及
反應型關節炎(ReA)。
而不管是MS、SLE或ReA，都是免疫系統的疾病，而且都是查不出原因。
免疫系統的疾病，也就是自體免疫系統瘋了，敵我不分的攻打自家人。
至於攻打那裡，因人而異。
更詭異的是，我的血檢報告一切正常，而且不管是那一樣我的症狀都很不典
型。換而言之，沒有一個直接證據說我是那一個疾病。
簡言之，這叫做跨丟鬼，以及卡到陰。
至於治療方法，我是西醫、中醫、氣功、宗教，四管齊下（註）。
西醫方面，就是止痛藥、類固醇或免疫系統抑制劑，不管大咖或小咖的醫生
，治療方法、開的藥也都差不多；反而我有幸遇到有免疫背景的中醫師，他
叫我西藥不要停，再佐以中藥治療，先是水藥，後來再改成藥粉；氣功來說
，那時候是每個月一次，一次三小時。即使是坐輪椅，也可以坐著輪椅打；
至於宗教，看了不少老師，也排了很多次命盤，也有去請人家收驚、拜拜的
，也有進教堂禱告+上課。
由於生病很痛苦，所以我找得到的所有方法，全部都去試。我也相當配合，
藥都乖乖吃，再苦的藥我也吞下去，該忌口的也全部不碰（好啦，我承認偶
而有偷懶一下）。
在這過程中，最痛苦的就是腳痛、住院的那一個月，那一個月，除了類固醇
，幾乎任何療法都無效，而且疼痛一直壓不下來；然而一個月後，也不明所
以的，疼痛又突然控制住了（或許是被某個老師收了吧）。於是持續門診追
蹤。
不用住院後，接著中醫與氣功加入。
隨著發炎指數慢慢降低，西醫於半年之後抽手，並持續追蹤2~3個月之後結案
（註）。
由此觀之，的確很有可能只是反應型關節炎。
中醫與氣功，則是持續了一年左右結案。
以結果而言，如果是自體免疫攻擊的話，真正攻擊的也就那幾個月而已，其
他時候都是在處理那幾個月所帶來的自體或藥物的傷害，還有改善體質，避
免復發而已。
迄今一年多下來，沒有再復發過。
不管中醫西醫，結案後，我也沒有靠任何藥物控制。
隨著關節慢慢復元，從坐輪椅，到拿助行器，到今天已可如常得走路。後來
我也找了份工作，回到正常生活半年多了。
不過，那一次的攻擊實在太過猛烈，我的踝關節因此留下了後遺症：即比較
沒力，無法穿高跟鞋，也還無法登山。
未來有沒有可能再復發？誰也不知道。當然還是希望不要。
之所以公開在八卦板，一方面因為我前幾天被老闆釘得滿頭包，很有po文的
動力；二方面qn這篇文觸動了我的回憶；三方面，那時候生病時，我受惠於
鄉民眾良多，有的幫我找老師、介紹醫生，而前述所言的中醫師，也是看了
我在別板的文後與我接恰上的。為此，我相當得感謝曾經幫助過我的鄉民們
！所以po公開文分享自己的經驗。
最後，祝qn以及所有的免疫病人們，早日康復，回到正常生活。也祝所有看
到這篇文的鄉民們，平安、健康。若你們身邊有免疫病人，請關心他們，並
珍惜與他們相處的日子。因為免疫病人，嚴重者是可能致命的（當然不是每
個人都這樣）。就算不嚴重者，有的人一吃藥就是20年起跳，相當辛苦呢！
註：
1. 其實不只四管啦，還有心理諮商、家族（疾病）排列。反正只要能康復，什
麼我都願意去試。不過也因此花光了所有積蓄就是了。
2. "結案"意指醫生說OK了，除非之後再有別的狀況再去找他即可。也沒有開藥
帶回家吃。換言之，就是治療結束之意。
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◆ From: 58.114.136.219
1F：推 nigue: 03/30 19:46
2F：→ aroo:加油! 你都撐過去了! 生命會更美好的! 03/30 19:46
3F：推 pippenjr: 03/30 19:46
4F：推 Norther: 03/30 19:46
5F：→ sheep222mei:加油 03/30 19:46
6F：推 coyoteY: 03/30 19:46
7F：推 slent67: 03/30 19:47
8F：推 kairi5217:健康無價 積蓄花光還可以再賺 祝妳平安 03/30 19:47
9F：推 mikejr:MS等自體免疫疾病真的很辛苦...拍拍 03/30 19:47
10F：推 zilzil:加油! 03/30 19:47
11F：推 a4567850:生命鬥士推 03/30 19:47
12F：推 sixersai:疼痛還可以被老師收 你老師是林正英在來幹購 03/30 19:47
13F：推 deep5566:56祝福妳們～ 03/30 19:48
14F：推 e04bank:勵志文！加油！ 03/30 19:48
15F：推 rb0522:推 03/30 19:49
16F：推 ifte94wt:加油 03/30 19:49
17F：推 lymyuming:加油~~~~ 03/30 19:49
18F：推 lin089170:你好厲害 03/30 19:49
19F：推 pytzog:加油!祝早日完全康復!! 03/30 19:50
20F：推 cyp001:這中醫給推 有些中醫都叫人不可吃西藥 結果更嚴重 03/30 19:50
21F：推 sheep222mei:補推 03/30 19:50
22F：推 ez76123:加油 03/30 19:50
23F：推 chester71: 03/30 19:51
24F：推 Refauth:路過 03/30 19:51
25F：推 giveUstars:路過給推 03/30 19:51
26F：推 mig:IVIG or plasmapheresis 試過嗎 03/30 19:52
27F：推 charlietk3: 03/30 19:52
28F：推 AK00627: 03/30 19:52
29F：推 Lovetech:推! 03/30 19:52
30F：推 sodaface:推 03/30 19:52
31F：→ giveUstars:這種找不到的IVIG可能要自費 很貴 03/30 19:52
32F：推 hihi29:加油 03/30 19:55
33F：推 lupin513:加油！希望你能完全康復，快樂過生活。 03/30 19:55
34F：推 luming: 03/30 19:56
35F：推 joesarira:加油!!!!!!! 03/30 19:56
36F：推 dtlove17:祝你恢復成健康的正常人 03/30 19:57
37F：推 sobiNOva:我之前也莫名複視+眼睛腫大 醫生也說免疫系統疾病... 03/30 19:57
38F：推 HAKUKE:加油 03/30 19:57
39F：→ sobiNOva:結果也是找不出病因 = =然後吃類固醇就好了.. 03/30 19:57
40F：推 mig:IVIG一個療程度要15-30萬不等，看體型，這個藥對免疫很神奇 03/30 19:57
41F：推 jansan:加油加油加油 03/30 19:58
42F：推 t50619:加油!!! 03/30 19:58
43F：推 realsmallben:感動!! 祝福qn渡過難關 03/30 19:58
44F：推 OGC:加油 03/30 19:59
45F：推 baptism:推!加油 03/30 19:59
46F：推 so74528:魏延 字文長 03/30 20:00
47F：推 Faoitohins:推 謝謝你的分享 希望可以造福更多人 03/30 20:00
48F：推 sobiNOva:醫生是找不出原因就說免疫疾病嗎= = 03/30 20:00
49F：推 DesignXD:Q.Q 加油 03/30 20:00
50F：推 ayaerika:總覺得女生比男生堅強 遇到這種事還能正面迎接 03/30 20:01
51F：推 giveUstars:sobinova 風濕免疫科有人說是現代內科的最後防線啊 03/30 20:01
52F：推 flyplayer:加油 03/30 20:02
53F：推 SunnyDale:推 03/30 20:02
54F：推 LOVEMG:加油! 03/30 20:02
※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 20:03)
55F：→ idxxxx:加油 03/30 20:03
56F：推 lytin:加油! 03/30 20:03
57F：噓 ykten:sobiNOva 要戰醫生了嗎 03/30 20:03
58F：推 piadora:加油+1 03/30 20:03
59F：推 lc301:qn~加油~ qn你住哪裡 我想寄一箱雞精跟人參給你 03/30 20:03
60F：推 pinkdemon:加油 03/30 20:04
61F：推 ykten:補推 03/30 20:05
62F：→ mig:我在ICU遇過比較多的是Guillian-Barré，發做起來又猛又急 03/30 20:05
63F：推 lc301:比爾陳到底在幹嘛 鄉民把QN托付給比爾 比爾是怎麼照顧的 03/30 20:07
64F：推 luming:請問這些症狀有手麻腳麻嗎? 03/30 20:08
並沒有手麻腳麻的唷！
不過複視那時候有照過腦部MRI，說是（第六區？）有個白點，
因此有醫生懷疑過是MS，可是並沒有直接證據就是了。
又因為症狀輕微，因此醫生也沒給我開藥。
在沒有用任何藥物治療的情況下，
一個月後，兩眼焦距又自己喬了回來。
於是那位腦神經內科的醫師就把我趕回家結案了。
65F：推 ILATTE:加油! 03/30 20:09
66F：推 meisterhaft:加油! 03/30 20:11
67F：推 facenook:推 03/30 20:14
68F：推 OrzJ:加油! 03/30 20:15
69F：推 bird0331:加油 03/30 20:16
70F：推 TokyoKind:加油! 03/30 20:16
71F：推 t2111gj25:加油喔! 03/30 20:16
※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 20:19)
72F：推 doremifasola:加油!!生病是很孤獨的事情~恭喜你撐過來了! 03/30 20:19
73F：推 Avril1975:這篇是qn還是Bmay生病看嘸 03/30 20:25
74F：推 Zeroyeu:能結案真的是有神保佑了QQ 03/30 20:28
75F：推 moy5566:保重啦 身體健康最重要 03/30 20:33
76F：推 r50824:加油! 03/30 20:37
77F：→ capirex:我媽也是類似的疾病 復多發性軟骨炎 會攻擊全身軟骨 也是 03/30 20:43
78F：→ capirex:只能用類固醇治療 在醫院已經住半年了 併發症很多 03/30 20:44
79F：推 bruceh:不定時炸彈的病情...很辛苦！加油～ 03/30 20:44
80F：推 kelopi:推 03/30 20:45
81F：推 tensinya:加油 03/30 20:46
82F：推 ake1234:加油!! 03/30 20:48
83F：推 pudding86200:八卦板其實還蠻溫馨的T________________T 03/30 20:48
84F：推 faxy: 03/30 20:53
85F：推 ANOTHERK:加油!!! 03/30 21:09
86F：推 akirakid:恭喜, 好了真好 03/30 21:10
87F：→ Kongya:加油 03/30 21:11
88F：推 qn:加油！一起渡過 03/30 21:11
89F：推 NicoRobin26:+U 03/30 21:13
90F：推 srviest1128:gogo 03/30 21:22
91F：推 TQCP:加油!! 03/30 21:30
92F：推 joeism:自體免疫錯亂咖+1……大家一起加油… 03/30 21:38
93F：推 miyachi1008:溫馨八卦板~~~~~~~~ 03/30 21:41
94F：推 luming:謝謝告知 感謝 也祝你身體繼續健康 加油!!!!! 03/30 21:47
95F：推 qex:恭喜復原,祝妳未來平安健康^^ 03/30 21:52
96F：推 stan7228:加油! 祝福永遠不要復發 03/30 21:53
97F：推 vincent120:推 03/30 21:59
98F：推 boarorpig:祝你永不復發! 03/30 22:16
99F：推 lungerX:推 03/30 22:37
100F：推 yyff:好棒的文，你也很棒，鄉民也很熱心:) 03/30 22:39
101F：推 claba:加油阿~ 希望妳病永不復發 要常常PO文唷 03/30 22:39
102F：推 nekomoon:加油！保重！ 03/30 22:44
103F：推 Zodiac10:好久沒看到b媽文章了，原來有這樣一段啊ˊ_>ˋ 03/30 22:46
104F：推 hauhau:加油喔 03/30 23:10
105F：推 jonahlin:你也加油喔 03/30 23:28
※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 23:33)
106F：推 jammy4102921:生命鬥士推 希望大家都不生病 03/30 23:29
107F：推 roxcido:推 03/31 00:00
108F：推 tenderman:推~ 加油 撐過來就是你的~ 要好好過生活 也希望QN恢復健 03/31 00:05
109F：推 LEN0719:推一個 03/31 00:42
110F：推 chronoinn:推~ 03/31 00:49
111F：推 ohsmiling:恭喜你康復了！ 03/31 01:28
112F：推 k5a:恭喜康復!希望 qn 也能恢復健康 03/31 01:47
113F：推 lockerwang:加油 關節黏連性脊椎炎患者 在此簽到Q.Q 03/31 01:59
114F：推 mjnaoki:推 03/31 02:08
115F：推 blackbear:加油！ 03/31 02:09
116F：推 LPisBig:加油 一起跟QN度過 03/31 02:16
117F：推 starahsu: 03/31 02:19
118F：推 ECZEMA:自體免疫系統的病 真的很棘手 一大堆 03/31 02:48
119F：推 palajuice:希望能維持在最好的狀況~ 03/31 03:58
120F：推 qwaszx012:加油! 03/31 06:11
121F：推 skyflyer03:其他人看到一起加油喔!!!!! 03/31 08:52
122F：推 reqwer:推~ 03/31 08:56
123F：推 minbyminby:加油 我也花了一段時間控制我的類風濕性關節炎 03/31 09:37
124F：→ minbyminby:但是今天一下雨就有點痛 Orz 03/31 09:37
125F：推 ETTom:幫推~ PTT處處有溫情 ~ 03/31 11:05
126F：推 sharkimage:沒想倒會看到BMay 辛苦了 03/31 11:42
127F：→ Aquatics: 03/31 14:03
128F：推 fiy:加油！ 03/31 16:34
129F：推 leito:qn加油 03/31 17:56
130F：推 mdkn35:加油~ 03/31 21:51
131F：推 Bluebear:1加油!!!! 04/01 00:53
132F：推 inung:加油 04/01 01:47
133F：推 a1len:加油～ 04/03 10:11
134F：推 FeAm:加油!! 05/02 08:21
135F：推 eddy334246:push 05/03 19:25
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137F：推 darkmasaki:集氣! 幫加油!!! 05/14 17:34
138F：→ jackeywu2003:加油~!!! 06/26 14:01
139F：推 poiu1234:push 06/28 12:26
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141F：→ skyler:加油!! 08/19 18:59