作者BMay (努力搞定积分ing)
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标题Re: [问卦] 有人有qn失恋的八卦吗？她瘦很多？
时间Sat Mar 30 19:44:41 2013
※ 引述《qn (9n)》之铭言：
: 一觉醒来发现自己右半身无法动弹，
: 在床上躺了一会才能动，
: 连续几天，走路一直跌倒，
: 还摔伤了下巴；
: 年前我到桃园的经国敏盛照核磁共振，
: 片子出来後简仲贤医生师很凝重的请我转诊到大型病理医院，因为我的片子有问题，
: 有不明的白点分布在我的左脑，
: 结果我到长庚作进一步确诊（抽脊髓液之类的）确定是多发性硬化症，
: 这是一种罕见疾病，不会好，也不会死，
: 只是很麻烦的病。
（文长，不喜请直接end或左转）
两年前的二月，我先是软便、微拉肚子了一个月；然後三月，莫名其妙得复
视（即两眼焦距不同，像重度散光一样）了一个多月；四月中，突然不明原
因两脚踝关节与趾关节剧烈得发炎，痛到要住院打高剂量类固醇才把症状压
下来。也是维持了一个月，而我也因此坐轮椅坐了一个多月。
那时候，也是看了很多医生，血检、MRI什麽的也都做。曾被告知可能是克隆
氏症（後来照大肠镜被排除）、多发性硬化症(MS)、红斑性狼疮(SLE)，以及
反应型关节炎(ReA)。
而不管是MS、SLE或ReA，都是免疫系统的疾病，而且都是查不出原因。
免疫系统的疾病，也就是自体免疫系统疯了，敌我不分的攻打自家人。
至於攻打那里，因人而异。
更诡异的是，我的血检报告一切正常，而且不管是那一样我的症状都很不典
型。换而言之，没有一个直接证据说我是那一个疾病。
简言之，这叫做跨丢鬼，以及卡到阴。
至於治疗方法，我是西医、中医、气功、宗教，四管齐下（注）。
西医方面，就是止痛药、类固醇或免疫系统抑制剂，不管大咖或小咖的医生
，治疗方法、开的药也都差不多；反而我有幸遇到有免疫背景的中医师，他
叫我西药不要停，再佐以中药治疗，先是水药，後来再改成药粉；气功来说
，那时候是每个月一次，一次三小时。即使是坐轮椅，也可以坐着轮椅打；
至於宗教，看了不少老师，也排了很多次命盘，也有去请人家收惊、拜拜的
，也有进教堂祷告+上课。
由於生病很痛苦，所以我找得到的所有方法，全部都去试。我也相当配合，
药都乖乖吃，再苦的药我也吞下去，该忌口的也全部不碰（好啦，我承认偶
而有偷懒一下）。
在这过程中，最痛苦的就是脚痛、住院的那一个月，那一个月，除了类固醇
，几乎任何疗法都无效，而且疼痛一直压不下来；然而一个月後，也不明所
以的，疼痛又突然控制住了（或许是被某个老师收了吧）。於是持续门诊追
踪。
不用住院後，接着中医与气功加入。
随着发炎指数慢慢降低，西医於半年之後抽手，并持续追踪2~3个月之後结案
（注）。
由此观之，的确很有可能只是反应型关节炎。
中医与气功，则是持续了一年左右结案。
以结果而言，如果是自体免疫攻击的话，真正攻击的也就那几个月而已，其
他时候都是在处理那几个月所带来的自体或药物的伤害，还有改善体质，避
免复发而已。
迄今一年多下来，没有再复发过。
不管中医西医，结案後，我也没有靠任何药物控制。
随着关节慢慢复元，从坐轮椅，到拿助行器，到今天已可如常得走路。後来
我也找了份工作，回到正常生活半年多了。
不过，那一次的攻击实在太过猛烈，我的踝关节因此留下了後遗症：即比较
没力，无法穿高跟鞋，也还无法登山。
未来有没有可能再复发？谁也不知道。当然还是希望不要。
之所以公开在八卦板，一方面因为我前几天被老板钉得满头包，很有po文的
动力；二方面qn这篇文触动了我的回忆；三方面，那时候生病时，我受惠於
乡民众良多，有的帮我找老师、介绍医生，而前述所言的中医师，也是看了
我在别板的文後与我接恰上的。为此，我相当得感谢曾经帮助过我的乡民们
！所以po公开文分享自己的经验。
最後，祝qn以及所有的免疫病人们，早日康复，回到正常生活。也祝所有看
到这篇文的乡民们，平安、健康。若你们身边有免疫病人，请关心他们，并
珍惜与他们相处的日子。因为免疫病人，严重者是可能致命的（当然不是每
个人都这样）。就算不严重者，有的人一吃药就是20年起跳，相当辛苦呢！
注：
1. 其实不只四管啦，还有心理谘商、家族（疾病）排列。反正只要能康复，什
麽我都愿意去试。不过也因此花光了所有积蓄就是了。
2. "结案"意指医生说OK了，除非之後再有别的状况再去找他即可。也没有开药
带回家吃。换言之，就是治疗结束之意。
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◆ From: 58.114.136.219
1F：推 nigue: 03/30 19:46
2F：→ aroo:加油! 你都撑过去了! 生命会更美好的! 03/30 19:46
3F：推 pippenjr: 03/30 19:46
4F：推 Norther: 03/30 19:46
5F：→ sheep222mei:加油 03/30 19:46
6F：推 coyoteY: 03/30 19:46
7F：推 slent67: 03/30 19:47
8F：推 kairi5217:健康无价 积蓄花光还可以再赚 祝你平安 03/30 19:47
9F：推 mikejr:MS等自体免疫疾病真的很辛苦...拍拍 03/30 19:47
10F：推 zilzil:加油! 03/30 19:47
11F：推 a4567850:生命斗士推 03/30 19:47
12F：推 sixersai:疼痛还可以被老师收 你老师是林正英在来干购 03/30 19:47
13F：推 deep5566:56祝福你们～ 03/30 19:48
14F：推 e04bank:励志文！加油！ 03/30 19:48
15F：推 rb0522:推 03/30 19:49
16F：推 ifte94wt:加油 03/30 19:49
17F：推 lymyuming:加油~~~~ 03/30 19:49
18F：推 lin089170:你好厉害 03/30 19:49
19F：推 pytzog:加油!祝早日完全康复!! 03/30 19:50
20F：推 cyp001:这中医给推 有些中医都叫人不可吃西药 结果更严重 03/30 19:50
21F：推 sheep222mei:补推 03/30 19:50
22F：推 ez76123:加油 03/30 19:50
23F：推 chester71: 03/30 19:51
24F：推 Refauth:路过 03/30 19:51
25F：推 giveUstars:路过给推 03/30 19:51
26F：推 mig:IVIG or plasmapheresis 试过吗 03/30 19:52
27F：推 charlietk3: 03/30 19:52
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29F：推 Lovetech:推! 03/30 19:52
30F：推 sodaface:推 03/30 19:52
31F：→ giveUstars:这种找不到的IVIG可能要自费 很贵 03/30 19:52
32F：推 hihi29:加油 03/30 19:55
33F：推 lupin513:加油！希望你能完全康复，快乐过生活。 03/30 19:55
34F：推 luming: 03/30 19:56
35F：推 joesarira:加油!!!!!!! 03/30 19:56
36F：推 dtlove17:祝你恢复成健康的正常人 03/30 19:57
37F：推 sobiNOva:我之前也莫名复视+眼睛肿大 医生也说免疫系统疾病... 03/30 19:57
38F：推 HAKUKE:加油 03/30 19:57
39F：→ sobiNOva:结果也是找不出病因 = =然後吃类固醇就好了.. 03/30 19:57
40F：推 mig:IVIG一个疗程度要15-30万不等，看体型，这个药对免疫很神奇 03/30 19:57
41F：推 jansan:加油加油加油 03/30 19:58
42F：推 t50619:加油!!! 03/30 19:58
43F：推 realsmallben:感动!! 祝福qn渡过难关 03/30 19:58
44F：推 OGC:加油 03/30 19:59
45F：推 baptism:推!加油 03/30 19:59
46F：推 so74528:魏延 字文长 03/30 20:00
47F：推 Faoitohins:推 谢谢你的分享 希望可以造福更多人 03/30 20:00
48F：推 sobiNOva:医生是找不出原因就说免疫疾病吗= = 03/30 20:00
49F：推 DesignXD:Q.Q 加油 03/30 20:00
50F：推 ayaerika:总觉得女生比男生坚强 遇到这种事还能正面迎接 03/30 20:01
51F：推 giveUstars:sobinova 风湿免疫科有人说是现代内科的最後防线啊 03/30 20:01
52F：推 flyplayer:加油 03/30 20:02
53F：推 SunnyDale:推 03/30 20:02
54F：推 LOVEMG:加油! 03/30 20:02
※ 编辑: BMay 来自: 58.114.136.219 (03/30 20:03)
55F：→ idxxxx:加油 03/30 20:03
56F：推 lytin:加油! 03/30 20:03
57F：嘘 ykten:sobiNOva 要战医生了吗 03/30 20:03
58F：推 piadora:加油+1 03/30 20:03
59F：推 lc301:qn~加油~ qn你住哪里 我想寄一箱鸡精跟人参给你 03/30 20:03
60F：推 pinkdemon:加油 03/30 20:04
61F：推 ykten:补推 03/30 20:05
62F：→ mig:我在ICU遇过比较多的是Guillian-Barré，发做起来又猛又急 03/30 20:05
63F：推 lc301:比尔陈到底在干嘛 乡民把QN托付给比尔 比尔是怎麽照顾的 03/30 20:07
64F：推 luming:请问这些症状有手麻脚麻吗? 03/30 20:08
并没有手麻脚麻的唷！
不过复视那时候有照过脑部MRI，说是（第六区？）有个白点，
因此有医生怀疑过是MS，可是并没有直接证据就是了。
又因为症状轻微，因此医生也没给我开药。
在没有用任何药物治疗的情况下，
一个月後，两眼焦距又自己乔了回来。
於是那位脑神经内科的医师就把我赶回家结案了。
65F：推 ILATTE:加油! 03/30 20:09
66F：推 meisterhaft:加油! 03/30 20:11
67F：推 facenook:推 03/30 20:14
68F：推 OrzJ:加油! 03/30 20:15
69F：推 bird0331:加油 03/30 20:16
70F：推 TokyoKind:加油! 03/30 20:16
71F：推 t2111gj25:加油喔! 03/30 20:16
※ 编辑: BMay 来自: 58.114.136.219 (03/30 20:19)
72F：推 doremifasola:加油!!生病是很孤独的事情~恭喜你撑过来了! 03/30 20:19
73F：推 Avril1975:这篇是qn还是Bmay生病看呒 03/30 20:25
74F：推 Zeroyeu:能结案真的是有神保佑了QQ 03/30 20:28
75F：推 moy5566:保重啦 身体健康最重要 03/30 20:33
76F：推 r50824:加油! 03/30 20:37
77F：→ capirex:我妈也是类似的疾病 复多发性软骨炎 会攻击全身软骨 也是 03/30 20:43
78F：→ capirex:只能用类固醇治疗 在医院已经住半年了 并发症很多 03/30 20:44
79F：推 bruceh:不定时炸弹的病情...很辛苦！加油～ 03/30 20:44
80F：推 kelopi:推 03/30 20:45
81F：推 tensinya:加油 03/30 20:46
82F：推 ake1234:加油!! 03/30 20:48
83F：推 pudding86200:八卦板其实还蛮温馨的T________________T 03/30 20:48
84F：推 faxy: 03/30 20:53
85F：推 ANOTHERK:加油!!! 03/30 21:09
86F：推 akirakid:恭喜, 好了真好 03/30 21:10
87F：→ Kongya:加油 03/30 21:11
88F：推 qn:加油！一起渡过 03/30 21:11
89F：推 NicoRobin26:+U 03/30 21:13
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91F：推 TQCP:加油!! 03/30 21:30
92F：推 joeism:自体免疫错乱咖+1……大家一起加油… 03/30 21:38
93F：推 miyachi1008:温馨八卦板~~~~~~~~ 03/30 21:41
94F：推 luming:谢谢告知 感谢 也祝你身体继续健康 加油!!!!! 03/30 21:47
95F：推 qex:恭喜复原,祝你未来平安健康^^ 03/30 21:52
96F：推 stan7228:加油! 祝福永远不要复发 03/30 21:53
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99F：推 lungerX:推 03/30 22:37
100F：推 yyff:好棒的文，你也很棒，乡民也很热心:) 03/30 22:39
101F：推 claba:加油阿~ 希望你病永不复发 要常常PO文唷 03/30 22:39
102F：推 nekomoon:加油！保重！ 03/30 22:44
103F：推 Zodiac10:好久没看到b妈文章了，原来有这样一段啊ˊ_>ˋ 03/30 22:46
104F：推 hauhau:加油喔 03/30 23:10
105F：推 jonahlin:你也加油喔 03/30 23:28
※ 编辑: BMay 来自: 58.114.136.219 (03/30 23:33)
106F：推 jammy4102921:生命斗士推 希望大家都不生病 03/30 23:29
107F：推 roxcido:推 03/31 00:00
108F：推 tenderman:推~ 加油 撑过来就是你的~ 要好好过生活 也希望QN恢复健 03/31 00:05
109F：推 LEN0719:推一个 03/31 00:42
110F：推 chronoinn:推~ 03/31 00:49
111F：推 ohsmiling:恭喜你康复了！ 03/31 01:28
112F：推 k5a:恭喜康复!希望 qn 也能恢复健康 03/31 01:47
113F：推 lockerwang:加油 关节黏连性脊椎炎患者 在此签到Q.Q 03/31 01:59
114F：推 mjnaoki:推 03/31 02:08
115F：推 blackbear:加油！ 03/31 02:09
116F：推 LPisBig:加油 一起跟QN度过 03/31 02:16
117F：推 starahsu: 03/31 02:19
118F：推 ECZEMA:自体免疫系统的病 真的很棘手 一大堆 03/31 02:48
119F：推 palajuice:希望能维持在最好的状况~ 03/31 03:58
120F：推 qwaszx012:加油! 03/31 06:11
121F：推 skyflyer03:其他人看到一起加油喔!!!!! 03/31 08:52
122F：推 reqwer:推~ 03/31 08:56
123F：推 minbyminby:加油 我也花了一段时间控制我的类风湿性关节炎 03/31 09:37
124F：→ minbyminby:但是今天一下雨就有点痛 Orz 03/31 09:37
125F：推 ETTom:帮推~ PTT处处有温情 ~ 03/31 11:05
126F：推 sharkimage:没想倒会看到BMay 辛苦了 03/31 11:42
127F：→ Aquatics: 03/31 14:03
128F：推 fiy:加油！ 03/31 16:34
129F：推 leito:qn加油 03/31 17:56
130F：推 mdkn35:加油~ 03/31 21:51
131F：推 Bluebear:1加油!!!! 04/01 00:53
132F：推 inung:加油 04/01 01:47
133F：推 a1len:加油～ 04/03 10:11
134F：推 FeAm:加油!! 05/02 08:21
135F：推 eddy334246:push 05/03 19:25
136F：推 lovefish26: 05/09 00:14
137F：推 darkmasaki:集气! 帮加油!!! 05/14 17:34
138F：→ jackeywu2003:加油~!!! 06/26 14:01
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140F：推 kikini916:加油!!!好勇敢 06/29 01:01
141F：→ skyler:加油!! 08/19 18:59