【記者林欣怡／綜合報導】一部描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」， 遍尋治療藥方的電影《愛的代價》(Extraordinary Measures)，改編自台灣中研院 生醫所長陳垣崇的真人真事，也讓台灣生醫技術再度受到全世界矚目。 好萊塢電影《愛的代價》劇情描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」， 遍尋治療藥方的感人故事，由布蘭登費雪(Brendan Fraser)飾演父親， 哈里遜福特（Harrison Ford）則飾演找到突破性方法研發解藥的陳垣崇。 罕病基金會24日舉辦「愛的代價有多大？」記者會及電影首映會， 陳垣崇既高興又感慨。他說，當初捨不得龐貝氏症的病人無藥可醫， 才想到發明藥物，經過15年來的努力，直到2006年才研發成功， 大幅減輕龐貝氏症病童的身體障礙。 「龐貝氏症」（肝醣儲積症第二型）是一種體染色體隱性遺傳疾病， 在嬰兒期發病的嬰兒，通常活不過一歲；年輕人發病時則會出現呼吸系統損傷， 最後因為呼吸器官衰竭而死亡；如果病人在成人時才被診斷出， 仍會存活好幾十年，但也會因為肌肉無力影響到生活作息。 在罕見疾病基金會爭取下，2005年7月龐貝氏症酵素新藥正式納入健保給付， 目前每人每年藥費790萬元。台灣也是第1個新生兒篩檢龐貝氏症的國家， 罕病基金會去年開始補助低收入戶及原住民新生兒每人150元的篩檢費用， 迄今補助40萬元。◇ 【記者林欣怡／綜合報導】一部描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」， 遍尋治療藥方的電影《愛的代價》(Extraordinary Measures)，改編自台灣中研院 生醫所長陳垣崇的真人真事，也讓台灣生醫技術再度受到全世界矚目。 好萊塢電影《愛的代價》劇情描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」， 遍尋治療藥方的感人故事，由布蘭登費雪(Brendan Fraser)飾演父親， 哈里遜福特（Harrison Ford）則飾演找到突破性方法研發解藥的陳垣崇。 罕病基金會24日舉辦「愛的代價有多大？」記者會及電影首映會， 陳垣崇既高興又感慨。他說，當初捨不得龐貝氏症的病人無藥可醫， 才想到發明藥物，經過15年來的努力，直到2006年才研發成功， 大幅減輕龐貝氏症病童的身體障礙。 「龐貝氏症」（肝醣儲積症第二型）是一種體染色體隱性遺傳疾病， 在嬰兒期發病的嬰兒，通常活不過一歲；年輕人發病時則會出現呼吸系統損傷， 最後因為呼吸器官衰竭而死亡；如果病人在成人時才被診斷出， 仍會存活好幾十年，但也會因為肌肉無力影響到生活作息。 在罕見疾病基金會爭取下，2005年7月龐貝氏症酵素新藥正式納入健保給付， 目前每人每年藥費790萬元。台灣也是第1個新生兒篩檢龐貝氏症的國家， 罕病基金會去年開始補助低收入戶及原住民新生兒每人150元的篩檢費用， 迄今補助40萬元。◇ 本文網址: http://tw.epochtimes.com/10/5/25/139441.htm --

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