【记者林欣怡／综合报导】一部描述一个父亲为了儿女罹患罕见疾病「庞贝氏症」， 遍寻治疗药方的电影《爱的代价》(Extraordinary Measures)，改编自台湾中研院 生医所长陈垣崇的真人真事，也让台湾生医技术再度受到全世界瞩目。 好莱坞电影《爱的代价》剧情描述一个父亲为了儿女罹患罕见疾病「庞贝氏症」， 遍寻治疗药方的感人故事，由布兰登费雪(Brendan Fraser)饰演父亲， 哈里逊福特（Harrison Ford）则饰演找到突破性方法研发解药的陈垣崇。 罕病基金会24日举办「爱的代价有多大？」记者会及电影首映会， 陈垣崇既高兴又感慨。他说，当初舍不得庞贝氏症的病人无药可医， 才想到发明药物，经过15年来的努力，直到2006年才研发成功， 大幅减轻庞贝氏症病童的身体障碍。 「庞贝氏症」（肝醣储积症第二型）是一种体染色体隐性遗传疾病， 在婴儿期发病的婴儿，通常活不过一岁；年轻人发病时则会出现呼吸系统损伤， 最後因为呼吸器官衰竭而死亡；如果病人在成人时才被诊断出， 仍会存活好几十年，但也会因为肌肉无力影响到生活作息。 在罕见疾病基金会争取下，2005年7月庞贝氏症酵素新药正式纳入健保给付， 目前每人每年药费790万元。台湾也是第1个新生儿筛检庞贝氏症的国家， 罕病基金会去年开始补助低收入户及原住民新生儿每人150元的筛检费用， 迄今补助40万元。◇ 【记者林欣怡／综合报导】一部描述一个父亲为了儿女罹患罕见疾病「庞贝氏症」， 遍寻治疗药方的电影《爱的代价》(Extraordinary Measures)，改编自台湾中研院 生医所长陈垣崇的真人真事，也让台湾生医技术再度受到全世界瞩目。 好莱坞电影《爱的代价》剧情描述一个父亲为了儿女罹患罕见疾病「庞贝氏症」， 遍寻治疗药方的感人故事，由布兰登费雪(Brendan Fraser)饰演父亲， 哈里逊福特（Harrison Ford）则饰演找到突破性方法研发解药的陈垣崇。 罕病基金会24日举办「爱的代价有多大？」记者会及电影首映会， 陈垣崇既高兴又感慨。他说，当初舍不得庞贝氏症的病人无药可医， 才想到发明药物，经过15年来的努力，直到2006年才研发成功， 大幅减轻庞贝氏症病童的身体障碍。 「庞贝氏症」（肝醣储积症第二型）是一种体染色体隐性遗传疾病， 在婴儿期发病的婴儿，通常活不过一岁；年轻人发病时则会出现呼吸系统损伤， 最後因为呼吸器官衰竭而死亡；如果病人在成人时才被诊断出， 仍会存活好几十年，但也会因为肌肉无力影响到生活作息。 在罕见疾病基金会争取下，2005年7月庞贝氏症酵素新药正式纳入健保给付， 目前每人每年药费790万元。台湾也是第1个新生儿筛检庞贝氏症的国家， 罕病基金会去年开始补助低收入户及原住民新生儿每人150元的筛检费用， 迄今补助40万元。◇ 本文网址: http://tw.epochtimes.com/10/5/25/139441.htm --

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