作者almachang (Alma)
看板ETS_residual
標題[認真] 推動多汗症研究
時間Thu Aug 26 16:26:22 2010
各位版眾大家好：
我是版上曾經買過汗克力，卻因為手腳都很嚴重，
無法每天省兩個小時來治療而失敗的版友。
(因為我不看電視，沒辦法像其他版友找出可以同時進行的娛樂)
另外一個原因是，我的症狀很嚴重，大約是只要發作就可以滴水的狀況；
腳的部份也是只要開始流汗就什麼鞋子也穿不住(超滑)。
所以治療大約需要電八天，卻四天就會復發，我無法忍受這種2:1的生活。
==================正文開始===================
我目前是一名醫五的醫學生，剛進醫院見習，
當初讀醫生的理想就是能把手汗治好，
但是前四年以基礎課業為主，沒有接觸臨床，
也就完全沒有朝這方面前進。
這幾天想到以後需要戴手套就覺得十分麻煩，因為手非常的溼= =a
而且在這週上課中聽到神經內科的醫生提到手汗症的治療，
竟然還是講交感神經切除術，我實在是太震驚了。
因為手汗基本上會去看的科別就是皮膚科和神經內科而已！！
原本懷著進醫院就可以了解到神經的奧祕，
也許可以解釋我為什麼手汗這麼嚴重，長大連腳汗也有，
但是連一個專業的神經內科的主治都完全不了解手汗症，
讓我覺得灰心極了。
我想了又想，如果手汗的遺傳機率這麼高，
我的孩子很有可能也會遺傳到手汗症／
也許未來的另一半家庭不一定能接受這樣的疾病(也許啦)，
我覺得我應該要努力一點。
我以前以為既然人家都說手汗的孩子比較聰明，
也許我長大就會有人告訴我為什麼了，
但是現在看一看好像一點都不熱門，沒有研究人員關心這一塊。
我查了國內外的文獻，關於手汗的研究少得可憐，
也許是因為它不會致死，
當然更因為手汗在歐美的盛行率遠低於亞熱帶國家
(比例似乎是1:7，但是研究團隊不同、年代不同、所用的疾病判斷標準不同，
而且收集到的病例數竟然都不到一百個，所以其實不能這樣比，只能說歐美較少)
也許在我大七選科的時候選不到皮膚科
(因為我不是書卷，也沒有背景，只是個成績中上的醫學生)
但是我還是想要弄清楚手汗症到底是怎麼來的?
是什麼遺傳模式?未來可以怎麼治療?
交感神經術後併發的症狀原理為何?該怎麼治療?
我跑去問了另一名神經內科本身比較熱中於研究的老師
（不過他是研究帕金森氏症，大家都要研究這種病人多的啊…）
他說如果要做到基因層面，需要有研究經費／基因實驗室／統計人才
1、對於不是臨床實用的研究，醫院不會給錢，要研究經費必須向中研院提計畫。
2、基因實驗室醫院倒是有。
3、統計人才就是有錢了以後，去和中研院專門判別&統計數據的博士合作即可。
所以目前我唯一能做的事情，就是收集手汗家族的資料，
透過家族史的詢問把一張又一張的家族樹畫好，
等到累積的數量夠多以後，寫成計畫申請書，呈給中研院，
讓他們的評估人員去計算:
1、到底我收集到的病例在遺傳上是否有顯著的關係。
2、這個研究計畫值不值得補助。
我會擬好一份完善的問卷來調查，儘量在繁忙的課業中整理資料
謝謝大家的幫忙，
希望我們能夠一起讓這個很困擾的疾病被研究團隊重視，謝謝。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 123.195.163.192
1F：推 pamu:如果需要問卷的話我可以幫忙喔!本身也是超會流手汗跟腳汗 08/26 19:50
2F：推 polymerase1:問卷我也可以幫忙，我的手汗都會從手套裡流出來很困擾 08/26 22:07
3F：推 nightheart:我也可以.....另外,若你有研究成果,我們也可以看看嗎?? 08/27 02:10
4F：→ snowwater:我也想知道為什麼會有手汗&腳汗,我問過爸媽,家族都沒人 08/27 13:44
5F：→ snowwater:有這個"症狀"@@ 08/27 13:44
6F：→ almachang:我如果有研究成果，會放到版上給大家看 08/27 17:03
7F：→ almachang:基本上應該是(確定遺傳模式)-->(優生資諮)及(可能治療) 08/27 17:06
8F：推 lintina:願意幫忙+1!! (我本身也是醫學相關院系~ 08/27 19:13
9F：推 kerinacloud:我也可以幫忙!!很希望搞懂這東西~"~ 08/27 22:31
10F：推 psnet:我在想 也許大家可以一起合作 可以一起討論 08/27 22:36
11F：→ psnet:即使不是醫學科系的 我想版眾都對"自己"很有研究 08/27 22:37
12F：→ nightheart:以前看過報上有相關專刊,提過手汗有6、7成是遺傳..另外 08/28 03:18
13F：→ nightheart:同家族裡的人,並不一定很清楚其他人的情況,手汗並非顯 08/28 03:19
14F：→ nightheart:現於外,重要必須住院等,當然不見得是家族成員"都"清楚, 08/28 03:21
15F：→ nightheart:我在20多歲時,才意外由旁人口中得知,表哥(童年玩伴) 08/28 03:23
16F：→ nightheart:也有手汗,回家問我媽,他還堅持他們家族沒人有手汗呢! 08/28 03:24
17F：推 hou9999:研究之路不好走....加油阿 我需要這種醫生 08/28 17:48
18F：推 redstart:願意配合+1~~~!!! 08/29 22:40
19F：推 yehliuk:加油! 願意配合問卷! 08/30 05:40
20F：推 HANABI727:加油 有什麼問卷盡量來吧 08/30 15:40
21F：推 olivert:我的也是爆炸多 手腳臉都很愛流 加油!! 08/31 15:43
22F：推 swordmylove:願意配合問卷! 09/01 17:06
23F：推 rarabit:推~可以配合問卷+1 09/04 22:16
24F：推 ryoslife:願意配合！ 09/06 20:21
25F：推 david77526:我是在腳掌悶住的情況會流手汗(手汗和腳和一起流)我願 09/08 00:52
26F：→ david77526:意配合,屆時請與我聯絡,謝謝 09/08 00:52
27F：推 Mrhh:願意配合~:D 原PO加油!! 09/08 02:20
28F：→ Mrhh:我家族裡頭只有我會留手汗腳汗~很奇怪 09/08 02:21
29F：推 rettttt5:非常願意配合+1 09/11 16:20
30F：→ esteffi:另外回復了一篇，請參考。 09/11 20:51
31F：推 burbur:我可以幫忙! 09/14 21:49
32F：推 cyt84:推~~可以配合問卷+1~~手流腳汗好痛苦~ 09/22 00:50
33F：推 stevenacat:推一個 我也願意配合 09/24 21:26
34F：推 nikico:願意配合~+1 09/24 23:30
35F：推 melody72:願意配合+1!! 原波加油^^ 09/27 22:39
36F：推 home90003:願意配合問卷! 10/17 00:51
37F：推 ptes50434:願意配合+1!!! 原PO好有心!! 要加油喔~：） 10/20 23:03
38F：推 kellycm42:願意配合問卷!謝謝原PO 以後一定是一位好醫師! 11/08 01:10
39F：推 suhow:願意配合 11/27 01:37
40F：推 LifePei:願意配合~ 原po加油! 01/10 21:49
41F：推 mkmkmkmk:願意配合+1 家族中也有好幾位會留手汗 原PO加油 03/15 20:22
42F：推 SHANDer:願意配合~~ 06/09 09:25
※ 編輯: almachang 來自: 123.195.180.171 (07/22 11:29)
43F：推 after820811:+1 我也被手汗症困擾至今 06/03 00:39
44F：推 KILIK2000: 遺傳+1 我媽也有手汗 11/04 17:14