作者almachang (Alma)
看板ETS_residual
标题[认真] 推动多汗症研究
时间Thu Aug 26 16:26:22 2010
各位版众大家好：
我是版上曾经买过汗克力，却因为手脚都很严重，
无法每天省两个小时来治疗而失败的版友。
(因为我不看电视，没办法像其他版友找出可以同时进行的娱乐)
另外一个原因是，我的症状很严重，大约是只要发作就可以滴水的状况；
脚的部份也是只要开始流汗就什麽鞋子也穿不住(超滑)。
所以治疗大约需要电八天，却四天就会复发，我无法忍受这种2:1的生活。
==================正文开始===================
我目前是一名医五的医学生，刚进医院见习，
当初读医生的理想就是能把手汗治好，
但是前四年以基础课业为主，没有接触临床，
也就完全没有朝这方面前进。
这几天想到以後需要戴手套就觉得十分麻烦，因为手非常的湿= =a
而且在这周上课中听到神经内科的医生提到手汗症的治疗，
竟然还是讲交感神经切除术，我实在是太震惊了。
因为手汗基本上会去看的科别就是皮肤科和神经内科而已！！
原本怀着进医院就可以了解到神经的奥秘，
也许可以解释我为什麽手汗这麽严重，长大连脚汗也有，
但是连一个专业的神经内科的主治都完全不了解手汗症，
让我觉得灰心极了。
我想了又想，如果手汗的遗传机率这麽高，
我的孩子很有可能也会遗传到手汗症／
也许未来的另一半家庭不一定能接受这样的疾病(也许啦)，
我觉得我应该要努力一点。
我以前以为既然人家都说手汗的孩子比较聪明，
也许我长大就会有人告诉我为什麽了，
但是现在看一看好像一点都不热门，没有研究人员关心这一块。
我查了国内外的文献，关於手汗的研究少得可怜，
也许是因为它不会致死，
当然更因为手汗在欧美的盛行率远低於亚热带国家
(比例似乎是1:7，但是研究团队不同、年代不同、所用的疾病判断标准不同，
而且收集到的病例数竟然都不到一百个，所以其实不能这样比，只能说欧美较少)
也许在我大七选科的时候选不到皮肤科
(因为我不是书卷，也没有背景，只是个成绩中上的医学生)
但是我还是想要弄清楚手汗症到底是怎麽来的?
是什麽遗传模式?未来可以怎麽治疗?
交感神经术後并发的症状原理为何?该怎麽治疗?
我跑去问了另一名神经内科本身比较热中於研究的老师
（不过他是研究帕金森氏症，大家都要研究这种病人多的啊…）
他说如果要做到基因层面，需要有研究经费／基因实验室／统计人才
1、对於不是临床实用的研究，医院不会给钱，要研究经费必须向中研院提计画。
2、基因实验室医院倒是有。
3、统计人才就是有钱了以後，去和中研院专门判别&统计数据的博士合作即可。
所以目前我唯一能做的事情，就是收集手汗家族的资料，
透过家族史的询问把一张又一张的家族树画好，
等到累积的数量够多以後，写成计画申请书，呈给中研院，
让他们的评估人员去计算:
1、到底我收集到的病例在遗传上是否有显着的关系。
2、这个研究计画值不值得补助。
我会拟好一份完善的问卷来调查，尽量在繁忙的课业中整理资料
谢谢大家的帮忙，
希望我们能够一起让这个很困扰的疾病被研究团队重视，谢谢。
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc)
◆ From: 123.195.163.192
1F：推 pamu:如果需要问卷的话我可以帮忙喔!本身也是超会流手汗跟脚汗 08/26 19:50
2F：推 polymerase1:问卷我也可以帮忙，我的手汗都会从手套里流出来很困扰 08/26 22:07
3F：推 nightheart:我也可以.....另外,若你有研究成果,我们也可以看看吗?? 08/27 02:10
4F：→ snowwater:我也想知道为什麽会有手汗&脚汗,我问过爸妈,家族都没人 08/27 13:44
5F：→ snowwater:有这个"症状"@@ 08/27 13:44
6F：→ almachang:我如果有研究成果，会放到版上给大家看 08/27 17:03
7F：→ almachang:基本上应该是(确定遗传模式)-->(优生资谘)及(可能治疗) 08/27 17:06
8F：推 lintina:愿意帮忙+1!! (我本身也是医学相关院系~ 08/27 19:13
9F：推 kerinacloud:我也可以帮忙!!很希望搞懂这东西~"~ 08/27 22:31
10F：推 psnet:我在想 也许大家可以一起合作 可以一起讨论 08/27 22:36
11F：→ psnet:即使不是医学科系的 我想版众都对"自己"很有研究 08/27 22:37
12F：→ nightheart:以前看过报上有相关专刊,提过手汗有6、7成是遗传..另外 08/28 03:18
13F：→ nightheart:同家族里的人,并不一定很清楚其他人的情况,手汗并非显 08/28 03:19
14F：→ nightheart:现於外,重要必须住院等,当然不见得是家族成员"都"清楚, 08/28 03:21
15F：→ nightheart:我在20多岁时,才意外由旁人口中得知,表哥(童年玩伴) 08/28 03:23
16F：→ nightheart:也有手汗,回家问我妈,他还坚持他们家族没人有手汗呢! 08/28 03:24
17F：推 hou9999:研究之路不好走....加油阿 我需要这种医生 08/28 17:48
18F：推 redstart:愿意配合+1~~~!!! 08/29 22:40
19F：推 yehliuk:加油! 愿意配合问卷! 08/30 05:40
20F：推 HANABI727:加油 有什麽问卷尽量来吧 08/30 15:40
21F：推 olivert:我的也是爆炸多 手脚脸都很爱流 加油!! 08/31 15:43
22F：推 swordmylove:愿意配合问卷! 09/01 17:06
23F：推 rarabit:推~可以配合问卷+1 09/04 22:16
24F：推 ryoslife:愿意配合！ 09/06 20:21
25F：推 david77526:我是在脚掌闷住的情况会流手汗(手汗和脚和一起流)我愿 09/08 00:52
26F：→ david77526:意配合,届时请与我联络,谢谢 09/08 00:52
27F：推 Mrhh:愿意配合~:D 原PO加油!! 09/08 02:20
28F：→ Mrhh:我家族里头只有我会留手汗脚汗~很奇怪 09/08 02:21
29F：推 rettttt5:非常愿意配合+1 09/11 16:20
30F：→ esteffi:另外回复了一篇，请参考。 09/11 20:51
31F：推 burbur:我可以帮忙! 09/14 21:49
32F：推 cyt84:推~~可以配合问卷+1~~手流脚汗好痛苦~ 09/22 00:50
33F：推 stevenacat:推一个 我也愿意配合 09/24 21:26
34F：推 nikico:愿意配合~+1 09/24 23:30
35F：推 melody72:愿意配合+1!! 原波加油^^ 09/27 22:39
36F：推 home90003:愿意配合问卷! 10/17 00:51
37F：推 ptes50434:愿意配合+1!!! 原PO好有心!! 要加油喔~：） 10/20 23:03
38F：推 kellycm42:愿意配合问卷!谢谢原PO 以後一定是一位好医师! 11/08 01:10
39F：推 suhow:愿意配合 11/27 01:37
40F：推 LifePei:愿意配合~ 原po加油! 01/10 21:49
41F：推 mkmkmkmk:愿意配合+1 家族中也有好几位会留手汗 原PO加油 03/15 20:22
42F：推 SHANDer:愿意配合~~ 06/09 09:25
※ 编辑: almachang 来自: 123.195.180.171 (07/22 11:29)
43F：推 after820811:+1 我也被手汗症困扰至今 06/03 00:39
44F：推 KILIK2000: 遗传+1 我妈也有手汗 11/04 17:14