我想大部分最有可能的建議板上大大都已給你了 但我還是要跟你說一個部份...病房的護士對救護車不一定熟悉 所以跟去不一定有意義 如果醫生評估妹妹的狀況有可能熬過這段搭車時間 不彷試試單純的由民間救護車送過去或是請要轉去的醫院的醫師 上來現在的醫院和目前照顧他的醫師做交班順便坐救護車一同回去(除非你跟這醫師 很有交情才有可能) 此外...你女兒跟我同一天生日...所以還有句話我要囉唆一下 你說染色體正常是作啥檢查出來的結果? 另外曾有印象似乎有某個網站會做一些稀有個案的分享 較有名的獲得治療案例是大陸某重金屬中毒的小孩孩童 大陸群醫束手無策 最後有國外這方面專家剛好喵到這則消息 才獲得確診開始治療 所以這部份你可以考慮請醫師幫你做推薦...或是拿病歷發佈到國外網站 請網友幫你傳出去...希望可以到達了解他的人手上 但如果是遺傳疾病或是..染色體轉位 那抱歉...現在的科技的確是無力的 就連羅倫佐他爸也只能認栽.... ※ 引述《yuzururu (柚子)》之銘言： : 我不確定是不是可以在這裡問這個問題 如果不行 我會自行刪除 : 我們家女兒在8/22因為提前破水+胎位不正 剖腹產出生 週數37+2 : (產檢時都正常 從來沒有發現任何異狀) : 出生時 因為全身發紫 全身肌肉無力 馬上轉診送 台中 頗負盛名的醫學中心 : 目前狀況 : 1.無法自行呼吸 (故目前仍插管中) : 2.肌肉全身無力 : 3.心室瓣膜缺損 : 4.抽畜(9/9晚間莫名抽畜 故該院開始對我女兒施打鎮定劑 : 目前藥量減少 該使用口服方式) : 5.吸入性肺炎(因為目前插管 故僅能使用鼻胃管 餵食 : 導致胃食道逆流 至肺部 故目前也在施打抗生素治療) : 到今天為止 剛好住院滿一個月 : 因為該院 目前為止 已經幫我女兒做過 : SMA檢查~正常 : 染色體檢查~正常 : 小胖威力症檢查~正常 : 大大小小無數次的抽血檢查 : 我女兒 到底生了什麼病 目前仍查不出原因 : 且從住院的第四天開始 就告訴我們 妹妹這種情況 有六到七成查不出原因 : 在國外病例 降子的小朋友 拔管機率很低 且 通常沒辦法活太久 : 即使 活到六,七歲 仍然是脫離不了插管 : 也希望我們可以考慮 民間的照顧機構 將妹妹轉到民間照顧機構去 : 因為該院 一直 給我降子負面的訊息 加上老公&婆家都在南部 : (重點是:公公在南部有點人脈關係 : 從我媽去年在妹妹現在住的醫學中心過世後 : 我深深有體會 沒有關係 醫院似乎就有很大的差別待遇) : 所以想要將小朋友轉移到南部的醫學中心 尋求另一線希望 : 目前面臨轉院時運送問題 : 該醫學中心告知: 要轉院, 要對方醫院派人過來接, : 最最下策 就是請民間救護車公司她們也有護理人員可以隨行跟車 : 因為 與南部 醫學中心聯繫後 對方目前無法派出人力 : 我也去詢過民間救護車公司了 加護型救護車+一名隨行護士 報價一萬三 : 其實 我們都比較希望的是 妹妹目前住院的醫學中心 可以 派出醫生&護士 隨車到南部 : 畢竟她們照顧妹妹最久 最清楚她的狀況 : 可是醫生很 斬釘截鐵的告訴我 "不可能" : 我想請問 醫學中心 與醫學中心 之間 是無法互轉的嗎? : 另外也像該醫生 所言 我們要辦自行出院 他們是一定沒有辦法派出隨行人員一同轉院嗎? : 其實我想 是 沒有人願意承擔 在轉院期間的風險 所以醫生降子告訴我們 : 只是 我女兒真的就只能 在該院 等著 沒結果 : 還是照醫院建議 到民間機構 等再當天使嗎? : 我真的很無助 不曉得有人可以幫我解答嗎? --

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