我想大部分最有可能的建议板上大大都已给你了 但我还是要跟你说一个部份...病房的护士对救护车不一定熟悉 所以跟去不一定有意义 如果医生评估妹妹的状况有可能熬过这段搭车时间 不彷试试单纯的由民间救护车送过去或是请要转去的医院的医师 上来现在的医院和目前照顾他的医师做交班顺便坐救护车一同回去(除非你跟这医师 很有交情才有可能) 此外...你女儿跟我同一天生日...所以还有句话我要罗唆一下 你说染色体正常是作啥检查出来的结果? 另外曾有印象似乎有某个网站会做一些稀有个案的分享 较有名的获得治疗案例是大陆某重金属中毒的小孩孩童 大陆群医束手无策 最後有国外这方面专家刚好喵到这则消息 才获得确诊开始治疗 所以这部份你可以考虑请医师帮你做推荐...或是拿病历发布到国外网站 请网友帮你传出去...希望可以到达了解他的人手上 但如果是遗传疾病或是..染色体转位 那抱歉...现在的科技的确是无力的 就连罗伦佐他爸也只能认栽.... ※ 引述《yuzururu (柚子)》之铭言： : 我不确定是不是可以在这里问这个问题 如果不行 我会自行删除 : 我们家女儿在8/22因为提前破水+胎位不正 剖腹产出生 周数37+2 : (产检时都正常 从来没有发现任何异状) : 出生时 因为全身发紫 全身肌肉无力 马上转诊送 台中 颇负盛名的医学中心 : 目前状况 : 1.无法自行呼吸 (故目前仍插管中) : 2.肌肉全身无力 : 3.心室瓣膜缺损 : 4.抽畜(9/9晚间莫名抽畜 故该院开始对我女儿施打镇定剂 : 目前药量减少 该使用口服方式) : 5.吸入性肺炎(因为目前插管 故仅能使用鼻胃管 喂食 : 导致胃食道逆流 至肺部 故目前也在施打抗生素治疗) : 到今天为止 刚好住院满一个月 : 因为该院 目前为止 已经帮我女儿做过 : SMA检查~正常 : 染色体检查~正常 : 小胖威力症检查~正常 : 大大小小无数次的抽血检查 : 我女儿 到底生了什麽病 目前仍查不出原因 : 且从住院的第四天开始 就告诉我们 妹妹这种情况 有六到七成查不出原因 : 在国外病例 降子的小朋友 拔管机率很低 且 通常没办法活太久 : 即使 活到六,七岁 仍然是脱离不了插管 : 也希望我们可以考虑 民间的照顾机构 将妹妹转到民间照顾机构去 : 因为该院 一直 给我降子负面的讯息 加上老公&婆家都在南部 : (重点是:公公在南部有点人脉关系 : 从我妈去年在妹妹现在住的医学中心过世後 : 我深深有体会 没有关系 医院似乎就有很大的差别待遇) : 所以想要将小朋友转移到南部的医学中心 寻求另一线希望 : 目前面临转院时运送问题 : 该医学中心告知: 要转院, 要对方医院派人过来接, : 最最下策 就是请民间救护车公司她们也有护理人员可以随行跟车 : 因为 与南部 医学中心联系後 对方目前无法派出人力 : 我也去询过民间救护车公司了 加护型救护车+一名随行护士 报价一万三 : 其实 我们都比较希望的是 妹妹目前住院的医学中心 可以 派出医生&护士 随车到南部 : 毕竟她们照顾妹妹最久 最清楚她的状况 : 可是医生很 斩钉截铁的告诉我 "不可能" : 我想请问 医学中心 与医学中心 之间 是无法互转的吗? : 另外也像该医生 所言 我们要办自行出院 他们是一定没有办法派出随行人员一同转院吗? : 其实我想 是 没有人愿意承担 在转院期间的风险 所以医生降子告诉我们 : 只是 我女儿真的就只能 在该院 等着 没结果 : 还是照医院建议 到民间机构 等再当天使吗? : 我真的很无助 不晓得有人可以帮我解答吗? --

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